Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association vient d’obtenir le renouvellement, pour 5 ans, de son agrément par le Ministère de la santé et de la prévention. Cette décision fait bien sûr notre joie puisqu’elle nous donne les moyens juridiques et administratifs de mieux vous servir. Elle nous permet notamment de faire partie de France Assos Santé.
L’équipe d’Amalyste
Louis Chaix, aujourd’hui âgé de 24 ans, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, va entamer le 1er juin de cette année un voyage d’un bout à l’autre des États-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET). Louis quittera Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie, et se dirigera en direction de Times Square à New York City, dans l’Etat de New York. Il effectuera son long périple à rollers ; ce qui n’est pas la moindre des originalités de sa démarche courageuse.
Son objectif ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche aux États-Unis et ainsi pouvoir aider financièrement les familles touchées par cette maladie qui faillit l’emporter lui-même, il y a maintenant 18 ans. Faire parler de ces pathologies à la fois rares et graves est essentiel pour mobiliser l’ensemble des acteurs – patients et leurs familles, professionnels de santé, personnels infirmiers, psychologues, etc. – et faire avancer les recherches, à la fois au plan fondamental et au plan thérapeutique, en vue de mieux comprendre les origines de ces pathologies, mieux les soigner, et mieux suivre les patients souffrant de séquelles graves (notamment oculaires).
AMALYSTE souhaite bonne chance à Louis !
Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.
Au programme :
Nous vous attendons nombreux !
Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.
Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine
Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…
Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.
Protocoles nationaux de diagnostic et de soins
Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.
Chers adhérents,
Le mardi 29 mars 2022 de 18h00 à 20h00 se tiendra l’Assemblée Générale 2022 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence web (et téléphonique). Vous recevrez les liens de connexion le jour même.
Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. L’adhésion ou le renouvellement de l’adhésion avant l’AG, se fait sur le site HelloAsso (la cotisation est fixée à 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite).
En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous à l’adresse contact@amalyste.fr si vous souhaitez des noms.
Merci de nous confirmer votre présence (ou votre représentation par un tiers) par questionnaire en ligne
Bien cordialement,
L’équipe d’AMALYSTE
Recosanté est un service public numérique qui a un objectif : aider les Français à mieux maîtriser l’impact de l’environnement sur leur santé, notamment en ce qui concerne la qualité de l’air. Il s’agit d’une mesure phare du Plan national santé environnement 4 (PNSE4), présenté en mai 2021 par Barbara Pompili, ministre de la Transition écologique, et Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.
Le service propose de l’information relative à la qualité de l’environnement (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, UV etc.), à l’échelle de la commune et des bons gestes à adopter pour limiter les effets sur la santé. Il est mis à disposition gratuitement au citoyen, mais aussi à l’ensemble des acteurs qui souhaitent le partager.
Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.
Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.
Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :
N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui.
Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix