Ce guide très complet fournit de nombreuses informations sur les droits des patients et les démarches administratives qu’ils sont amenés à engager : frais médicaux, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), scolarisation, insertion professionnelle, dispositifs d’invalidité, retraite, assurances et emprunts, fiscalité et handicap…
Pour plus d’informations, vous pouvez aussiconsulter la rubrique “Démarches administratives” de notre site qui recense d’autres éléments sur toutes ces questions.
Comme chaque année, l’association Amalyste lance, avant le 15 mai 2021, son appel à cotisation pour l’année civile en cours, et ce pour un montant de 20 (VINGT) euros. Vous pouvez le faire en vous connectant sur le site de HelloAsso, entreprise sociale et solidaire au service des associations, à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2021
Le paiement de la cotisation vous donnera l’opportunité de participer à notre prochaine Assemblée générale.
La nouvelle équipe de bénévoles qui s’est constituée pour l’année 2021 a pour priorité de regrouper le plus possible d’adhérents. Plus nous serons nombreux plus nos efforts auront des chances d’être couronnés de succès !
Croyez sincèrement en notre engagement total et en notre soutien indéfectible pour répondre au mieux à vos besoins et à vos attentes.
C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Pr ROUJEAU, survenu le 3 mars dernier.
Le Pr ROUJEAU, professeur des universités, praticien hospitalier en dermatologie à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, a consacré sa carrière aux réactions cutanées médicamenteuses, et notamment aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell. Il a été impliqué dans la création du centre de référence dédié à ces maladies dès 2005 et a formé nombre de dermatologues à la prise en charge de patients atteints des toxidermies graves.
Il tenait à ce que nous, patients, comprenions ces maladies et pouvait passer des heures à nous transmettre sa connaissance et son enthousiasme sur les pistes de recherche auxquelles il croyait.
Il avait été un des grands soutiens de l’association, depuis sa création et avait toujours eu à coeur de nous associer aux activités du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor de Créteil, du programme européen de recherche Regiscar, dont il était le coordinateur, et depuis 2005, du centre de référence sur les toxidermies bulleuses. Il était aussi d’une grande écoute et nous avons pu ensemble faire avancer la reconnaissance de nombreuses séquelles du Lyell, grandes oubliées de la recherche et du parcours de soins auparavant.
Beaucoup d’entre vous en gardaient un souvenir ému et nous demandaient régulièrement de ses nouvelles.
Le centreToxibul (centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves) et la FIMARAD (filière de santé maladies rares dermatologiques) ont actualisé leurs recommandations sur la vaccination anti-COVID pour les patients ayant ou ayant eu une toxidermie grave (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson notamment). Celles-ci portent sur les vaccins Pfizer-BioNtech, Moderna mais aussi Astra-Zeneca. Consultez l’information complète et officielle du 07/02/21.
Dans un contexte de pénurie de dons de cornée (il faut attendre plusieurs années pour bénéficer d’une greffe de cornée), CorNeat Vision, start-up israélienne, a mis au point une cornée synthétique grâce à un matériau biocompatible qui imite la microstructure de la matrice extracellulaire humaine.
Un homme de 78 ans présentant une cécité partielle, a été opéré avec succès de l’oeil droit, grâce à ce nouveau dispositif par le Professeur Irit Bahar. L’intervention a eu lieu le 11 janvier 2021 au Rabin Medical Center en Israël. Des études sur des animaux ont précédé cette première implantation chez l’homme. Les essais doivent maintenant se poursuivre chez d’autres patients volontaires pour évaluer l’efficacité et la sécurité de la cornée CorNeat KPro.
La technique assure une intégration progressive aux tissus et une guérison rapide. CorNeat Vision compte obtenir, pour l’année 2022, les autorisations nécessaires pour commercialiser la cornée CorNeat KPro en France, aux Etats-Unis et en Chine.
La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni ses membres à savoir les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares de la peau.
De nombreux sujets ont été présentés et débattus :
Point filière
Observatoire du traitement
Regards croisés sur les MDPH
Assurance emprunteur & Maladies rares
Questionnaire de satisfaction dans le cadre de la FIMARAD et du réseau ERN-skin
Parole aux associations de patients
Présentations scientifiques : Quoi de neuf en 2020 ? (une présentation consacrée aux toxidermies graves)
Retrouvez l’ensemble des présentations et leurs vidéos sur le site de la FIMARAD.
Depuis le 1er décembre 2020 et jusqu’au 28 février 2021 le réseau des maladies rares de la peau, qui fait partie de la Fondation René Touraine, organise comme chaque année un concours international artistique, ouvert à tous : patients, professionnels de santé, personnes intéressées.
Chacun peut, à travers un dessin, exprimer ce qu’il/elle ressent à propos de sa peau, d’une maladie de sa peau ou de celles d’autres personnes.
Le logo du concours est le suivant : “The skin is to the body what the painting is to the painter: it always tells a story…” (La peau est au corps ce que la peinture est au peintre : elle raconte une histoire”)
2) Une présentation (en anglais) très claire du concours de cette année par Mme Maya EL HACHEM, dermatologiste à l’Hôpital pour Enfants Bambino Gesù à Rome et présidente du réseau des maladies rares de la peau (Fondation René Touraine) : https://www.youtube.com/watch?v=OJ5EZGUXyfo&autoplay=1
