Archives de catégorie : Priorités de l’association

Ouverture des inscriptions pour la conférence internationale SJS/TEN 2023

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L’université Vanderbilt de Vancouver organise tous les deux ans la conférence internationale SJS/TEN 2023 qui réunit les spécialistes mondiaux de nos pathologies pour faire le point sur les connaissances. Les inscriptions sont ouvertes au public.

Les sessions seront accessibles en ligne du samedi 26 au dimanche 27 août 2023 : attention toutefois, non seulement elles sont en anglais, mais les horaires sont indiqués heure locale (US Central Time). Il est donc nécessaire, pour le public français de convertir en heure de Paris (sauf erreur, rajouter 7 heures :).

Voir l’AGENDA

Chacun pourra suivre la session sur le sujet qui l’intéresse. Nous avons extrait trois sessions qui pourront vous intéresser :

  • le samedi 26 août de 16h15 à 19h15 : échanges entre patients (avec des représentants de patients du monde entier, dont Louis CHAIX et AMALYSTE)
  • le dimanche 27 août de 20h45 à 21h45 : session sur la prise en charge des séquelles oculaires
  • le dimanche 27 août de 22h00 à 23h30 : session de discussion sur les priorités des réseaux de recherche internationaux (avec notamment le Dr Saskia Oro pour ToxiTEN et le Dr Maja MOCKENHAUPT pour RegiSCAR)

https://sjsten2023.vfairs.com/en/login

Compte rendu de la Journée Patients du 14/10/2022

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Bonjour à toutes et à tous, adhérents et amis d’AMALYSTE,

AMALYSTE a composé un compte rendu de la Journée patients du 14 octobre dernier que nous avons le plaisir de publier sur ce site à votre intention. Nous espérons que vous trouverez dans cette lecture (cf. document en pièce jointe) un condensé juste et équilibré des discussions et – pour ceux qui malheureusement ne pouvaient pas être présents ni suivre en ligne les présentations du matin – un résumé utile des contenus.

Cette Journée était très attendue, autant par les équipes médicales que par les patients et leur famille. Ce fut un véritable succès : échanges riches et sincères, paroles libérées, témoignages émouvants de la maman de Louis Chaix ainsi que celui de la jeune Océane avec son magnifique courage, et bien d’autres…

Tous ces parcours nous font écho et nous portent.

Cette journée a résonné en nous également avec un sentiment d’espoir, car elle a ouvert des perspectives prometteuses pour l’avenir, d’abord bien sûr du côté de la recherche, de la volonté des équipes médicales d’améliorer au mieux la prise en charge en y intégrant davantage les familles, mais aussi du côté des patients en se sentant mieux accompagnés, soutenus et reconnus.

Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls à combattre cette maladie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour votre participation en présentiel ou en ligne.

Nous restons disponibles pour vous tous afin d’échanger encore et encore sur la liste “entrenous”, sur Facebook, ou individuellement par mail ou par téléphone.

Nous partageons avec vous ces quelques souvenirs de cette journée : photos et vidéos.

Amicalement
L’ équipe d’AMALYSTE

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Interviews du Dr Saskia ORO et de Sophie LE PALLEC

Saskia ORO

Sophie LE PALLEC 

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022

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La journée Patients aura lieu, comme vous le savez, le 14 octobre 2022 à l’institut IMAGINE de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris). La centaine de places disponibles a été réservée ; ce qui nous a contraint à limiter le nombre d’accompagnant à un seule personne.

Programme complet de la journée patients du 14 10 22

Pour les personnes qui n’auraient pas réserver mais qui souhaiteraient participer à l’événement, elles ont la possibilité d’assister en ligne aux échanges de la matinée (mais pas aux ateliers de l’après-midi) : lien zoom. (https://aphp-fr.zoom.us/j/6927200456?pwd=UlZLVW1ZdzFlWXZNRzMvZ2tIZkdxQT09 )

Une assistante sociale à votre écoute !

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Depuis le lundi 3 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’État est officiellement disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) dont fait partie l’association Amalyste. Les patients et les parents d’enfants atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson peuvent donc la solliciter !

Anonyme, gratuit et confidentiel, ce service permet à l’assistante sociale de vous accompagner dans vos démarches liées à votre maladie.Tenue au secret professionnel, l’AS vous accompagne dans le respect du code déontologique encadrant sa profession.

Quels sont ses domaines d’intervention ?

Handicap : Instruction de dossiers MDPH, mise en place d’aides à compensation (école, maison, travail)…

Législation sociale : Accès aux droits sociaux et juridiques, liens avec les administrations/institutions, mobilisation d’aides financières.

Santé : Droits sociaux, accès aux soins, sécurité sociale, mutuelle, prévoyance, invalidité…

Vie au travail : Reconnaissance de handicap (RQTH), accompagnement à la reprise d’activité, adaptation de poste, maintien en emploi…

Vie personnelle : Accompagnement quotidien du handicap dans tous les domaines de votre vie.

Un travail en partenariat avec tous les acteurs de santé

L’assistante sociale travaille en collaboration avec un large réseau d’intervenants (établissements et réseau de santé,  mutuelle, prévoyance, MDPH, CPAM, CAF, CARSAT, associations…). Elle peut parfois être amenée à communiquer avec eux (uniquement après accord de la personne concernée) dans le but d’optimiser l’avancée du traitement des dossiers.

Ne restez plus seul face à vos difficultés : faites-vous accompagner dans votre quotidien !

Professionnelle de l’écoute et de la relation d’aide, l’assistante sociale saura en toute bienveillance :

  • Prévenir et résoudre plus rapidement et efficacement vos difficultés ;
  • Maintenir un équilibre avec votre famille et votre environnement ;
  • Améliorer votre qualité de vie en lien avec votre handicap.

Qui contacter ?


Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’État (2004)

Horaires de permanence (à distance)
De 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
Par téléphone et/ou e-mail.
Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
E-mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr

Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

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Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Découvrez le programme de la journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022 !

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Renouvellement de l’agrément de l’association Amalyste par le Ministère chargé de la santé

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Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association vient d’obtenir le renouvellement, pour 5 ans, de son agrément par le Ministère de la santé et de la prévention. Cette décision fait bien sûr notre joie puisqu’elle nous donne les moyens juridiques et administratifs de mieux vous servir. Elle nous permet notamment de faire partie de France Assos Santé.

L’équipe d’Amalyste