Organisation matérielle

• Date : 14 novembre 2023, de 18 heures à 19 heures
• Formulaire d’inscription en ligne
• Envoi du lien de connexion le 11 novembre avec demande de confirmation
• Appel téléphonique le 13 novembre de ceux qui n’avaient pas confirmé pour s’assurer de la bonne réception du lien

Organisation de l’atelier ( Camille, Audrey, Marie-Françoise)

• Rappel de l’objectif de ce deuxième atelier d’écoute (ou de prise de parole) suite à la Journée Patients du 14 octobre 2022.
• Présentation de Maryline Rebillon et Corinne Delporte de l’organisme CommentDire qui ont demandé l’accord des participants pour assister en tant qu’observatrices à cet atelier. Elles travaillent, en lien avec FIMARAD et AMALYSTE, à l’élaboration d’une formation à destination de victimes et proches de victimes de Lyell SJS visant à transformer leur expérience en expertise au service d’autres patients et de proches. Elles n’ont jamais entendu des témoignages de personnes directement concernées.
• Présentation du thème : quel a été votre vécu et quel est votre vécu actuel, ce que vous avez pu mettre en place pour vous aider à aller mieux.
• Les 3 animatrices se présentent : Camille, blog aftermylyell, Audrey, infirmière coordinatrice TOXIBUL, Marie-Françoise, AMALYSTE.
• Les proches se présentent :
  • 11 personnes inscrites
  • 8 présentes (1 excusée, 1 ayant des problèmes pour utiliser les connexions en distanciel, 1 sans réponse et numéro de téléphone non fonctionnel)
  • 2 participantes sont de la même famille (mère et sœur de victime)
• Camille lance la discussion en précisant combien le vécu des proches est aussi traumatisant et doit être pris en compte.
• Conditions matérielles efficaces, pas de soucis de connexion, mais une participante est restée bloquée un moment dans la « salle d’attente » (recherche du pourquoi en cours…).

Contenu des échanges

• Incompréhension totale de ce qui se passe à la phase aigue, sentiment d’isolement
• Équipe médicale et paramédicale très occupée, centrée sur le patient, les proches se sentent invisibles, non pris en compte.
• Importance de pouvoir échanger avec des personnes ayant traversé ces épreuves. Le blog de Camille, mentionné plusieurs fois, est très apprécié.
• Audrey a pu signaler l’évolution de la prise en charge avec la présence de psychologues dans les services, y compris réanimation, à la disposition des patients et de leur entourage. Elle a aussi dit combien il était important de ne pas hésiter à interpeller les soignants.
• A la sortie de la phase aiguë, difficulté à organiser le suivi, certains ont dû « se débrouiller » seuls. La possibilité de faire un bilan, même après de nombreuses années, en contactant le centre de référence, a été réaffirmée.
• La vie bousculée et tournée vers la prise en charge des séquelles a été évoquée (cécité, suivi auprès de différents spécialistes, scolarité, démarches administratives compliquées…).
• Même en cas de peu séquelles physiques, des problématiques apparaissent telles que phobie des médicaments, refus de prendre un traitement; la fratrie de jeunes patients est aussi touchée. La fatigue a aussi été souvent citée.
• La difficulté de laisser les jeunes adultes prendre leur autonomie et leurs décisions tout en restant vigilant est une grande préoccupation.
• Certains proches ont témoigné du bénéfice d’une prise en charge psychologique.

Les échanges durant cet atelier ont confirmé l’ampleur du stress et des difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche atteint d’un syndrome de Lyell- SJS.

Cet atelier ne doit être qu’une étape, plusieurs participants ont évoqué le besoin d’aller vers un accompagnement par des personnes qui « ont vécu la même épreuve et qui savent ».

Certains se sont montrés disponibles pour continuer la réflexion.

Les Journées Dermatologiques de Paris auront lieu cette année du 5 au 9 décembre au Palais des Congrès de Paris (VIPARIS, 2 place de la Porte Maillot).

Comme chaque année, AMALYSTE y tiendra un stand du 6 au 8 décembre. C’est une occasion unique de rencontrer les bénévoles de l’association !

Les “JDP” sont le rendez-vous annuel international de la Dermatologie francophone. Elles permettent aux professionnels de santé une actualisation de leurs connaissances et une mise à jour sur les dernières avancées scientifiques dans un environnement convivial facilitant les échanges et le partage d’expérience.

https://www.lesjdp.fr/

L’association AMALYSTE s’est engagée, en collaboration avec le centre de référence TOXIBUL et le Blog “AfterMyLyell” à développer l’approche “patient et proche aidant partenaires” dans le parcours de soins de patients et de leurs proches.

Les candidats issus des adhérents d’AMALYSTE se verront proposer une formation gratuite de 35 heures (merci à FIMARAD !) répartie en deux temps :

• 7h de micro-enseignements à distance animés par AMALYSTE
• 28h animées par l’Université des Patients Sorbonne et par Comment Dire, à raison de deux jours en présentiel et deux jours à distance.

Le document en pièce jointe détaille les modalités de participation.

A l’issue de la formation, les patients et proches aidants faisant partie du réseau AMALYSTE seront capables :

• d’intervenir dans le parcours de soins d’autres patients et/ou de leurs proches
• de transformer leur expérience de formation en expertise au service d’autres patients et/ou proches aidants
• d’utiliser des techniques éprouvées (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens.

Quatre journées sont prévues en 2024 :

• samedi 10 février (présentiel)
• samedi 9 mars (distanciel)
• samedi 6 avril (présentiel)
• samedi 4 mai (distanciel)

Les candidats à cette formation d’AMALYSTE peuvent s’inscrire en indiquant leur intérêt à l’adresse e-mail suivante : contact@amalyste.fr.

Le Lyell fait partie des maladies rares dont les media parlent peu, les citoyens ignorent quasiment tout, les autorités publiques restent en retrait. C’est donc à notre communauté de patients et de leurs proches aidants de se prendre en main afin de faire connaître et mieux reconnaître cette maladie. Les patients gardent un traumatisme à la sortie de la phase aiguë de la maladie mais doivent aussi, pour un grand nombre, continuer à vivre avec une variété de séquelles dont le suivi et les traitements requièrent la mobilisation organisée et continue de compétences médicales mais aussi d’aides psychologiques.

AMALYSTE s’est rendu compte que pendant longtemps les patients avaient tendance à s’isoler de la société et éprouvaient des difficultés pour parler de leur maladie et de leur vécu quotidien. Or, il existe en France comme ailleurs en Europe une grande quantité de professionnels de santé et d’aides soignants qui consacrent une énorme partie de leur savoir, de leur expérience et de leur énergie à accompagner les patients et leurs proches aidants tout au long du parcours de soins et des procédures administratives. Ces personnes sont prêtes, avec le concours d’AMALYSTE, à former des patients et des proches aidants afin que ces derniers deviennent sinon des “experts” mais en tout cas des “partenaires” de l’association, capables d’aider les autres patients et proches aidants.

La formation ainsi proposée constitue par conséquent une occasion unique de former des “partenaires” de l’association, dans la dimension d’accompagnement des patients, et ainsi de mieux servir les membres de la communauté AMALYSTE des patients et proches aidants tout en contribuant, au-delà du parcours de soins et de l’indemnisation, à une meilleure reconnaissance de la maladie par l’ensemble de la société. C’est là une nécessité impérieuse dont nous devons tous nous sentir responsables.

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la nécrolyse épidermique (syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell) a été élaboré pour la première fois en 2010 puis mis à jour en 2017 par le centre de référence et les centres de compétences labellisés Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL, avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.

Il vient d’être renouvelé pour l’adulte, un PNDS Nécrolyse épidermique de l’enfant ayant été élaboré en 2022.

Ce document auquel AMALYSTE a contribué est une formidable base de connaissances pour ceux qui veulent comprendre les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell ainsi que les bonnes pratiques pour traiter leurs effets. A toutes fins utiles, il comporte en son annexe 2 les coordonnées du centre de référence (TOXIBUL) et des centres de compétences.

La filière FIMARAD et l’association AMALYSTE, avec le soutien de l’Université des Patients Sorbonne et Comment Dire, ont convenu d’organiser au cours du premier semestre de l’année 2024 une formation gratuite composée de “micro-enseignements” visant à préparer nos adhérents qui le souhaitent à devenir des patients partenaires.

L’initiative de ce projet émane des retours des patients eux-mêmes qui ont identifié le besoin de renforcer la parole et les actions des professionnels par leur expertise patient afin d’accompagner au mieux l’ensemble des patients dans leur parcours.

L’objectif est de permettre aux contacts d’AMALYSTE de pouvoir devenir les acteurs de leur santé, de s’orienter vers les interlocuteurs adaptés et de faire, le cas échéant, leurs propres choix de manière éclairée.

AMALYSTE est convaincue qu’en associant, d’une part, les compétences des professionnels de santé et, d’autre part, l’expérience et le vécu des usagers, il sera possible de prendre en compte la situation du patient de façon globale. Ainsi, la formation rendra possible un accompagnement personnalisé et ciblé de la pathologie des patients formés et, dans toute la mesure du possible, une amélioration de la qualité de leur vie au quotidien.

Les dates qui ont été retenues pour les micro-enseignements sont les suivantes :

• 10 février 2024
• 9 mars 2024
• 6 avril 2024
• 4 mai 2024

Les contenus porteront sur les thèmes suivants :

• Le syndrome de Lyell : physiopathologie, épidémiologie, causes, traitements etc.
• Le parcours de soins : le Protocole National de Diagnostic et Soins (PNDS) et le vécu du parcours de soins
• Les aides possibles et les dispositifs existants : MDPH, RQTH, Temps Partiel Thérapeutique, médecine du travail, ALD, accompagnements possibles pour les personnes directement concernées et les aidant(e)s
• Les outils à la disposition des patients partenaires : brochures d’AMALYSTE et d’autres associations

Chaque micro-enseignement aura une durée d’une heure trente et utilisera une méthode pédagogique la moins “verticale” possible : un temps d’échanges significatif sera organisé entre l’expert qui intervient et le groupe en formation. L’objectif est que l’expertise soit mise au service des savoirs utiles pour le groupe dans le cadre d’une démarche partenariale.

Un document d’inscription sera proposé prochainement aux adhérents d’AMALYSTE afin que ces derniers puissent exprimer leur souhait d’assister à la formation aux dates indiquées visant à leur octroyer le statut de “patient partenaire”. Notre association souhaite une mobilisation importante pour que cette formation soit un succès et s’impose comme un modèle de partenariat entre les experts médicaux et paramédicaux, les patients experts et, à travers eux, l’ensemble des patients.

Le lundi 16 octobre dernier a eu lieu la première formation maladies rares pour les internes du GHU Henri-Mondor, organisée par la plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA.

https://esmaramaladiesrares.fr/formation-maladies-rares-aux-internes-du-ghu-henri-mondor-une-premiere-edition-reussie/

Cette séance d’enseignement a apporté aux internes des connaissances utiles sur la prise en charge des maladies rares, qui touchent toutes les spécialités et auxquelles ils peuvent tous être confrontés.

La formation s’organisait ainsi autour de plusieurs exposés courts de 10 minutes chacun, sur les thèmes suivants :

• Organisation et missions des centres de référence, de compétence, des filières de santé, des plateformes et de la BNDMR ;
• Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) ;
• Structures d’appui au diagnostic génétique et à la recherche (ex. URC et CIC) dans les maladies rares ;
• Ressources pour les analyses génétiques dans les maladies rares ;
• Rôle des associations de patients et des patients experts ;
• Rôle du service social pour la prise en charge des maladies rares ;
• Transition enfant-adulte dans les maladies rares ;
• Outils pour s’informer devant un patient atteint d’une maladie rare.

Cette formation a permis d’évoquer le cadre des sujets importants et spécifiques concernant les maladies rares, depuis la recherche dans ces maladies jusqu’au rôle des associations d’usagers, comme AMALYSTE, en passant par les prises en charge (centre de référence et centres de compétences, réseaux et filières) et les aspects plus sociétaux.

La problématique des associations a été tout d’abord abordée par Mme Josèphe Koyagbele, qui parlait en ligne depuis la Guadeloupe et qui a présenté SOS GLOBI dans la définition des rôles de la fédération et des associations de proximité. Ensuite, Marie-Françoise Calmus et Gérald Santucci ont présenté l’association AMALYSTE, en insistant sur les différentes étapes qui ont marqué le développement de l’association depuis la date de sa création en 2022, et en évoquant l’importance grandissante de l’engagement des patients autour du concept de “patient partenaire”.

A l’initiative de France Assos Santé, une soixantaine d’associations d’usagers, parmi lesquelles figure AMALYSTE, ont rédigé une tribune contre la hausse des franchises médicales, qui a été publiée par le journal “Le Monde” en date du 14 octobre 2023.

Ces associations considèrent en effet que le respect des bonnes pratiques et une politique stricte de taxation des produits néfastes pour la santé sont des leviers d’économies plus pertinents que d’augmenter la participation non remboursée des citoyens français au coût des médicaments et consultations.

https://www.france-assos-sante.org/actualite/hausse-des-franchises-franchement-cest-non-les-associations-denoncent-les-coups-de-boutoir-progressifs-contre-le-principe-constitutionnel-du-droit-a-protection-de-la-sante/