Dans les contacts qu’AMALYSTE a eus avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, qui avait bizarrement donné son accord au laboratoire ABBVIE pour la suppression de cette commercialisation, l’ANSM a toutefois affiché une volonté d’avancer pour trouver des solutions concrètes et ne pas laisser les patients atteints des syndromes Lyell/SJS dans une grande difficulté.

A noter que France Assos Santé a fort justement demandé que des sanctions soient étudiées.

Quelques points d’alertes sur lesquels nous reviendrons et sur lesquels le ressenti de nos adhérents serait utile :

1° La priorité d’accès aux stocks restants de vitamine A va être redéfinie et les syndromes de Lyell, qui étaient nommément cités comme prioritaires dans la lettre aux pharmacies de 2024, disparaissent au profit d’une liste de symptômes plus généraux.

2° Aucune idée des délais pour mettre en oeuvre les solutions creusées aujourd’hui, tant en termes de mise sur le marché que de remboursement effectif : on risque d’avoir un été, sinon une fin d’année assez compliquée, d’où la nécessité de faire des stocks dès maintenant.

Sinon, cela nous concerne moins directement, mais l’ANSM nous a appris que depuis que des labos seraient intéressés pour reprendre la production de vitamine A, ABBVIE voudrait en tirer profit en revendant leurs brevets : décidément, aucune limite au mercantilisme (la pommade a 70 ans, il ne devrait normalement plus y avoir de brevet)…

Nous venons d’apprendre que le laboratoire ABBVIE avait décidé de stopper la commercialisation de la Pommade Vitamine A Dulcis, médicament pourtant classé en MITM. Il en a informé les pharmaciens par courrier avec une date d’effet au 30 juin. Aucune association de patients n’a été consultée et, semble-t-il, peu de spécialistes. Cette décision clôture plusieurs années de pénuries à répétition pour les spécialités à base de vitamine A, qui ont été pénibles pour les patients. 

Pour résumer le contexte : cette pommade est la seule pommade ophtalmique lubrifiante, sans principes actifs « agressifs » comme des antibiotiques ou des anti-inflammatoires, qui soit remboursée par la sécurité sociale. Il existe d’autres pommades non remboursées, certaines avec de la vitamine A (mais en concentration moindre), qui subissent de très fortes pénuries également (sans être reconnues en MITM), d’autres sans, d’autres avec des principes actifs plutôt agressifs et que nous essayons de limiter aux crises inflammatoires ou infectieuses majeures.

Cette pommade est le traitement phare des séquelles oculaires du Lyell, notamment pour assurer une hydratation de nuit, en dehors du port des lentilles sclérales. Inutile de dire que c’est plus que du confort… Elle permet aussi d’accélérer la cicatrisation en cas d’atteinte cornéenne.

Compte tenu de l’importance de ce médicament pour les patients souffrant des séquelles oculaires des Lyell/SJS, il nous paraît important que nous puissions avoir un échange avec le centre de référence et les centres de compétence concernés sur les stratégies possibles.

Afin de mieux évaluer l’impact de cet arrêt de commercialisation sur les patients, nous proposons aux personnes concernées de remplir ce rapide questionnaire d’évaluation ? https://forms.office.com/e/667mX1xmyX

France Assos Santé vient de diffuser un communiqué de presse intitulé : « PPL Garot : le temps des invectives est terminé, place à l’action ! ».

La reprise des débats à l’Assemblée nationale sur la proposition de loi dite « PPL Garot » approche : nous, associations d’usagers du système de santé, appelons à voter pour.

Il s’agit de la PPL visant à lutter contre les déserts médicaux, d’initiative trans-partisane, n° 966, déposée le jeudi 13 février 2025 : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b0966_proposition-loi
Elle est nécessaire pour améliorer l’accès aux soins, à associer avec d’autres mesures, en complémentarité (et non en opposition), comme certaines émises par le Premier ministre.

AMALYSTE a signé le communiqué de France Assos Santé dont le contenu est disponible notamment ici : https://www.france-assos-sante.org/wp-content/uploads/2025/04/CP-PPL-Garot-29-04-25-VF.pdf

Comme chaque année, l’association AMALYSTE va bientôt tenir son Assemblée Générale annuelle, le 23 avril prochain en distanciel à partir de 18:30.

Pour participer ou donner un mandat : https://forms.office.com/e/eGg4y07yni

Attention, seuls les adhérents à jour de leur cotisation peuvent participer. Merci à ceux qui ont déjà renouvelé leur cotisation en 2025 : leur soutien est précieux ! Sinon, il n’est pas trop tard pour le faire : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2025

L’équipe d’AMALYSTE

Chers adhérents,

Comme tous les ans, nous faisons appel à votre générosité et votre engagement pour soutenir l’association.

2024 fut une année extraordinairement féconde et dynamique pour l’association : organisation de nombreux ateliers de prise de parole, recrutement et formation de patients-partenaires, journée patients en novembre à l’institut Imagine, cafés en ligne, webinaire technique, etc…

Nous espérons maintenir ce dynamisme en 2025 : non seulement offrir ainsi aux victimes des syndromes de Lyell et leurs proches l’accueil et l’écoute dont ils ont besoin, mais aussi défendre leurs droits auprès du monde médical et politique.

Comme chaque année, vous pouvez bénéficier d’un tarif d’adhésion réduit de moitié si vous cotisez avant l’AG ! Mais vous pouvez aussi choisir de nous soutenir plus largement grâce à vos dons !

Aller sur la page d’adhésion (ou de soutien)

En vous remerciant de votre indéfectible soutien !

L’équipe d’AMALYSTE

Chaque année depuis 2013, Prescrire publie un bilan des médicaments à écarter pour mieux soigner. Ce bilan est le résultat d’une méthode fiable, rigoureuse et indépendante qui inclut notamment une hiérarchisation des données d’efficacité, la comparaison au traitement de référence (médicamenteux ou non) quand il en existe un, une analyse des résultats basés sur les critères d’évaluation cliniques les plus pertinents pour les patients, etc. Il recense de manière documentée des médicaments plus dangereux qu’utiles, avec pour objectif d’aider à choisir des soins de qualité, de ne pas nuire aux patients et d’éviter de leur faire courir des risques disproportionnés. Il s’agit de médicaments à écarter des soins dans toutes les situations cliniques dans lesquelles ils sont autorisés en France ou dans l’Union européenne.

Prescrire a pu établir que fin 2024, parmi les médicaments autorisés en France ou dans l’Union européenne qui ont été analysés entre 2010 et 2024, 106 médicaments sont plus dangereux qu’utiles dans toutes les indications figurant dans leur autorisation de mise sur le marché, dont 88 sont commercialisés en France.

Ce travail essentiel comporte un intérêt particulier pour les patient(e)s atteint(e)s de maladies rares comme le syndrome de Lyell. AMALYSTE recommande d’en prendre connaissance en utilisant le lien suivant : https://www.prescrire.org/medicaments-et-evaluations/medicaments-a-ecarter

Parmi les médicaments pouvant causer des syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson figurent les suivants :

• En pneumologie, l’ambroxol (Muxol° ou autre) et la bromhexine (Bisolvon°) : des mucolytiques autorisés dans la toux ou les maux de gorge n’ayant pas d’efficacité clinique démontrée au-delà de celle d’un placebo, et exposant à des réactions anaphylactiques et à des réactions cutanées graves, parfois mortelles.
• En psychiatrie / dépendances, l’étifoxine (Stresam° ou autre) n’a pas d’efficacité démontrée au-delà de celle d’un placebo dans l’anxiété, et elle expose à des hépatites et à des réactions d’hypersensibilité graves, dont des syndromes d’hypersensibilité multi-organique (alias Dress), des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.
• Dans le traitement des douleurs spasmodiques de l’intestin, des voies biliaires, de la vessie et de l’utérus, le phloroglucinol peut produire des réactions allergiques graves, dont des chocs anaphylactiques et des syndromes de Lyell.
• Le méloxicam (Mobic° ou autre), le piroxicam (Feldène° ou autre) et le ténoxicam (Tilcotil°) par voie générale exposent à un surcroît de troubles digestifs et cutanés (dont des syndromes de Stevens-Johnson et des syndromes de Lyell), sans être plus efficaces que d’autres AINS.
• En infectiologie, la moxifloxacine (Izilox° ou autre), un antibiot du groupe des fluoroquinolones pas plus efficace que d’autres, expose à des syndromes de Lyell, des hépatites fulminantes, et un surcroît de troubles cardiaques.