Suite au questionnaire de satisfaction qui fut publié par les organisateurs de la Journée patients du 14/10/2022 – TOXIBUL et AMALYSTE – nous avons pu noter qu’environ 37% des participants avaient répondu en ligne (25 sur 67) et que l’événement avait soulevé un intérêt important, voire un véritable enthousiasme.

Les réponses au questionnaire sont consultables ici (et sur la page Facebook d’AMALYSTE) : https://docs.google.com/forms/d/1CHBwqcD772h6UgTexwTmvNJ45FIa05I-d796aOlid88/viewanalytics

Il apparaît d’ores et déjà que 95% des participants souhaitent qu’un événement similaire soit organisé dans les prochaines années et qu’un consensus semble exister pour qu’une telle Journée ait lieu tous les deux ans.

AMALYSTE conduira prochainement une enquête afin de mieux appréhender les thèmes spécifiques qui pourraient retenus pour une prochaine journée en octobre 2024.

Le Professeur Bruno GOGLY, Professeur à l’Université de PARIS CITÉ, Responsable du Centre Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et PASS Bucco Dentaire, Service de médecine bucco-dentaire, Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor à Créteil, a informé l’association AMALYSTE que le centre O-Rares avait obtenu sa labellisation en tant que centre de Référence constitutif.

Le Centre O-Rares va ainsi pouvoir rejoindre le Directoire et le Comité de Gouvernance, ainsi que les organes décisionnels de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU).

La convention signée à l’automne 2022 entre O-Rares et AMALYSTE va ainsi pouvoir entrer en phase active. Une première réunion va être programmée prochainement afin d’élaborer en commun un plan d’action.

Le mercredi 29 mars 2023 s’est tenue en ligne sur ZOOM l’assemblée générale de l’association AMALYSTE.

Les participants ont discuté des succès rencontrés au cours des 20 ans de l’existence de l’association sans minimiser l’importance du chantier qu’il reste à entreprendre pour répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs familles, en termes de parcours de soins, d’indemnisation, de poursuite de la recherche, etc.

AMALYSTE a évoqué le programme de travail qu’elle s’emploiera à suivre au cours des trois prochaines années, avec notamment l’organisation d’ateliers d’écoute (par exemple sur la “sortie” de la réanimation, la prise en charge des séquelles oculaires) et le lancement de projets collaboratifs devant permettre à des adhérents de promouvoir des thématiques originales, en particulier en province.

La mise en oeuvre des conventions conclues avec TOXIBUL (avril 2021) et O-Rares (septembre 2022) a été soulignée, car ces conventions élargissent le potentiel d’intervention des acteurs du domaine en faveur des patients.

Le succès de la Journée Patients du 14 octobre 2022 devrait encourager l’organisation d’autres journées similaires à l’avenir, peut-être dès 2024.

Le rapport d’activités 2022 ainsi que les états financiers au 31 décembre 2022 ont été approuvés.

L’AG a eu le privilège d’accueillir Louis Chaix, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, dont l’audacieux périple entrepris au cours de l’été 2022 – la traversée de l’Amérique en roller, depuis Los Angeles jusqu’à New York – a été reconnu par tous, aux Etats-Unis mais aussi en Europe, comme un véritable exploit (et un record : seulement 45 jours !).

Louis a expliqué que son but avait toujours été de sensibiliser un maximum de personnes aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell et aussi de collecter des fonds afin de faire progresser plus vite la recherche dans le domaine. Sa traversée de l’Amérique – une mission baptisée 10ForTEN, jugée “impossible” par son entourage avant le départ – a permis d’adresser au monde le message qu’avec “un plan, une bonne organisation, et beaucoup de travail” les rêves les plus fous n’étaient pas hors d’atteinte, même ceux portés par d’anciens patients de l’une ou l’autre des quelque 7000 maladies rares répertoriées à ce jour touchant entre 400 et 475 millions de personnes dans le monde.

Louis Chaix a exprimé son désir de faire bénéficier l’association de son expérience en vue d’organiser en France, et plus largement en Europe, au cours des prochaines années, peut-être dès l’année prochaine au moment des Jeux Olympiques, une opération prestigieuse du type de celle qu’il a lui-même montée en 2022 (après toutefois deux années et demie de travail inlassable !).

Présentation de Louis Chaix à l’AG :

https://www.amalyste.fr/wp-admin/upload.php?item=3247

Notre assemblée générale annuelle se tiendra le 29 mars prochain, à partir de 18h30 (clôture de l’année 2022). Elle aura lieu à distance (sur ordinateur ou par téléphone, au choix des participants).

Comme vous le savez, il s’agit d’une étape à la fois nécessaire et importante de la vie de notre association, celle où les priorités de travail sont fixées et où, par conséquent, les adhérents ont la possibilité de contribuer aux échanges sur nos besoins, attentes et espoirs pour les mois à venir.

Si vous confirmez votre participation (via ce lien), vous recevrez un lien de connexion le jour de l’événement :

SI vous ne pouvez pas être présent, il importe que vous nous donniez votre mandat afin d’être représenté(e). 

Dans tous les cas, en tant qu’adhérent(e) à AMALYSTE vous serez destinataire du procès-verbal et vous recevrez tous les documents validés pendant l’AG. 

Attention : tant que la cotisation relative à l’année en cours n’a pas été renouvelée, vous ne pouvez pas participer à l’AG. Vous pouvez bénéficier d’un tarif réduit de moitié (10 euros) en cotisant avant l’AG. Nous vous convions donc à verser votre cotisation dans les plus brefs délais en vous connectant sur HelloAsso à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

AMALYSTE a été alerté sur le fait que des patients ne sont plus en mesure de trouver de la vitamine A Dulcis pour leurs yeux.

Notons tout d’abord qu’en cas de pénurie il existe des pharmacies qui peuvent détenir encore des stocks non écoulés ; il est recommandé de les contacter, si besoin en demandant conseil auprès de votre pharmacie habituelle.

Les pommades Vitanuit ou encore Xailin peuvent remplacer utilement la vitamine A Dulcis. L’une et l’autre suscitent l’intérêt des patients, selon les goûts et les préférences de chacun.

Mais là encore, la pénurie de stocks menace.

AMALYSTE compte essayer d’évaluer l’importance de la pénurie (localisée, générale, temporaire, arrêt de fabrication ?) et partagera les résultats de ses investigations sur ses listes de discussion.

Le mardi 28 février 2023 marque la Journée mondiale des maladies rares :

https://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm

Plus de 300 millions de personnes à travers le monde sont touchées par une maladie rare, c’est-à-dire une maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. Environ 80 % d’entre elles sont de cause génétique, mais certaines sont infectieuses.

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson font partie des maladies rares, c’est pourquoi AMALYSTE attache une importance primordiale à cette journée afin de sensibiliser le public à ces maladies, de promouvoir la circulation de l’information s’y rapportant, et d’encourager la collaboration, notamment au niveau européen, afin que les échanges de bonnes pratiques permettent d’assurer un parcours patient plus efficace.