Colloque international sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson des 28 et 29 août 2021

 Les 28 et 29 août 2021, s’est tenue depuis les Etats-Unis la réunion SJS/TEN 2021 (Stevens-Johnson/Lyell) qui a réuni des scientifiques, des professionnels de santé, des personnes en formation ainsi que des membres de la communauté SJS/Lyell : au total 526 inscrits dont 133 membres de la communauté, soit le triple des chiffres enregistrés lors des réunions précédentes en 2017 et 2019 ! C’est là une très bonne nouvelle, car ce succès montre que l’intérêt, l’engagement et la dynamique en faveur de la compréhension de cette pathologie, et le besoin d’un dialogue régulier entre les diverses parties prenantes, grandissent rapidement.

Bien entendu, AMALYSTE a participé à cette réunion. Pour les détails, il est loisible de se connecter via le lien suivant : https://sjsten2021.vfairs.com et, depuis le 30/09, sur le site du Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research (attention : les discussions et les textes sont en anglais)

Voici en quelques phrases ce qu’il faut retenir :

1) point de vue de la “communauté” des patients avec comme thèmes principaux : la prise en compte de la santé mentale, le soutien multidisciplinaire aux patients sortis de l’hôpital, la gestion du SJS/TEN chez les enfants (notamment lorsqu’aucun médicament n’a pu être identifié), la gestion des cicatrices, les complications à long terme en ce qui concerne les gens de couleur, les effets du stress post-traumatique et de l’anxiété sur le comportement vis-à-vis des vaccins contre la Covid-19 (selon le Dr Elizabeth PHILLIPS, les preuves scientifiques sont très rassurantes en faveur des vaccins, mais néanmoins les patients doivent être écoutés et soutenus). Compte-rendu détaillé d’Amalyste

2) Progrès de la pharmacogénomique en particulier concernant l’imputabilité du médicament et en matière de prévention.

3) Présentations orales de patients. Plusieurs présentations ont eu lieu,”inspirantes et stimulantes”, de la part de victimes du médicament, notamment Alicia BIANCO (livre : “The Miracle of Me : A memoir based on surviving SJS/TEN”, Louis CHAIX (une victime d’origine française bien connue d’AMALYSTE).

4) Un hommage appuyé au regretté professeur Jean-Claude ROUJEAU, un pionnier du domaine SJS/TEN.

5) Le point sur les registres RegiSCAR, AUS-SCAR, AfriSCAR, SEAPharm, etc.

6) Le point sur les complications à long terme du SJS/TEN (problèmes oculaires et physiques)

Vaccination anti-COVID et toxidermies graves – actualisation des recommandations

Le centreToxibul (centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves) et la FIMARAD (filière de santé maladies rares dermatologiques) ont actualisé leurs recommandations sur la vaccination anti-COVID pour les patients ayant ou ayant eu une toxidermie grave (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson notamment). Celles-ci portent sur les vaccins Pfizer-BioNtech, Moderna mais aussi Astra-Zeneca. Consultez l’information complète et officielle du 07/02/21.

Vaccination anti-COVID et toxidermies graves

Le centreToxibul (centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves) et la filière de santé maladies rares dermatologiques viennent de publier leurs recommandations sur la vaccination anti-COVID pour les patients ayant ou ayant eu une toxidermie grave (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson notamment). Consultez l’information complète et officielle du 08/01/21.

Voir aussi actualisation des recommandations vaccinales

Lancement d’une étude COVID-19 et maladies rares de la peau

Une étude européenne « COVID-19 et Maladies rares de la peau » est engagée au niveau national à travers la filière FIMARAD et au niveau européen grâce au réseau ERN-Skin , elle doit se dérouler sur un an. (La FIMARAD est une filière de santé regroupant les équipes médicales spécialisées dans la prise en charge des maladies rares de la peau, les associations de patients atteints par ces pathologies…)

L’objectif principal de cette étude est de déterminer l’impact d’une infection au virus Covid-19 chez des patients atteints de maladies rares de la peau en particulier la fréquence des formes symptomatiques sévères. Elle permettra aussi de mieux répondre au questionnement des patients quant aux facteurs de risques que peut représenter leur maladie et leur traitement dans le cadre de l’épidémie de COVID-19. Au-delà, elle pourrait apporter des informations utiles en population générale.