De quoi s’agit il ? 

Les séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson se traduisent très fréquemment par l’apparition d’un distichiasis, c’est-à-dire par la pousse d’une seconde rangée de cils. 

Ceux-ci sont situés entre la rangée « normales » (cils épais et pigmentés) et la surface oculaire, sur le bord dit « bord libre palpébral ». Ils émergent des glandes tarsales (ou glandes meibomius) qui contribuent normalement à sécréter les lipides qui vont rendre les larmes moins liquides et adhérentes à la surface de l’oeil. Il semblent qu’ils résultent d’un dysfonctionnement de cette glande, dû au phénomène inflammatoire déclenché par le syndromes de Lyell/SJS, qui active alors la production d’un cil, normalement inactivé dans sa fonction normale. 

Sachant que chaque bord de paupière compte entre 20 et 40 glandes tarsales, on imagine le nombre de cils qui peuvent potentiellement pousser, chaque glande pouvant générer deux voire trois cils ! Ces cils sont généralement beaucoup plus fins et moins long que les cils traditionnels et n’ont généralement pas de pigmentation. Ils sont par conséquent parfois peu visibles, quasiment transparents.

Voir les photos de cet article (en anglais) pour mieux comprendre : https://eyerounds.org/atlas/pages/distichiasis/index.htm#gsc.tab=0

Quel est le risque ? 

Ces cils constituent un danger majeur dans la mesure où ils pointent pour la plupart vers la cornée et sont la source potentielle de dommages irréversibles (ulcérations de cornées notamment) ou d’irritations douloureuses. Il est difficile d’estimer le rôle que jouent ces cils dans l’aggravation des séquelles oculaires, mais il est perçu généralement comme majeur. De plus, même lorsqu’ils ne pointent pas directement vers la cornée, mais vers le blanc de l’oeil, notamment dans les coins internes et externes de l’oeil, le frottement de ces cils est extrêmement gênant, voire douloureux et peut déclencher une conjonctivite. 

Les lentilles sclérales constituent un premier moyen sûr de protéger la cornée du frottement de ces cils atypiques et de limiter les douleurs qu’ils occasionnent.

Néanmoins, il ne peut être fait l’économie de retirer manuellement ces cils, qui restent gênants et dangereux, même avec le port de lentilles. L’épilation reste la solution la plus simple et la plus rapide, même si l’inconvénient est qu’elle doit être constamment renouvelée, au rythme de la repousse de chaque cils : une pratique qui peut être rendue nécessaire plusieurs fois par semaine. 

Il est donc important que le patient, à la sortie de la phase aiguë, s’il n’a pas déjà perdu trop de vision, puisse être en mesure d’effectuer lui-même cet exercice, qui lui évitera des allers-retours incessants chez l’ophtalmologue et lui procurera un confort accru.

Avec quoi réaliser l’épilation ? 

Pour réaliser ce type d’épilation « à domicile », il faut réunir trois instruments : 

• Une pince adaptée au retrait de cils extrêmement fins :
  • les pinces chirurgicales courbes utilisées pour le retrait de fils sont les plus adaptées et les plus efficaces, mais compte tenu du danger de manipulation de ces pinces extrêmement pointues, il est impératif de porter des verres scléraux lors de l’épilation. Malheureusement, ces pinces sont chères (environ 200 euros) et non remboursées par la sécurité sociale. Dans la mesure où elles sont considérées comme du matériel professionnel, il vous faudra peut être passer par votre ophtalmologue pour les commander. Il faut les changer au bout de quelques années car les bords ne sont plus parfaitement alignés et n’arrachent plus efficacement les cils // Conseils : pour bien protéger la pince, l’emballage du fabricant, ainsi que la protection plastique de la pointe, peuvent être utilisés sur le long terme. Lorsqu’ils sont détériorées, des petits tubes de plastiques de récupération pourront servir, avec des boîtes de protection de taille adaptées (voire les boîtes plastiques en dure de MUJI par exemple).
  • dans le cas où les cils sont suffisamment longs et visibles, certaines pinces à épiler grand public peuvent suffire et ne nécessitent pas le port de lentilles sclérales lors de la manipulation.
• Un miroir grossissant pour pouvoir apercevoir les cils les plus petits (un coefficient de grossissement X10 est recommandé).
• Une petite lampe de poche pour éclairer fortement la zone à épiler. 

Quelques exemples (non exhaustif) :

• Pince de Troutman (Moria)

• De petits modèles de miroirs de voyages grossissant X10 se trouvent aujourd’hui facilement dans les hypermarchés ou sur Internet

• Lampes de poche : les mini lampes de poches porte-clef rechargeables par usb sont les plus maniables et bien plus pratiques que les modèles à piles (ex : lampes Delamiya sur Amazon)

Comment réaliser l’épilation ? 

Avant de réaliser l’épilation, il est important de prendre le temps de désinfecter la pince, et de refaire l’opération plusieurs fois pendant la séance.

Pour réaliser l’épilation, la difficulté consiste d’abord à localiser l’emplacement de chaque cil sur les bords libres inférieurs et supérieurs. Seule la pratique vous permettra d’identifier la manipulation qui conviendra le mieux à votre cas. Mais pour vous aider, sachez que vous allez devoir vous aider de la lumière de votre lampe que vous allez essayer d’orienter sous divers angles, parfois en bougeant ou en appuyant sur la paupière, pour changer également l’angle des cils, ou pour les faire “sortir” de la paupière. Vous les devinerez parfois plus que vous ne les verrez réellement. Car certains ne sont pas totalement sortis de la paupières, ils sont à raz, et c’est précisément le moment où ils sont le plus gênants : ayant très peu de longueur, ils manquent de souplesse et opèrent un effet “scotch brite” à la surface de l’oeil. Mais avec la lumière, vous allez apercevoir certains types de reflets, que vous apprendrez à reconnaître et qui indiquent leur présence.

La deuxième difficulté consiste à aller saisir le cil avec la pince pour l’extraire. Beaucoup vous diront que cela consiste plus à aller “picorer” dans la chair jusqu’à sentir l’obstacle que constitue le cil, pour le saisir et tirer le plus fermement possible. Parfois, le cil renâcle et se retracte au dernier moment, annihilant tous vos efforts. Il faut alors recommencer. Heureusement, un certain nombre devraient se laisser extraire sans trop de difficultés !

Une séance d’un quart d’heure en moyenne tous les deux ou trois jours permettra de maintenir la surface des paupières relativement libre de cils.

Si vous avez des conseils supplémentaires à partager, n’hésitez pas à nous transmettre vos commentaires.