Les dermatoses bulleuses toxiques sont des maladies rares pouvant engager le pronostic vital. Leur diagnostic précoce permet d’améliorer la prise en charge des patients et de leurs séquelles.
Elles regroupent essentiellement le syndrome de Stevens-Johnson, le syndrome de Lyell et l’ensemble des réactions cutanées bulleuses liées à la prise d’un médicament (PEAG, DRESS, Erythème Pigmenté Fixe…).
Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves toxibul est situé à l’Hôpital Henri Mondor de Créteil.
L’association Amalyste et le centre de référence Toxibul ont signé le 20/04/21 une convention pour formaliser leur collaboration. Elle vise en particulier à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients ; ce qui implique une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux. L’association a souhaité aussi une prise en compte accrue des attentes des malades dans les objectifs de recherche. (Il est prévu des rencontres régulières entre les deux structures pour suivre la mise en œuvre de cette convention.)
Je tiens a remercier le centre henri mondor en particulier le service de réanimation médicale l unité Maurice Rapin pour tous les efforts qu ils ont fait pour essayer de sauver Vincent(mon frere atteint d un symdrome de lyell arriver dans leur service le 28 janvier,il y a passer 3 mois et malheuresement est decede le 1er Mai.Ils ont fait preuve envers notre famille d une tres grande gentillesse,d une grande compétence .Je ne les oublierait jamais.