Nous présentons dans cette rubrique les actions d’AMALYSTE. Comme il est spécifié dans nos statuts (article 2 – objet), la mission d’AMALYSTE vise à :

– aider et accompagner les victimes (et leurs proches) dans leur parcours de soin et toute démarche de prise en charge, et ce en liaison avec les instances médicales et sociales concernées ;

– de défendre les droits des victimes auprès des pouvoirs publics, que ce soit pour défendre une meilleure prise en charge (médicale, sociale, incluant l’indemnisation) ou pour obtenir le financement de la recherche sur ces pathologies ;

– représenter et mobiliser les victimes auprès des instances scientifiques et médicales dans le cadre de la recherche scientifique sur ces pathologies.

Quelques exemples d’actions :

– la prise en charge par la Sécurité Sociale des lentilles sclérales ;

– notre action de lobbying pendant les débats sur l’affaire du médiator et la loi de 2011 sur la sécurité sanitaire du médicament

PERMANENCES DE L’ASSOCIATION DANS LES HÔPITAUX

L’association Amalyste assure une permanence dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil pour apporter soutien et information aux patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Les permanences ont lieu les jeudis et selon les demandes. Une bénévole d’Amalyste rencontre les personnes venues pour une consultation en hôpital de jour si elles le souhaitent. Elles peuvent échanger sur leur vécu, leurs préoccupations, leurs attentes… Notre bénévole peut prendre également, pour les personnes intéressées, les inscriptions à la liste de discussion que propose l’association.

Sur la région bordelaise, les patients suivis à l’hôpital St-André de Bordeaux qui le demandent, peuvent aussi avoir un rendez-vous avec une bénévole d’Amalyste.