Le centre de référence TOXIBUL, le Blog “After My Lyell” et l’association AMALYSTE ont organisé le 28 avril 2023 un atelier de prise de parole, ou atelier d’écoute, sur le thème “La Réanimation : ce qu’on laisse derrière soi”.

Dans la foulée de la Journée patients du 14/10/2022, l’objectif de cet atelier était :

• de parler de ce que l’on perd en réanimation, ce qui nous marque et nous traumatise, et

• de savoir ce que l’on en fait après.

Les participants se sont présentés brièvement (prénom, âge, à quand remonte leur Lyell SSJ), puis les animateurs ont lancé aussitôt la discussion (l’expérience de chacun en 3/4 phrases, ouverture sur le ressenti de chacun).

Des questions importantes ont été posées :

• quels événements marquants sont présents dans votre mémoire?

• Avez-vous pu en parler ?

• Si oui, avec qui : professionnels de santé, entourage proche, relations, collègues…

• Avez-vous eu l’impression d’avoir été entendus et compris ?

• Avez-vous pressenti des différences de perception entre vous et votre entourage ?

• Avez-vous “censuré” certains de vos ressentis par crainte de raviver des angoisses (concernant vous-même ou vos proches), de ne pas se sentir légitime pour “se plaindre” en raison de votre guérison définitive ?

 Déroulement de l’atelier
 6 personnes inscrites, 2 présentes

2 personnes qui ont prévenu de leur indisponibilité, dont 1 hospitalisation

1 personne qui n’avait pas ouvert ses mails

1 personne qui n’a pas répondu à un envoi de mail postérieur à l’atelier

Des conditions matérielles efficaces, pas de soucis de connexion.

 Contenu des échanges

Les échanges ont été spontanés et ont permis d’exprimer des ressentis anciens tus jusqu’à présent (ce qui a été entendu d’un infirmier dans une période semi-comateuse, ne pas avoir été suffisamment vigilant aux premiers signes, ce qui aurait peut-être pu empêcher ce Lyell, ne pas vouloir peiner encore plus l’entourage…).
L’incompréhension de ce qui arrive majore la douleur, période où l’on en veut à la terre entière…

La volonté d’aller de l’avant et laisser le “mauvais” derrière soi fait occulter les manifestations du stress post-traumatique ; or, celles-ci ressurgissent  fortement plus tard, sans qu’on ait pu les détecter (ex : monitoring de bébé pendant la grossesse renvoyant aux bruits de réanimation). Il est nécessaire d’en parler, une prise en charge peut alors être bénéfique.

Le besoin impérieux d’échanger entre personnes ayant vécu cette expérience a été réaffirmé. Les réseaux sociaux ont apporté un début de solution. Il y a quelques années, les recherches étaient difficiles et souvent vaines.

La présence et les interventions de Rachida Ouedraogo (IDE référence plaies et cicatrisation) ont permis de pointer les relations fortes établies lors de la phase aiguë et les spécificités de cette prise en charge.

La relation intense avec l’entourage a aussi été évoquée.

La rupture brusque au sortir de la réanimation est vécue des deux côtés. La possibilité de témoignage “d’anciens Lyell” dès cette période a été plébiscitée (toujours le sentiment d’être seul/seule dans cette aventure).

Les 26 et 27 août derniers s’est tenue la réunion biennale “SJS/TEN 2023 : Bringing Science to All”. Il s’agissait de la 4ème réunion biennale du genre et de la seconde réunion virtuelle.https://sjsten2023.vfairs.com

AMALYSTE a participé à l’événement par la “présence” virtuelle de ses représentants.

La réunion a rassemblé la communauté SJS-Lyell comprenant des scientifiques et cliniciens de plusieurs disciplines, des étudiants, des représentants d’agences gouvernementales et de régulation, des responsables d’organismes à but non lucratif ainsi, bien sûr, que des patients.

Le thème principal cette année a été : “Apporter la science à tous” avec en filigrane l’idée de surmonter toutes les barrières et disparités, qu’elles soient géographiques, sociales ou économiques. Il faut, en effet, redoubler d’efforts pour faire avancer la prévention, le traitement et la reconnaissance des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell, ce afin de réduire de façon drastique au cours des dix prochaines années la morbidité et la mortalité liées à ces maladies.

L’audience a été cette année considérable : 428 personnes enregistrées et 266 qui ont participé activement aux sessions virtuelles. En tout, 57 pays étaient représentés !

Lors de l’ouverture de la réunion, les participants ont pu regardé la bande-annonce d’un documentaire sur Louis CHAIX, “Louis Chaix, A Journey with Purpose, (Un voyage avec un but) :https://www.dropbox.com/scl/fo/gnsfpna7wyhg3mu894gny/h… On se souvient de ce “voyage” au cours de l’été 2022 qui, de Venice en Californie jusqu’à New York, permit, d’une manière audacieuse et originale, de lever des fonds en faveur d’une meilleure reconnaissance des syndromes SJD-Lyell. La version complète du documentaire sur Louis Chaix sera diffusée au printemps 2024.

Les thèmes suivants ont été abordés lors des séances en groupe :

– les aspects “sortie de l’hôpital” et soins médicaux à long terme pour les survivants, les parents et les soignants ;

– les aspects de santé mentale après le congé de l’hôpital pour ces mêmes personnes ;

– les soins oculaires ;

– le soutien, la défense, la sensibilisation, l’éducation, et l’importance de la communauté en recherche.

Voici quelques points à retenir :

– le besoin de passeports à la sortie de l’hôpital pour faciliter l’accès à des soins interdisciplinaires fournis par des spécialistes SJS-Lyell ;

– une brochure sur les moyens de se défendre en tant que survivant ou membre de la famille et sur les ressources existantes telles que les registres internationaux pour connecter les personnes intéressées aux opportunités de la recherche sur le SJS-Lyell.

Toutes les sessions ont été enregistrées (en anglais). Elles sont visibles sur le lien donné plus haut jusqu’au 28/09. Ensuite, les enregistrements seront transférés vers le Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research

La délégation ministérielle du numérique en santé (DNS – ministère de la Santé et de la Prévention) vient de lancer, dans le cadre de ses travaux éthiques, deux enquêtes sur l’utilisation des services numériques par les professionnels dans les parcours de santé en vue de :

–  la gestion du dossier médical
–  le partage de documents, l’échange d’informations médicales
–  l’aide au diagnostic ou au suivi médical, etc.
dans les champs sanitaires, sociaux ou médico-sociaux.

Les retours des usagers, donc vous-mêmes, sont précieux !
Ils seront utilisés pour ajuster les grilles de critères éthiques à destination des éditeurs de logiciels et les confronter avec les réalités des parcours des usagers.
Retrouvez tous les détails dans cette plaquette qui comporte également les liens des enquêtes en ligne.

Enquête 1 : dans les organisations de ville >> Cliquez ici <<
Enquête 2 : dans les organisations sociales et médico-sociales >> Cliquez ici <<

Le relai de ces enquêtes s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels. Elle  permet de rendre compte des réalités des usagers et de les intégrer dans les politiques publiques.

Les enquêtes restent ouvertes pendant 1 mois.

N.B. Merci à Marie-Françoise Calmus pour les informations qu’elle a fournies.

Le 10/07/2023 est paru dans Var-Matin un article passionnant sur un jeune homme, Nohan Dudon, atteint du syndrome de Lyell, qui, à l’instar de Louis Chaix l’année dernière, a démontré qu’on pouvait accomplir beaucoup de choses malgré un handicap : https://www.varmatin.com/sante/nohan-contre-le-syndrome-de-lyell-le-recit-d-un-champion-860269?utm_content=link&utm_term=Page.VarMatin&utm_campaign=facebook&utm_source=nonli&utm_medium=Social%20media

Nohan a quasiment perdu la vue suite à la maladie, mais cela ne l’a pas empêché, à force de courage et de détermination, de devenir vice-champion du monde katas de parakaraté !https://var.franceolympique.com/art.php?id=81439

Notre amie avignonnaise Camille Lagier (https://www.aftermylyell.com) a parlé à juste titre de “force de la nature” et de “vrai champion”. Aujourd’hui, Nohan se rend fréquemment dans des écoles pour raconter son parcours, qui fut extrêmement douloureux, et ce faisant, comme Louis Chaix, il ajoute l’empathie et l’altruisme au courage et à l’envie d’accomplir pleinement sa vie.

Suite au questionnaire de satisfaction qui fut publié par les organisateurs de la Journée patients du 14/10/2022 – TOXIBUL et AMALYSTE – nous avons pu noter qu’environ 37% des participants avaient répondu en ligne (25 sur 67) et que l’événement avait soulevé un intérêt important, voire un véritable enthousiasme.

Les réponses au questionnaire sont consultables ici (et sur la page Facebook d’AMALYSTE) : https://docs.google.com/forms/d/1CHBwqcD772h6UgTexwTmvNJ45FIa05I-d796aOlid88/viewanalytics

Il apparaît d’ores et déjà que 95% des participants souhaitent qu’un événement similaire soit organisé dans les prochaines années et qu’un consensus semble exister pour qu’une telle Journée ait lieu tous les deux ans.

AMALYSTE conduira prochainement une enquête afin de mieux appréhender les thèmes spécifiques qui pourraient retenus pour une prochaine journée en octobre 2024.

Le Professeur Bruno GOGLY, Professeur à l’Université de PARIS CITÉ, Responsable du Centre Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et PASS Bucco Dentaire, Service de médecine bucco-dentaire, Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor à Créteil, a informé l’association AMALYSTE que le centre O-Rares avait obtenu sa labellisation en tant que centre de Référence constitutif.

Le Centre O-Rares va ainsi pouvoir rejoindre le Directoire et le Comité de Gouvernance, ainsi que les organes décisionnels de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU).

La convention signée à l’automne 2022 entre O-Rares et AMALYSTE va ainsi pouvoir entrer en phase active. Une première réunion va être programmée prochainement afin d’élaborer en commun un plan d’action.