Projet de convention entre Amalyste et le CHU Henri Mondor

L’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont la volonté de renforcer et d’améliorer leur collaboration. Une convention entre les deux parties actuellement en discussion pourrait être signée prochainement.

Dans ce cadre, l’association souhaite être associée de façon plus étroite aux activités du centre de référence. Amalyste plaide aussi, pour une amélioration, d’une part, de la prise en charge des malades sur l’ensemble du territoire, et d’autre part, du parcours de soins par une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux.

Lancement d’une étude COVID-19 et maladies rares de la peau

Une étude européenne « COVID-19 et Maladies rares de la peau » est engagée au niveau national à travers la filière FIMARAD et au niveau européen grâce au réseau ERN-Skin , elle doit se dérouler sur un an. (La FIMARAD est une filière de santé regroupant les équipes médicales spécialisées dans la prise en charge des maladies rares de la peau, les associations de patients atteints par ces pathologies…)

L’objectif principal de cette étude est de déterminer l’impact d’une infection au virus Covid-19 chez des patients atteints de maladies rares de la peau en particulier la fréquence des formes symptomatiques sévères. Elle permettra aussi de mieux répondre au questionnement des patients quant aux facteurs de risques que peut représenter leur maladie et leur traitement dans le cadre de l’épidémie de COVID-19. Au-delà, elle pourrait apporter des informations utiles en population générale.

Une victime d’un syndrome de Lyell témoigne sur M6

Un reportage sur l’automédication a été diffusé dans l’émission 66 minutes sur M6, le 05/01/20. Celui-ci alerte sur les risques liés à l’automédication, les difficultés d’indemnisation, et, interroge sur notre rapport aux médicaments.

Ce reportage a été l’occasion pour une victime d’un syndrome de Lyell de témoigner sur son parcours et de mettre en lumière les lourdes conséquences de cette pathologie.

Retrouvez le protocole de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, le guide destiné aux malades chroniques dans la nouvelle rubrique “Parcours de soins”

Ces documents de référence vous apporteront de très nombreuses informations concernant votre parcours de soins et les démarches liées à votre état de santé : les services de soins compétents, le suivi des séquelles, l’utilisation des médicaments, l’ALD, les démarches auprès de la MDPH, les dispositifs d’invalidité…

La rubrique “Parcours de soins” comporte 2 parties ;

prise-en-charge-medicale

demarches-administratives

——————— Joyeuses fêtes et belle année 2020 ! —-—————–





Vous souhaitez échanger avec d’autres malades ou proches de malades : Rejoignez la nouvelle liste de discussion d’Amalyste !

« Entre nous » est la nouvelle liste de discussion d’Amalyste pour organiser collectivement le partage d’informations et la défense des victimes des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson. Vous pouvez faire part, dans ce cadre, de vos attentes, envies, idées, espoirs, etc… quant à la prise en charge et la défense des victimes de Lyell/Stevens-Johnson. Nous sommes déjà une cinquantaine d’abonnés à cette liste.