Prise en charge médicale

Vous avez des questions sur la prise en charge pendant la phase aigüe, sur le suivi des séquelles, les services compétents pour vous soigner, la carte d’allergique, la conduite à tenir vis-à-vis des médicaments…

Le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, actualisé en 2017, vous apportera de nombreuses réponses. Celui-ci est accompagné d’une synthèse destinée au médecin traitant. Ces documents officiels ont été élaborés par le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves du CHU Henri Mondor sous l’égide de la Haute autorité de santé. Le protocole précise notamment les centres de référence et de compétences relatifs aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans toute la France (annexe 2 du document). La FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) vous informe aussi sur les centres de référence et de compétence existants.

Le protocole national de diagnostic et de soins fait référence à l’appareillage oculaire que constituent les lentilles sclérales. Ce dispositif thérapeutique a été développé spécifiquement pour les séquelles oculaires des Lyell et Stevens-Johnson. Pour plus d’informations, vous pouvez consulter le site du LAO (laboratoire d’appareillage oculaire) qui fabrique ce type de lentilles : descriptif, pose/dépose, entretien, garantie casse…