Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,

L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.

AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.