Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly, et l’association AMALYSTE.


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Découvrez le programme de la journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022 !

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Le voyage de Louis Chaix à travers les États-Unis : le grand départ

Louis Chaix, aujourd’hui âgé de 24 ans, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, va entamer le 1er juin de cette année un voyage d’un bout à l’autre des États-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET). Louis quittera Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie, et se dirigera en direction de Times Square à New York City, dans l’Etat de New York. Il effectuera son long périple à rollers ; ce qui n’est pas la moindre des originalités de sa démarche courageuse.

Son objectif ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche aux États-Unis et ainsi pouvoir aider financièrement les familles touchées par cette maladie qui faillit l’emporter lui-même, il y a maintenant 18 ans. Faire parler de ces pathologies à la fois rares et graves est essentiel pour mobiliser l’ensemble des acteurs – patients et leurs familles, professionnels de santé, personnels infirmiers, psychologues, etc. – et faire avancer les recherches, à la fois au plan fondamental et au plan thérapeutique, en vue de mieux comprendre les origines de ces pathologies, mieux les soigner, et mieux suivre les patients souffrant de séquelles graves (notamment oculaires).

AMALYSTE souhaite bonne chance à Louis !

Plus d’informations sur ce voyage (en anglais)

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson : 14 octobre 2022

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

  • informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
  • déjeuner sur place (offert) ;
  • ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…

Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.

Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui
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Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix