Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson : 14 octobre 2022

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

  • informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
  • déjeuner sur place (offert) ;
  • ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

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Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…

Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.

Assemblée générale de l’association Amalyste 2022

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Chers adhérents,

Le mardi 29 mars 2022 de 18h00 à 20h00 se tiendra l’Assemblée Générale 2022 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence web (et téléphonique). Vous recevrez les liens de connexion le jour même.

Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. L’adhésion ou le renouvellement de l’adhésion avant l’AG, se fait sur le site HelloAsso (la cotisation est fixée à 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous à l’adresse contact@amalyste.fr si vous souhaitez des noms. 

Merci de nous confirmer votre présence (ou votre représentation par un tiers) par questionnaire en ligne

Bien cordialement,

L’équipe d’AMALYSTE

RECOSANTE : reconnaître son environnement – agir pour sa santé

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Recosanté est un service public numérique qui a un objectif : aider les Français à mieux maîtriser l’impact de l’environnement sur leur santé, notamment en ce qui concerne la qualité de l’air. Il s’agit d’une mesure phare du Plan national santé environnement 4 (PNSE4), présenté en mai 2021 par Barbara Pompili, ministre de la Transition écologique, et Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.

Le service propose de l’information relative à la qualité de l’environnement (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, UV etc.), à l’échelle de la commune et des bons gestes à adopter pour limiter les effets sur la santé. Il est mis à disposition gratuitement au citoyen, mais aussi à l’ensemble des acteurs qui souhaitent le partager.

Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

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Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui.

Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Maladies rares et vaccination anti-Covid

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Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé le 9 février 2022 un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. Le Pr Alain Fischer, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, a répondu aux questions les plus fréquentes que se posent les patients atteints de maladies rares dans le cadre de la vaccination anti-Covid. Le webinaire était modéré par les Pr Alexandre Belot, Philippe Charron et Hélène Dollfus. Le “replay” (env. 40 minutes) est disponible sur Youtube

En complément, retrouvez toutes les recommandations des filières sur la vaccination ici : https://www.filieresmaladiesrares.fr/…/covid-19-et…/

Appel à cotisations 2022

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Chers adhérent(e)s et sympathisant(e)s d’AMALYSTE

Comme tous les ans en début d’année, nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre cotisation. En effet, en adhérant à AMALYSTE, vous manifestez votre soutien à notre action pour la cause des victimes des SSJ/NET.

Notre nombre d’adhérents est également scruté par les pouvoirs publics en charge de renouveler notre agrément en tant qu’organisation autorisée à vous représenter dans les instances de santé. La convention que nous avons signée avec le centre de référence Toxibul, de l’Hôpital Henri Mondor, en est la résultante.

Pour que cette cotisation ne soit une contrainte financière pour personne, nous avons décidé cette année de proposer un tarif réduit de moitié, soit seulement 10 euros pour toutes les personnes qui adhéreront, ou renouvelleront leur adhésion, avant la date de la prochaine AG, soit le 29 mars 2022.

Le règlement de la cotisation se fait en ligne sur HelloAsso. Pour rappel, le paiement de la cotisation (et de dons éventuels) vous permet d’en déduire 66% du montant de vos impôts (à condition d’avoir bien rempli tous les champs demandés : nom, adresse, etc…).

A vous de jouer !

En espérant vous retrouver nombreux à notre Assemblée Générale 2022 !

L’équipe d’AMALYSTE