Reprise des permanences de l’association Amalyste

Depuis plusieurs années, l’association Amalyste assure une permanence dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil pour apporter soutien et information aux patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Les permanences ont été suspendues ces derniers mois compte-tenu notamment des restrictions sanitaires. Elles reprennent à partir de juin 2021, les jeudis et selon les demandes.

Une bénévole d’Amalyste rencontre les personnes venues pour une consultation en hôpital de jour, si elles le souhaitent. Elles peuvent échanger sur leur vécu, leurs préoccupations, leurs attentes… Notre bénévole peut prendre également, pour les personnes intéressées, les inscriptions à la liste de discussion que propose l’association et qui rassemble une cinquantaine de personnes.

Sur la région bordelaise, les patients suivis à l’hôpital St-André de Bordeaux qui le demandent, peuvent aussi avoir un rendez-vous avec une bénévole d’Amalyste.

Assemblée générale de l’association Amalyste 2021

Le mercredi 2 juin 2021 de 18h30 à 20h30 se tiendra l’Assemblée Générale 2021 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence téléphonique.

Conformément aux statuts, seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 20€ et le règlement se fait en utilisant l’application HelloAsso).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous êtes prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr ou veuillez remplir le formulaire que vous trouverez à l’adresse suivante : https://docs.google.com/forms/d/1VLiSJH45dKSgZ5s7IuLOqNjQGgVSkWY5U8qx3TqIGEU/edit?ts=609d3ab6

Convention association Amalyste et CHU Henri Mondor de Créteil

Après plusieurs mois de travail, l’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont signé le 20/04/21 une convention pour formaliser leur collaboration.

Elle vise en particulier à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients ; ce qui implique une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux. L’association a souhaité aussi une prise en compte accrue des attentes des malades dans les objectifs de recherche.

Il est prévu des rencontres régulières entre les deux structures pour suivre la mise en œuvre de cette convention.

Convention Amalyste/CHU Henri Mondor de Créteil

Appel à cotisation Amalyste 2021

Comme chaque année, l’association Amalyste lance, avant le 15 mai 2021, son appel à cotisation pour l’année civile en cours, et ce pour un montant de 20 (VINGT) euros. Vous pouvez le faire en vous connectant sur le site de HelloAsso, entreprise sociale et solidaire au service des associations, à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2021

Le paiement de la cotisation vous donnera l’opportunité de participer à notre prochaine Assemblée générale.

La nouvelle équipe de bénévoles qui s’est constituée pour l’année 2021 a pour priorité de regrouper le plus possible d’adhérents. Plus nous serons nombreux plus nos efforts auront des chances d’être couronnés de succès !

Croyez sincèrement en notre engagement total et en notre soutien indéfectible pour répondre au mieux à vos besoins et à vos attentes.

Le Bureau d’AMALYSTE

Assemblée générale de l’association Amalyste

Le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30 se tiendront les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre association.

Ces Assemblées Générales auront lieu sous la forme d’une conférence téléphonique. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 10€ et le règlement se fait par CB).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à ces assemblées générales, vous pouvez vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr 

Projet de convention entre Amalyste et le CHU Henri Mondor

L’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont la volonté de renforcer et d’améliorer leur collaboration. Une convention entre les deux parties actuellement en discussion pourrait être signée prochainement.

Dans ce cadre, l’association souhaite être associée de façon plus étroite aux activités du centre de référence. Amalyste plaide aussi, pour une amélioration, d’une part, de la prise en charge des malades sur l’ensemble du territoire, et d’autre part, du parcours de soins par une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux.

La France reconnaît le problème posé par la Directive sur la responsabilité des produits défectueux pour les victimes de médicaments

Six ans après ses premières actions auprès des autorités de santé et des gouvernements successifs pour faire évoluer l’indemnisation des victimes d’accidents médicamenteux, AMALYSTE et les associations de victimes de médicaments voient enfin un premier signal fort des autorités françaises sur le sujet.

Suite à la consultation européenne sur l’évaluation de la directive sur la responsabilité des produits défectueux, à laquelle AMALYSTE avait contribué au nom des victimes de médicaments françaises, les autorités françaises ont été amenées à prendre position et à (enfin) signaler les difficultés d’“Adéquation et efficacité de la directive s’agissant des produits de santé” : “Il ressort des divergences de jurisprudences internes auxquelles l’arrêt précité du 21 juin 2017 ne met pas un terme définitif et des différences de régimes juridiques qui subsistent entre Etats membres sur la responsabilité des exploitants de produits de santé (pour mémoire, l’existence en Allemagne, d’un régime de responsabilité pour risque antérieur à la Directive 85/374/CEE) que la question de l’élaboration d’une directive spécifique à la responsabilité pour les produits de santé se pose. En effet, depuis les années 2000, la France a été amené à mettre en place des dispositifs publics d’indemnisation des victimes de produits de santé afin de pallier les obstacles que celles-ci rencontrent pour faire valoir leurs droits notamment à l’égard des industriels, qui se réfugient derrière le régime très favorable de la directive de 1985.”

Ainsi donc, les autorités françaises reconnaissent auprès de la Commission Européenne que la question d’un régime de responsabilité spécifique pour les produits de santé est pertinente et que les industriels bénéficient, avec la directive actuelle sur la responsabilité des produits défectueux, d’un régime extrêmement favorable.

Voir la note complète des autorités françaises