Comme tous les ans, nous faisons appel à la générosité et l’engagement de nos amis – adhérents courants ou à venir – pour soutenir l’association. Sachez que notre Assemblée Générale 2026 aura lieu en ligne à la mi avril et il est important de renouveler votre adhésion au préalable – avant le 10 avril de préférence).

(l’invitation avec la date définitive vous parviendra prochainement).

Notre agenda 2025 fut particulièrement riche : ateliers de prise de parole et cafés en ligne furent l’occasion d’accueillir de nouveaux venus. Ils préfigurent la mise en oeuvre prochaine d’ateliers d’éducation thérapeutiques, en lien avec les patients partenaires formés en 2024, et sous la houlette du centre de référence TOXIBUL.

Les liens avec France Assos Santé nous ont permis de remonter à haut niveau les problématiques liées à l’arrêt brutal de la vitamine A Dulcis afin de faire émerger des alternatives. 

Nous espérons maintenir cette dynamique en 2026 : non seulement offrir ainsi aux victimes des syndromes de Lyell et leurs proches l’accueil et l’écoute dont ils ont besoin, mais aussi défendre leurs droits auprès du monde médical et politique.

Comme chaque année, vous pouvez bénéficier d’un tarif d’adhésion réduit de moitié si vous cotisez avant l’AG ! Mais vous pouvez aussi choisir de nous soutenir plus largement grâce à vos dons.

Pour renouveler votre adhésion 2026, cliquez ici :

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

L’équipe d’AMALYSTE

MALYSTE a participé le 16 févier au dernier point à date de l’ANSM sur la disponibilité des alternatives à la Pommade vitamine A Dulcis

3 points sont à retenir : 

• La pommade vitamine A Dulcis n’est plus disponible depuis le 31 janvier, les tubes restant étant officiellement considérés comme « périmés » depuis cette date. Un repreneur serait actuellement en discussion avec ABBVIE pour la reprise de l’AMM de la pommade Vitamine A Dulcis. Aucune information complémentaire sur l’aboutissement de cette négociation n’est communiquée à date par l’ANSM. Les associations, dont AMALYSTE, représentée par France Assos Santé, ont insisté sur la nécessaire reprise de cette AMM, dont les conditions d’arrêts sont jugées particulièrement litigieuses.

• Malgré un démarrage difficile, la commercialisation de la Pommade Vitamine Blache est montée en puissance, avec une meilleure couverture du territoire (aussi bien en ville qu’à l’hôpital) et une augmentation des quantités commercialisées. Si vous continuez à rencontrer des difficultés d’approvisionnement, n’hésitez pas à le signaler à l’association. La situation devrait aller vers une normalisation de la commercialisation d’ici la fin de l’année, qui devrait d’ici là bénéficier d’une AMM et être reconnue MITM (Médicament d’Intérêt Thérapeutique Majeur).

• Les dispositifs médicaux considérés comme « équivalents », soit Hydramed Sensitive Night et Vitanuit (avec vitamine A) et Xailin (sans vitamine A) devraient être prise en charge par la Sécurité Sociale à partir du 26 février prochain.

France Assos Santé, dont AMALYSTE est membre et représenté au Conseil d’Administration, et qui soutient les associations de patients dans les discussions avec les pouvoirs publics, a publié un article sur son site pour dénoncer la situation :

• Vitamine A et pathologies oculaires sévères : des avancées majeures, mais AbbVie doit maintenant rendre des comptes

Chers amis d’AMALYSTE,

Tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2026 !

Nous reprenons nos activités et vous donnons RDV pour la première session de l’année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Rejoignez la communauté Lyell/SJS ! 

Cet événement convivial s’adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches.  Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

L’atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l’écoute active.  

Les inscriptions seront confirmées au plus tard le 23/01/2025 

Vous recevrez un lien de connexion 24 heures auparavant, si votre inscription est validée. 

Inscription : CAFE AMALYSTE du samedi 24 janvier 2025 – Remplir le formulaire

L’Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :

– de découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes

– d’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?

– de comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine

– de découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l’Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC

L’Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l’événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.

AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

Cela fait maintenant un peu plus de 6 mois que nous avons appris l’arrêt de la commercialisation de la pommade vitamine A Dulcis, sans respect des préavis qui auraient permi aux associations de patient de s’organiser avec les autorités pour trouver des solutions durables.

En l’absence, voici un point sur la situation que nous suivons régulièrement avec l’ANSM :

• Vitamine A Dulcis : dernière ligne droite pour avoir accès aux stocks restants, contingentés pour les cas graves (dont les SJS/Lyell). Pour l’instant, la date limite est le 31 janvier. Votre pharmacien doit s’adresser directement au labo, en envoyant une copie de votre ordonnance, avec la mention spécifiant « syndrome de lyell/SJS ». Amalyste négocie avec les autorités pour un recul de la date d’expiration, mais nous n’avons pas de visibilité de leurs parts sur le niveau des stocks restants. Du côté du laboratoire ABBVIE, aucune information quant à une éventuelle cession d’AMM pour une reprise par un autre laboratoire. Les autorités se déclarent incompétentes pour les y obliger ou pour autoriser une préparation hospitalière, comme la loi le permet pourtant depuis août dernier.
• Vitamine A Blache : cette alternative, importée de Suisse, est également contingentée et réservée aux cas les plus graves. Attention, toutes les pharmacies n’y ont pas accès (en fonction de leurs répartiteurs) et les stocks restent limités, même s’ils montent en puissance. Comme pour la vitamine A Dulcis, les pharmacies peuvent contacter en direct le laboratoire Bausch&Lomb pour passer commande.
• Vitanuit et Hydramed Sensitive night : ces dispositifs médicaux souffrent de nombreuses ruptures d’approvisionnement et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, même si nous négocions avec les autorités pour ce faire. Lorsqu’elles sont disponibles, elles restent des alternatives intéressantes sur le plan médical (mais pas sur le plan économique) ! Vous pouvez également les commander en ligne depuis l’étranger, lorsqu’elles ne sont pas disponibles en France.

Et vous ? Comment gérez vous la situation ? Avez vous des conseils ou des bons tuyaux à partager ?

La 10ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay se tiendra le vendredi 3 octobre 2025 (09h00 – 16h30) à la Maison des Associations de Solidarité, à Paris.

Cet évènement sera une occasion unique d’échanger avec des experts, des professionnels de santé et des associations de patients autour de la thématique de la journée Scolarité et maladies rares.

Nous vous informons que l’événement est gratuit, mais que l’inscription est obligatoire. Pour cela, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici. 

Madame Audrey COLIN, infirmière coordinatrice paramédicale du centre de référence maladies rates TOXIBUL, se trouvait le 24 juin à la journée de la plate-forme ESMARA (plate-forme maladies rares Paris EST) où elle a pu présenter et valoriser le poste d’infirmière IDEC du centre TOXIBUL en sensibilisant les équipes à l’intérêt d’avoir une infirmière référente pour l’aide à l’accompagnement des patients.

Les référents de la plate-forme ont présentés le diplôme universitaire (DU) « patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé » qui est entièrement à distance et qui a une Unité d’enseignement spécifique intitulée « Les stratégies de dépistage et de prise en charge des maladies rares » dont voici le lien :

https://www.u-pec.fr/…/du-democratie-sanitaire…

En outre, Madame COLIN propose désormais des consultations infirmières s’adressant aux patients ou à leurs proches durant lesquelles peuvent être abordées les sujets suivants (sur Mondor ou par téléphone) :

– les questions concernant la prise en charge,

– l’orientation vers différents intervenants (circuits ophtalmologiques hospitaliers, centre de réadaptation visuelle, assistante sociale, maquillage thérapeutique et autres),

– faire le point afin de savoir s’il y a un intérêt à faire un bilan de séquelles dans le centre de référence,

– pour répondre au mieux à toutes questions concernant la maladie.

Pour prendre RDV, envoyer un mail à audrey.colin@aphp.fr ou appeler le 01 49 81 49 39.