Organisation matérielle
- Date : 14 novembre 2023, de 18 heures à 19 heures
- Formulaire d’inscription en ligne
- Envoi du lien de connexion le 11 novembre avec demande de confirmation
- Appel téléphonique le 13 novembre de ceux qui n’avaient pas confirmé pour s’assurer de la bonne réception du lien
Organisation de l’atelier ( Camille, Audrey, Marie-Françoise)
- Rappel de l’objectif de ce deuxième atelier d’écoute (ou de prise de parole) suite à la Journée Patients du 14 octobre 2022.
- Présentation de Maryline Rebillon et Corinne Delporte de l’organisme CommentDire qui ont demandé l’accord des participants pour assister en tant qu’observatrices à cet atelier. Elles travaillent, en lien avec FIMARAD et AMALYSTE, à l’élaboration d’une formation à destination de victimes et proches de victimes de Lyell SJS visant à transformer leur expérience en expertise au service d’autres patients et de proches. Elles n’ont jamais entendu des témoignages de personnes directement concernées.
- Présentation du thème : quel a été votre vécu et quel est votre vécu actuel, ce que vous avez pu mettre en place pour vous aider à aller mieux.
- Les 3 animatrices se présentent : Camille, blog aftermylyell, Audrey, infirmière coordinatrice TOXIBUL, Marie-Françoise, AMALYSTE.
- Les proches se présentent :
- 11 personnes inscrites
- 8 présentes (1 excusée, 1 ayant des problèmes pour utiliser les connexions en distanciel, 1 sans réponse et numéro de téléphone non fonctionnel)
- 2 participantes sont de la même famille (mère et sœur de victime)
- Camille lance la discussion en précisant combien le vécu des proches est aussi traumatisant et doit être pris en compte.
- Conditions matérielles efficaces, pas de soucis de connexion, mais une participante est restée bloquée un moment dans la « salle d’attente » (recherche du pourquoi en cours…).
Contenu des échanges
- Incompréhension totale de ce qui se passe à la phase aigue, sentiment d’isolement
- Équipe médicale et paramédicale très occupée, centrée sur le patient, les proches se sentent invisibles, non pris en compte.
- Importance de pouvoir échanger avec des personnes ayant traversé ces épreuves. Le blog de Camille, mentionné plusieurs fois, est très apprécié.
- Audrey a pu signaler l’évolution de la prise en charge avec la présence de psychologues dans les services, y compris réanimation, à la disposition des patients et de leur entourage. Elle a aussi dit combien il était important de ne pas hésiter à interpeller les soignants.
- A la sortie de la phase aiguë, difficulté à organiser le suivi, certains ont dû « se débrouiller » seuls. La possibilité de faire un bilan, même après de nombreuses années, en contactant le centre de référence, a été réaffirmée.
- La vie bousculée et tournée vers la prise en charge des séquelles a été évoquée (cécité, suivi auprès de différents spécialistes, scolarité, démarches administratives compliquées…).
- Même en cas de peu séquelles physiques, des problématiques apparaissent telles que phobie des médicaments, refus de prendre un traitement; la fratrie de jeunes patients est aussi touchée. La fatigue a aussi été souvent citée.
- La difficulté de laisser les jeunes adultes prendre leur autonomie et leurs décisions tout en restant vigilant est une grande préoccupation.
- Certains proches ont témoigné du bénéfice d’une prise en charge psychologique.
Les échanges durant cet atelier ont confirmé l’ampleur du stress et des difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche atteint d’un syndrome de Lyell- SJS.
Cet atelier ne doit être qu’une étape, plusieurs participants ont évoqué le besoin d’aller vers un accompagnement par des personnes qui « ont vécu la même épreuve et qui savent ».
Certains se sont montrés disponibles pour continuer la réflexion.