Vous souhaitez entrer en contact avec nous ? Plusieurs moyens sont à votre disposition :
- Pour le soutien individuel (personnes malades et leurs proches)
Envoyez-nous un mail à entraide@amalyste.fr
Il est préférable de nous joindre par courriel. Cependant, en cas d’urgence, vous pouvez entrer en contact avec notre coordinatrice nationale :
Marie-Françoise Calmus
Tel : 01 60 29 63 74 (entre 9h et 20h)
Merci de noter que nous n’avons pas de permanents, seulement des bénévoles, et nous ne pouvons par conséquent pas assurer une permanence continue. Pour cette raison, il est impératif de nous laisser un message afin que nous puissions vous rappeler dans les plus brefs délais.
En cas d’absence, vous pouvez également laisser un message au numéro suivant (attention, ce numéro ne prend que des messages et le traitement de votre appel sera plus long) afin d’être rappelé(e) par un de nos bénévoles :
Tel : 0 951 715 102 (n’accepte pas les appels anonymes)
- Pour les échanges avec d’autres patients
Vous pouvez rejoindre la liste de discussion d’AMALYSTE » Entre Nous », c’est l’endroit idéal pour échanger des informations, des conseils entre patients (inscription sur demande à entraide@amalyste.fr)
Nous organisons également des ateliers de prise de parole qui vous permettent d’échanger en Visio avec des bénévoles et d’autres patients.
Pour toute autre question relative à l’association (institutionnels, médias, etc…)
Pour toute autre question, nous sommes également joignables à l’adresse contact@amalyste.fr
Les contacts purement administratifs et institutionnels de l’association sont les suivants :
AMALYSTE
4 rue Yves Toudic
75010 Paris
Tel : 0 951 715 102 (seulement répondeur)
N’oubliez pas de visiter notre page facebook
mais aussi :
notre compte twitter
N’oubliez pas de visiter les pages de nos partenaires !
Bonjour, je suis une nouvelle adhérente je vous écris pour recevoir la newletter. Par avance merci
Bonjour à tous,
voila bien longtemps que je ne me suis pas connectée sur Amalyste.
J’aurai une question à vous poser: j’ai depuis quelques temps de nombreux cils qui se mettent à pousser au bout de 25 ans de Lyell et ils me gênent tellement que cela a occasionné un arrêt de travail à quelques reprises. Avez vous connaissance des avis des ophtalmos concernant le lazer, le repositionnement de la paupière avec ce fameux processus inflammatoire qui fait que beaucoup d’ophtalmo sont contre ces interventions. Avez vous de nouveaux avis, connaissance de nouvelles techniques?
Merci d’avance pour le temps que vous prendrez à répondre à ma question.
Emmeke
Emmeke, c’est un sujet que je n’ai pas suivi depuis longtemps. Suivant les opthalmos, il y a plus ou moins de réticence à intervenir sur les cils (plutôt plus que moins). Du coup, je n’ai rien entrepris de mon côté, bien que je sois également assez gênée. Je reste à ta disposition pour creuser le sujet. Cordialement, Sophie
Bonjour à toute l’équipe,
Atteinte du Syndrome de Stevens Johnson depuis 2010 et très engagée à communiquer toutes les informations concernant cette maladie, je souhaiterai recevoir la Newsletter à sa sortie. Il est important pour moi que celle-ci soit connue au vue de tous.
Je vous remercie de votre compréhension.
Cordialement,
Madame Lebrasseur Nadia
Nadia, êtes-vous dans notre mailing liste ?
Merci
Sophie
Bonjour madame la Présidente,
Non, Je ne figure pas sur votre liste.
Quels sont les démarches à effectuer?
Cependant, je suis l’auteure de la page facebook Maladie du Syndrome de Stevens-Johnson.
Pour pouvoir éventuellement bénéficier d’une indemnisation, il faudrait connaître la molécule « »meutrière » et ce b’est pas le cas. Je me bats auprès de la MDPH depuis longtemps. Encore récemment avec l’aide de l’association bouge ton regard en haute marne. Depuis cette maladie, je ne travaille plus. Réformée de l’Armée de l’air. Secrétaire de formation,
Enfin bref, c’est pour cela que malgré mon handicap je ne baisse pas les bras;
Actuellement pour écrire je suis obligée de zoomer la page et/ou demande de l’aide.
N’hésitez pas à visiter ma page et à partager.
En attendant, je vous remercie de votre compréhension et du combat que vous effectuer pour soutenir votre combat ainsi que les malades et leurs familles.
Nadia
Bonjour Nadia,
Il faudrait que vous nous envoyez un mail à entraide@amalyste.fr avec vos coordonnées.
Cordialement,
Sophie
j aimerai discuter avec des personnes qui ont un symdrome de lyell
Bonjour Véronique, serez vous présente à la journée Patients organisée à Mondor (Créteil) le 21 Novembre ? Ce sera l’occasion idéale de partager avec d’autres. Cordialement,
AMALYSTE