Assemblée générale de l’association Amalyste 2021

Le mercredi 2 juin 2021 de 18h30 à 20h30 se tiendra l’Assemblée Générale 2021 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence téléphonique.

Conformément aux statuts, seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 20€ et le règlement se fait en utilisant l’application HelloAsso).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous êtes prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr ou veuillez remplir le formulaire que vous trouverez à l’adresse suivante : https://docs.google.com/forms/d/1VLiSJH45dKSgZ5s7IuLOqNjQGgVSkWY5U8qx3TqIGEU/edit?ts=609d3ab6

Convention association Amalyste et CHU Henri Mondor de Créteil

Après plusieurs mois de travail, l’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont signé le 20/04/21 une convention pour formaliser leur collaboration.

Elle vise en particulier à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients ; ce qui implique une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux. L’association a souhaité aussi une prise en compte accrue des attentes des malades dans les objectifs de recherche.

Il est prévu des rencontres régulières entre les deux structures pour suivre la mise en œuvre de cette convention.

Convention Amalyste/CHU Henri Mondor de Créteil

Nouvelle édition du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France”

Orphanet a publié, en décembre 2020, une nouvelle édition de son cahier “Vivre avec une maladie rare en France”.

Ce guide très complet fournit de nombreuses informations sur les droits des patients et les démarches administratives qu’ils sont amenés à engager : frais médicaux, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), scolarisation, insertion professionnelle, dispositifs d’invalidité, retraite, assurances et emprunts, fiscalité et handicap…

Pour plus d’informations, vous pouvez aussi consulter la rubrique “Démarches administratives” de notre site qui recense d’autres éléments sur toutes ces questions.

Appel à cotisation Amalyste 2021

Comme chaque année, l’association Amalyste lance, avant le 15 mai 2021, son appel à cotisation pour l’année civile en cours, et ce pour un montant de 20 (VINGT) euros. Vous pouvez le faire en vous connectant sur le site de HelloAsso, entreprise sociale et solidaire au service des associations, à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2021

Le paiement de la cotisation vous donnera l’opportunité de participer à notre prochaine Assemblée générale.

La nouvelle équipe de bénévoles qui s’est constituée pour l’année 2021 a pour priorité de regrouper le plus possible d’adhérents. Plus nous serons nombreux plus nos efforts auront des chances d’être couronnés de succès !

Croyez sincèrement en notre engagement total et en notre soutien indéfectible pour répondre au mieux à vos besoins et à vos attentes.

Le Bureau d’AMALYSTE

Décès du Professeur ROUJEAU

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Pr ROUJEAU, survenu le 3 mars dernier.


Le Pr ROUJEAU, professeur des universités, praticien hospitalier en dermatologie à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, a consacré sa carrière aux réactions cutanées médicamenteuses, et notamment aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell. Il a été impliqué dans la création du centre de référence dédié à ces maladies dès 2005 et a formé nombre de dermatologues à la prise en charge de patients atteints des toxidermies graves. 


Il tenait à ce que nous, patients, comprenions ces maladies et pouvait passer des heures à nous transmettre sa connaissance et son enthousiasme sur les pistes de recherche auxquelles il croyait. 


Il avait été un des grands soutiens de l’association, depuis sa création et avait toujours eu à coeur de nous associer aux activités du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor de Créteil, du programme européen de recherche  Regiscar, dont il était le coordinateur, et depuis 2005, du centre de référence sur les toxidermies bulleuses. Il était aussi d’une grande écoute et nous avons pu ensemble faire avancer la reconnaissance de nombreuses séquelles du Lyell, grandes oubliées de la recherche et du parcours de soins auparavant.


Beaucoup d’entre vous en gardaient un souvenir ému et nous demandaient régulièrement de ses nouvelles.


Nos pensées vont vers sa famille.

Toute l’équipe d’AMALYSTE

Vaccination anti-COVID et toxidermies graves – actualisation des recommandations

Le centreToxibul (centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves) et la FIMARAD (filière de santé maladies rares dermatologiques) ont actualisé leurs recommandations sur la vaccination anti-COVID pour les patients ayant ou ayant eu une toxidermie grave (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson notamment). Celles-ci portent sur les vaccins Pfizer-BioNtech, Moderna mais aussi Astra-Zeneca. Consultez l’information complète et officielle du 07/02/21.

Première étape dans la mise au point d’une nouvelle cornée artificielle

Dans un contexte de pénurie de dons de cornée (il faut attendre plusieurs années pour bénéficer d’une greffe de cornée), CorNeat Vision, start-up israélienne, a mis au point une cornée synthétique grâce à un matériau biocompatible qui imite la microstructure de la matrice extracellulaire humaine.

Un homme de 78 ans présentant une cécité partielle, a été opéré avec succès de l’oeil droit, grâce à ce nouveau dispositif par le Professeur Irit Bahar. L’intervention a eu lieu le 11 janvier 2021 au Rabin Medical Center en Israël. Des études sur des animaux ont précédé cette première implantation chez l’homme. Les essais doivent maintenant se poursuivre chez d’autres patients volontaires pour évaluer l’efficacité et la sécurité de la cornée CorNeat KPro. 

La technique assure une intégration progressive aux tissus et une guérison rapide. CorNeat Vision compte obtenir, pour l’année 2022, les autorisations nécessaires pour commercialiser la cornée CorNeat KPro en France, aux Etats-Unis et en Chine.

CorNeat KPro Animation : https://www.youtube.com/watch?v=-sNW3F933v8&feature=youtu.be

A suivre…