Prise en charge médicale

Vous avez des questions sur la prise en charge pendant la phase aigüe, sur le suivi des séquelles, les services compétents pour vous soigner, la carte d’allergie, la conduite à tenir vis-à-vis des médicaments…

Le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, actualisé en 2017, vous apportera de nombreuses réponses. Celui-ci est accompagné d’une synthèse destinée au médecin traitant. Ces documents officiels ont été élaborés par le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves du CHU Henri Mondor sous l’égide de la Haute autorité de santé. Le protocole précise notamment les centres de référence et de compétences relatifs aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans toute la France (annexe 2 du document). La FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) vous informe aussi sur les centres de référence et de compétence existants.

Le CHU Henri Mondor de Créteil a réalisé également deux notices à destination des malades hospitalisés dans son service dermatologique ainsi que leurs familles : notice Lyell phase aiguë et notice Lyell séquelles Vous pouvez retrouver ces documents sur le site du centre de référence toxibul avec d’autres articles et vidéos.

A noter que le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson préconise notamment l’appareillage par des lentilles sclérales en cas de séquelles oculaires.

BILAN PLURIDISCIPLINAIRE POST-AIGU

Dans le souci d’améliorer la prise en charge des séquelles, l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, centre de réfèrence des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, propose pour les patients en phase post-aigüe un bilan médical pluridisciplinaire personnalisé : dermatologie, ophtalmologie, gynécologie, pneumologie, odontologie, ORL, psychologue, psychiatre… Celui-ci est réalisé sur une journée en hôpital de jour.

Depuis 2013, ce bilan est également proposé aux patients dont le syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson est plus ancien voire très ancien et qui n’ont pas nécessairement été suivis à l’hôpital Henri-Mondor.

Pour les démarches administratives, une assistante sociale est également disposée à aider les patients.

Contact : Service de Dermatologie
Audrey COLIN, infirmière au 01 49 81 49 39