Magazine Entre Nous : Émilie témoigne

En 2016, Émilie a fait un syndrome de Lyell à l’âge de 19 ans et témoigne de son parcours dans le magazine Entre Nous (n° de déc-janv 2022).

Après une phase où le corps médical tarde à établir un diagnostic et à mettre en oeuvre la prise en charge la plus adaptée, Émilie a été hospitalisée dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil, centre de référence en France pour les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Après plusieurs semaines dans le coma et un pronostic incertain, elle est sauvée. Mais Émilie doit rester hospitalisée et réapprendre tous les gestes de la vie quotidienne : respirer, parler, manger, marcher…

A 25 ans, la jeune femme est aujourd’hui professeur d’anglais et garde heureusement peu de séquelles de ce syndrome de Lyell.

Émilie souhaite à travers son témoignage qui fait écho au vécu de nombreux patients, sensibiliser et faire connaître cette pathologie notamment auprès des professionnels de santé.

Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Journées Dermatologiques de Paris 2021

Les Journées Dermatologiques de Paris 2021 ont eu lieu du 30 novembre au 4 décembre 2021 sous format hybride.

AMALYSTE y a participé afin d’élargir sa base de connaissances, nouer des contacts avec ceux qui, comme nous, se battent pour améliorer le parcours des patients, et faire mieux connaître son propre combat et son programme de travail.

Le “replay” des sessions est disponible pendant un an ! N’hésitez pas à en profiter ! https://www.lesjdp.fr/login

Colloque international sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson des 28 et 29 août 2021

 Les 28 et 29 août 2021, s’est tenue depuis les Etats-Unis la réunion SJS/TEN 2021 (Stevens-Johnson/Lyell) qui a réuni des scientifiques, des professionnels de santé, des personnes en formation ainsi que des membres de la communauté SJS/Lyell : au total 526 inscrits dont 133 membres de la communauté, soit le triple des chiffres enregistrés lors des réunions précédentes en 2017 et 2019 ! C’est là une très bonne nouvelle, car ce succès montre que l’intérêt, l’engagement et la dynamique en faveur de la compréhension de cette pathologie, et le besoin d’un dialogue régulier entre les diverses parties prenantes, grandissent rapidement.

Bien entendu, AMALYSTE a participé à cette réunion. Pour les détails, il est loisible de se connecter via le lien suivant : https://sjsten2021.vfairs.com et, depuis le 30/09, sur le site du Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research (attention : les discussions et les textes sont en anglais)

Voici en quelques phrases ce qu’il faut retenir :

1) point de vue de la “communauté” des patients avec comme thèmes principaux : la prise en compte de la santé mentale, le soutien multidisciplinaire aux patients sortis de l’hôpital, la gestion du SJS/TEN chez les enfants (notamment lorsqu’aucun médicament n’a pu être identifié), la gestion des cicatrices, les complications à long terme en ce qui concerne les gens de couleur, les effets du stress post-traumatique et de l’anxiété sur le comportement vis-à-vis des vaccins contre la Covid-19 (selon le Dr Elizabeth PHILLIPS, les preuves scientifiques sont très rassurantes en faveur des vaccins, mais néanmoins les patients doivent être écoutés et soutenus). Compte-rendu détaillé d’Amalyste

2) Progrès de la pharmacogénomique en particulier concernant l’imputabilité du médicament et en matière de prévention.

3) Présentations orales de patients. Plusieurs présentations ont eu lieu,”inspirantes et stimulantes”, de la part de victimes du médicament, notamment Alicia BIANCO (livre : “The Miracle of Me : A memoir based on surviving SJS/TEN”, Louis CHAIX (une victime d’origine française bien connue d’AMALYSTE).

4) Un hommage appuyé au regretté professeur Jean-Claude ROUJEAU, un pionnier du domaine SJS/TEN.

5) Le point sur les registres RegiSCAR, AUS-SCAR, AfriSCAR, SEAPharm, etc.

6) Le point sur les complications à long terme du SJS/TEN (problèmes oculaires et physiques)

Interview de la Présidente d’Amalyste

Sophie Le Pallec, Présidente d’Amalyste, a répondu le 26 août dernier aux questions de Radio SENSATIONS à propos des effets indésirables des médicaments dans l’émission “Le Mag Paris”. Elle a pu aborder différents sujets : la gestion du risque médicamenteux, les freins à l’indemnisation des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, leurs difficultés également de prise en charge, leurs attentes immenses en matière de recherche sur les séquelles…

Radio SENSATIONS est une radio associative qui émet sur la région parisienne.

Océane, jeune victime d’un syndrome de Lyell

Océane (21 ans) a été victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de 11 ans. Elle vient de rejoindre l’association Amalyste et trouve la force aujourd’hui de témoigner de son parcours difficile. Elle fait le récit des mois d’hospitalisation, du retour compliqué à la maison et des longues années de reconstruction. Mais elle tient aussi à faire passer un message d’espoir et d’espérance.

Découvrez l’intégralité de son témoignage : Oceane,11 ans, Pyrénées, 2012

Nous souhaitons à Océane de continuer à poursuivre ses rêves et à vivre ses passions.

Consultation européenne : contribution d’AMALYSTE en faveur des victimes des médicaments

.
Dans la continuité d’une action de plaidoyer entamée depuis plus de 10 ans déjà, AMALYSTE, après avoir participé pendant trois ans aux travaux de la Commission européenne sur l’évaluation de la directive européenne relative aux produits défectueux, a contribué à la consultation publique afin de défendre le droit à indemnisation des victimes de médicaments. AMALYSTE a également participé à la contribution de France Assos Santé. Parmi nos partenaires, le Réseau DES France a aussi apporté sa contribution.

“Amalyste est l’association française des malades des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, des réactions rares et gravissimes aux médicaments. Ils se traduisent par un décollement de la peau et des muqueuses, semblable à un grand brûlé. Bien que les statistiques officielles fassent défaut, il apparaît que ces syndromes touchent environ un millier de personnes en Europe chaque année, un tiers décédant pendant la phase aigüe. Presque tous les médicaments peuvent causer ces réactions. On ne sait ni les prévenir ni les stopper et tout un chacun peut en être victime, à tout âge.

Les survivants doivent vivre avec de nombreuses séquelles graves, notamment oculaires, dont la prise en charge brille par son indigence. La faiblesse de l’effort en matière de recherche médicale, sinon pour « réparer », du moins rendre plus supportables ces dommages, pose ici de manière dramatique la responsabilité du fait des produits.

Il s’agit ici, en l’occurrence, de la responsabilité des fabricants de médicaments. Or, depuis l’application en droits nationaux de la directive 85/374/CE sur la responsabilité des produits, il suffit à ces derniers de mentionner la possibilité d’effets indésirables dans la notice du médicament pour ne plus en porter la responsabilité. Rappelons que ces événements surviennent même en situation de bon usage du médicament et sont rarement prévisibles. Peu importe donc ici que l’information donnée au patient soit inutile en pratique, puisqu’elle ne lui donne aucun élément permettant d’éviter ou de minimiser le risque. Encore mieux : lorsque l’effet indésirable est inconnu, le seul fait de la nouveauté suffit à les dédouaner de toute responsabilité.

Cette application inacceptable de la notion de défectuosité posée par la directive a conduit exactement à l’inverse de la promesse portée par la directive : une absence totale de responsabilité sans faute des fabricants de médicament et l’impossibilité pour les victimes de médicaments d’obtenir réparation de leurs dommages, la directive prévalant sur tout autre texte.

Certains États-membres ont d’ailleurs mis en place des fonds d’indemnisation spécifiques pour pallier cet effet délétère. Mais tous les états de l’Union n’en sont pas pourvus, créant ainsi une inégalité territoriale entre les victimes.

Outre l’absence d’indemnisation des victimes à titre individuel, il nous faut insister sur les effets secondaires collectifs d’une telle politique : absence de motivation économique pour identifier les effets indésirables graves, pour comprendre les mécanismes de ces réactions afin de les prévenir ou de les contingenter, pour diminuer l’impact des dommages individuels, notamment par la recherche médicale, etc…

On ne fait pas d’omelette sans casser d’œufs, dit le proverbe. Mais si nous acceptons sans réserve la prise de risques que constitue la mise sur le marché de produits dangereux comme les médicaments, tant que leurs bénéfices collectifs sont réellement supérieurs aux risques encourus, nous ne pouvons accepter que ces bénéfices collectifs aient pour contrepartie l’absence totale de responsabilité vis-à-vis du risque individuel.

Nombre des problématiques engendrées par la directive dans le domaine des médicaments (lourdeur de la charge de la preuve, délais pour agir trop courts, notion de défectuosité inadaptée, exemption pour risque de développement, …) rejoignent celles évoquées pour le développement des nouvelles technologies, qui constitue le ressort initial du projet de révision actuel. Mais les difficultés rencontrées par les victimes des effets indésirables du médicament ne sont pas prospectives, elles sont réelles, documentées, et elles réclament depuis de nombreuses années déjà une révision du cadre de loi actuel.

Nous, « Gueules Cassées » du médicament, demandons une révision de la directive qui résolve la question de la responsabilité liée aux effets indésirables des médicaments et garantisse aux victimes la possibilité de pouvoir prétendre à une juste indemnisation de leurs préjudices.”


Liens vers les contributions sur le site de la Commission européenne (en anglais)

Contribution d’Amalyste

Contribution de France Assos Santé

Contribution du Réseau DES France

.