AMALYSTE est l’association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Fondée en 1999 et constituée en 2002, elle a accompagnée à ce jour plusieurs centaines de victimes.

Elle se concentre sur les objectifs suivants :

 Rompre l’isolement des malades : en créant un réseau de soutien pour les malades et leur famille, au travers des anciennes victimes, des services hospitaliers en charge de ces pathologies (dermatologie, ophtalmologie). AMALYSTE reçoit régulièrement des appels de familles dont les proches sont hospitalisés, souvent entre la vie et la mort, et qui sont en attente de renseignements et de réconfort. Les malades sortis d’affaire mais souffrant de séquelles nous contactent également pour être tenus au courant des avancées thérapeutiques ou mettre leur expérience au profit d’autres victimes.

 Réinsertion et indemnisation des personnes malades et handicapées du fait de ces syndromes : AMALYSTE souhaite obtenir une véritable prise en charge médicale, psychologique et sociale des séquelles de ces syndromes et une aide à la réinsertion pour les victimes. AMALYSTE veut donc informer et responsabiliser, au sein de l’Union européenne, les pouvoirs publics, l’industrie pharmaceutique et le corps médical sur ces syndromes et leurs conséquences dramatiques. AMALYSTE souhaite également que des mécanismes spécifiques d’indemnisation soient mis en place.

 Promouvoir la recherche médicale fondamentale et thérapeutique : AMALYSTE supporte toute initiative de création ou de développement de pôles de recherche sur ces syndromes. AMALYSTE est donc partenaire du projet REGISCAR, qui vise à étendre à l’échelle européenne un projet de registre de patients, ainsi que du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor, labellisé « Centre de référence pour les dermatoses bulleuses acquises toxiques ». Parallèlement, AMALYSTE souhaite établir un dialogue avec l’industrie pharmaceutique et le Ministère de la Santé afin de réfléchir collégialement aux mesures nécessaires en amont à la prévention de ces maladies.

Amalyste est une association agréée par le Ministère de la santé. Elle s’engage à ce titre et conformément au décret 2021-1947 du 31/12/2021, à respecter le contrat d’engagement républicain :  attestation signée par Amalyste. L’agrément de notre association a été renouvelé en juin 2022, pour 5 ans.