Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022

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La journée Patients aura lieu, comme vous le savez, le 14 octobre 2022 à l’institut IMAGINE de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris). La centaine de places disponibles a été réservée ; ce qui nous a contraint à limiter le nombre d’accompagnant à un seule personne.

Programme complet de la journée patients du 14 10 22

Pour les personnes qui n’auraient pas réserver mais qui souhaiteraient participer à l’événement, elles ont la possibilité d’assister en ligne aux échanges de la matinée (mais pas aux ateliers de l’après-midi) : lien zoom. (https://aphp-fr.zoom.us/j/6927200456?pwd=UlZLVW1ZdzFlWXZNRzMvZ2tIZkdxQT09 )

Une assistante sociale à votre écoute !

Depuis le lundi 3 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’État est officiellement disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) dont fait partie l’association Amalyste. Les patients et les parents d’enfants atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson peuvent donc la solliciter !

Anonyme, gratuit et confidentiel, ce service permet à l’assistante sociale de vous accompagner dans vos démarches liées à votre maladie.Tenue au secret professionnel, l’AS vous accompagne dans le respect du code déontologique encadrant sa profession.

Quels sont ses domaines d’intervention ?

Handicap : Instruction de dossiers MDPH, mise en place d’aides à compensation (école, maison, travail)…

Législation sociale : Accès aux droits sociaux et juridiques, liens avec les administrations/institutions, mobilisation d’aides financières.

Santé : Droits sociaux, accès aux soins, sécurité sociale, mutuelle, prévoyance, invalidité…

Vie au travail : Reconnaissance de handicap (RQTH), accompagnement à la reprise d’activité, adaptation de poste, maintien en emploi…

Vie personnelle : Accompagnement quotidien du handicap dans tous les domaines de votre vie.

Un travail en partenariat avec tous les acteurs de santé

L’assistante sociale travaille en collaboration avec un large réseau d’intervenants (établissements et réseau de santé,  mutuelle, prévoyance, MDPH, CPAM, CAF, CARSAT, associations…). Elle peut parfois être amenée à communiquer avec eux (uniquement après accord de la personne concernée) dans le but d’optimiser l’avancée du traitement des dossiers.

Ne restez plus seul face à vos difficultés : faites-vous accompagner dans votre quotidien !

Professionnelle de l’écoute et de la relation d’aide, l’assistante sociale saura en toute bienveillance :

  • Prévenir et résoudre plus rapidement et efficacement vos difficultés ;
  • Maintenir un équilibre avec votre famille et votre environnement ;
  • Améliorer votre qualité de vie en lien avec votre handicap.

Qui contacter ?


Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’État (2004)

Horaires de permanence (à distance)
De 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
Par téléphone et/ou e-mail.
Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
E-mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr

Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Une cornée bioartificielle prometteuse

Des chercheurs suédois (Université de Linköping) en lien avec une équipe iranienne ont mené une étude pilote sur 20 patients présentant des atteintes cornéennes sévères (kératocône avancé). Tous les participants dont 14 personnes aveugles, ont recouvré au moins partiellement la vue grâce à un implant à base de cellules de porc. A l’issue de 2 ans de suivi, aucun n’a présenté de complication.

L’implant est placé par une petite incision dans la cornée du malade sans retrait de celle-ci. Cet essai est une première étape et devra être confirmé par des études de plus grande ampleur.

À noter qu’en 2021, l’hôpital fondation Rothschild (France) a réalisé la première greffe européenne d’une cornée 100 % artificielle (cornée CorNeat KPro).

Article complet de Sciences et Avenir du 18/08/22

Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Découvrez le programme de la journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022 !

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Renouvellement de l’agrément de l’association Amalyste par le Ministère chargé de la santé

Nous avons le plaisir de vous annoncer que notre association vient d’obtenir le renouvellement, pour 5 ans, de son agrément par le Ministère de la santé et de la prévention. Cette décision fait bien sûr notre joie puisqu’elle nous donne les moyens juridiques et administratifs de mieux vous servir. Elle nous permet notamment de faire partie de France Assos Santé.

L’équipe d’Amalyste