Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly, et l’association AMALYSTE.


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Découvrez le programme de la journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022 !

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Renouvellement de l’agrément de l’association Amalyste par le Ministère chargé de la santé

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association vient d’obtenir le renouvellement, pour 5 ans, de son agrément par le Ministère de la santé et de la prévention. Cette décision fait bien sûr notre joie puisqu’elle nous donne les moyens juridiques et administratifs de mieux vous servir. Elle nous permet notamment de faire partie de France Assos Santé.

L’équipe d’Amalyste

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson : 14 octobre 2022

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

  • informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
  • déjeuner sur place (offert) ;
  • ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…

Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.

Assemblée générale de l’association Amalyste 2022

Chers adhérents,

Le mardi 29 mars 2022 de 18h00 à 20h00 se tiendra l’Assemblée Générale 2022 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence web (et téléphonique). Vous recevrez les liens de connexion le jour même.

Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. L’adhésion ou le renouvellement de l’adhésion avant l’AG, se fait sur le site HelloAsso (la cotisation est fixée à 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous à l’adresse contact@amalyste.fr si vous souhaitez des noms. 

Merci de nous confirmer votre présence (ou votre représentation par un tiers) par questionnaire en ligne

Bien cordialement,

L’équipe d’AMALYSTE

Appel à cotisations 2022

Chers adhérent(e)s et sympathisant(e)s d’AMALYSTE

Comme tous les ans en début d’année, nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre cotisation. En effet, en adhérant à AMALYSTE, vous manifestez votre soutien à notre action pour la cause des victimes des SSJ/NET.

Notre nombre d’adhérents est également scruté par les pouvoirs publics en charge de renouveler notre agrément en tant qu’organisation autorisée à vous représenter dans les instances de santé. La convention que nous avons signée avec le centre de référence Toxibul, de l’Hôpital Henri Mondor, en est la résultante.

Pour que cette cotisation ne soit une contrainte financière pour personne, nous avons décidé cette année de proposer un tarif réduit de moitié, soit seulement 10 euros pour toutes les personnes qui adhéreront, ou renouvelleront leur adhésion, avant la date de la prochaine AG, soit le 29 mars 2022.

Le règlement de la cotisation se fait en ligne sur HelloAsso. Pour rappel, le paiement de la cotisation (et de dons éventuels) vous permet d’en déduire 66% du montant de vos impôts (à condition d’avoir bien rempli tous les champs demandés : nom, adresse, etc…).

A vous de jouer !

En espérant vous retrouver nombreux à notre Assemblée Générale 2022 !

L’équipe d’AMALYSTE