Le centre de référence des toxidermies graves (TOXIBUL) s’adresse aux personnes qui sont venues en consultation ou HDJ à l’hôpital Henri Mondor, dans le service de dermatologie, pour un bilan de séquelles.

TOXIBUL souhaite pouvoir utiliser certaines données recueillies lors de ces consultations (de façon anonyme), afin de mieux connaitre les séquelles de la maladie et d’améliorer la prise en charge des patients.

(cela nous permet par exemple de savoir combien de patient sont venu dans le centre, quelles sont leurs principales séquelles, quels impacts ont ces séquelles ont sur leur vie au quotidien etc…)

Le document d’information ci-joint indique à quoi vont servir ces données de recherche et certifie l’anonymisation de celles-ci.

Les répercussions d’un syndrome de Lyell/SJS sur la vie des femmes sont nombreuses, peu connues et reconnues : et si on en parlait ?

Pour cela, il vous est proposé de vous inscrire pour la session du Jeudi 7 Novembre 2024 à 18:30 : https://forms.office.com/e/xgyTjg5w5Q

L’atelier de prise de parole est une occasion unique donnée aux patients et leurs proches d’échanger à cœur ouvert et en toute bienveillance, sur des thématiques qui les touchent particulièrement. Lancés en 2023, ils rencontrent un succès non démenti.

Ces ateliers sont organisés et animés avec le soutien de l’association AMALYSTE, du centre de référence TOXIBUL et du blog AfterMyLyell. Ils ont lieu en visio, en atelier de 2 à 8 participants, sur inscription. 

Dès que votre inscription sera confirmée, vous recevrez un lien de connexion.

L’atelier sera animé par Audrey Colin (TOXIBUL), Marie-Françoise Calmus (AMALYSTE) et Camille Lagier (AfterMyLyell).

Les organisateurs vont bientôt passer commande auprès des traiteurs pour le déjeuner, aussi les personnes intéressées ont encore quelques jours pour s’inscrire à la Journée Patients Syndrome de Stevens-Johnson/Lyell, qui se tiendra le 14 novembre prochain à Paris.

Le programme est désormais disponible (cf infra). La parole sera donnée de façon équilibrée aux soignants et aux patients ; l’atelier de l’après-midi leur sera même totalement dédié !

Le lien d’inscription est accessible ici : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/evenements/journee-patient?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAAR3SBkGr_f6zDBnZkGNbmXw7KyCB3OfqapVGrcwHLsPvfMNfmn_6tz5Nrqg_aem_hlUcwroZYkbrjfGRPj1MCg

L’équipe d’AMALYSTE

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PROGRAMME

Journée Patients Syndrome de Stevens-Johnson / Lyell 

Le 14/11/2024 de 10 heures à 17 heures

Institut Imagine, Paris

Programme MATIN 10h-13h

1/ Recherche : où en est-on ?
Recherche fondamentale (Dr Marie Tauber, Lyon) ; Recherche clinique (Dr Benoit Bensaid, Lyon)

2/ Médicaments inducteurs, toxicités anticancéreux, tests allergologiques (Dr Brigitte Milpied, Bordeaux, et Dr Florence Tétart, Rouen)

3/ Prise en charge au quotidien

Qu’est-ce qu’un centre de référence, un ERN, un registre ? consentements à la recherche, non- opposition (Pr Saskia Oro, Créteil) ; Rôle de l’infirmière référente (Mme Audrey Colin, Créteil)

4/ Patients partenaires, ateliers d’écoute, rôle de l’associatif et des réseaux sociaux (Amalyste, blogs « After my Lyell » et « Le petit journal du Lyell »)

5/ Rôle de l’ONIAM (Mme Mariannick LAMBERT, ONIAM, Paris)

DEJEUNER offert aux participants 13h-14h

APRES-MIDI 14h-17h

1/ Lentilles sclérales (Dr Agnès Delcampe, Rouen et Paris et M. Frédéric Baëchelé, laboratoire LAO)

2/ La parole aux patients : Partages d’expériences, témoignages, initiatives individuelles (sport, musique, écriture, associatif…), écueils et difficultés, vie familiale (animation : Dr Anne Welfringer, Necker-Paris, Mme Karine Chazelas, Créteil, Associations).

Dans son numéro 793 de septembre/octobre 2024, le magazine Faire Face https://www.faire-face.fr/…/mobilites-douces-roulez-en…/ publie en page 50 une interview de Jean-Baptiste LEYMARIE, 64 ans, atteint du syndrome de Lyell, qui déclare notamment :

« De mon parcours, je veux retirer du positif malgré tout, transmettre ce que j’ai appris de mon expérience. Surtout, je voudrais offrir à d’autres ce qui est si important dans cette maladie violente, parfois mortelle et donc très angoissante : de l’écoute. Je veux insuffler l’idée que la vie continue. »

Cette vocation de J.B. LEYMARIE rejoint les initiatives prises par AMALYSTE depuis un an, en collaboration avec d’autres organismes, en vue d’une part d’animer des « ateliers de prise de parole » et d’autre part de promouvoir la formation Patient Partenaire dans le cas du syndrome de Lyell.

L’université Iscte – Instituto Universitário de Lisboa coordonne un projet européen visant à promouvoir des solutions de santé numériques interopérables : le projet XpanDH Project (https://xpandh-project.iscte-iul.pt/#). Il s’agit d’un projet qui vise à faciliter le partage des données de santé en mettant en œuvre le format européen d’échange de dossiers patient informatisés (EEHRxF). 

C’est bien sûr un sujet directement lié aux usagers de services de santé. C’est pourquoi le consortium veut impliquer les associations de patients comme ASSOCIATION AMALYSTE. À cet effet, une réunion en ligne aura lieu le 17 septembre 2024 à 17 heures, d’une durée prévue d’1h30 (lien pour l’inscription : https://isctecis.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_8qBBdND2fmjjOcu).

L’objectif de la rencontre sera de faire connaître le projet, mais surtout de recueillir les avis et les besoins des associations concernant le partage des données des dossiers médicaux.

Dans deux semaines se tiendra sous l’égide de France Assos Santé un webinaire franco-belge « Regards croisés sur la démocratie en santé » – il est encore temps de s’inscrire (cf. le lien ci-avant).

Ce sera l’occasion pour chaque participant de rencontrer la LUSS (La Ligue des usagers des services de santé), collectif des associations d’usagers de Belgique francophone qui œuvre de l’autre côté de la frontière pour la démocratie en santé.

Le programme apparaît ci-dessous en pièce-jointe.

Après le succès de la deuxième édition de la Journée des Patients atteints de Lyell et Stevens-Johnson en octobre 2022, le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE reviennent en force, avec le soutien des blogs AftermyLyell et du Petit Journal du Lyell, pour vous proposer un programme dynamique et interactif, où vous pourrez :

• Mieux connaître la pathologie, sa prise en charge et les avancées de la recherche ;

• Echanger avec des professionnels de santé dévoués ;

• Partager avec d’autres patients.

Le lien d’inscription est disponible ici, qui conduit vers un questionnaire sur le même modèle mais simplifié qu’en 2022, et sur une nouvelle plateforme de billetterie (HelloAsso) : https://www.helloasso.com/…/evenements/journee-patient

N’hésitez pas à nous contacter sur entraide@amalyste.fr en cas de soucis d’accessibilité à HelloAsso.