Décès du Professeur ROUJEAU

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Pr ROUJEAU, survenu le 3 mars dernier.


Le Pr ROUJEAU, professeur des universités, praticien hospitalier en dermatologie à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, a consacré sa carrière aux réactions cutanées médicamenteuses, et notamment aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell. Il a été impliqué dans la création du centre de référence dédié à ces maladies dès 2005 et a formé nombre de dermatologues à la prise en charge de patients atteints des toxidermies graves. 


Il tenait à ce que nous, patients, comprenions ces maladies et pouvait passer des heures à nous transmettre sa connaissance et son enthousiasme sur les pistes de recherche auxquelles il croyait. 


Il avait été un des grands soutiens de l’association, depuis sa création et avait toujours eu à coeur de nous associer aux activités du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor de Créteil, du programme européen de recherche  Regiscar, dont il était le coordinateur, et depuis 2005, du centre de référence sur les toxidermies bulleuses. Il était aussi d’une grande écoute et nous avons pu ensemble faire avancer la reconnaissance de nombreuses séquelles du Lyell, grandes oubliées de la recherche et du parcours de soins auparavant.


Beaucoup d’entre vous en gardaient un souvenir ému et nous demandaient régulièrement de ses nouvelles.


Nos pensées vont vers sa famille.

Toute l’équipe d’AMALYSTE

Première étape dans la mise au point d’une nouvelle cornée artificielle

Dans un contexte de pénurie de dons de cornée (il faut attendre plusieurs années pour bénéficer d’une greffe de cornée), CorNeat Vision, start-up israélienne, a mis au point une cornée synthétique grâce à un matériau biocompatible qui imite la microstructure de la matrice extracellulaire humaine.

Un homme de 78 ans présentant une cécité partielle, a été opéré avec succès de l’oeil droit, grâce à ce nouveau dispositif par le Professeur Irit Bahar. L’intervention a eu lieu le 11 janvier 2021 au Rabin Medical Center en Israël. Des études sur des animaux ont précédé cette première implantation chez l’homme. Les essais doivent maintenant se poursuivre chez d’autres patients volontaires pour évaluer l’efficacité et la sécurité de la cornée CorNeat KPro. 

La technique assure une intégration progressive aux tissus et une guérison rapide. CorNeat Vision compte obtenir, pour l’année 2022, les autorisations nécessaires pour commercialiser la cornée CorNeat KPro en France, aux Etats-Unis et en Chine.

CorNeat KPro Animation : https://www.youtube.com/watch?v=-sNW3F933v8&feature=youtu.be

A suivre…

5éme édition de la journée nationale de la FIMARAD

La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni ses membres à savoir les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares de la peau.

De nombreux sujets ont été présentés et débattus :

  • Point filière
  • Observatoire du traitement
  • Regards croisés sur les MDPH
  • Assurance emprunteur & Maladies rares
  • Questionnaire de satisfaction dans le cadre de la FIMARAD et du réseau ERN-skin
  • Parole aux associations de patients
  • Présentations scientifiques : Quoi de neuf en 2020 ? (une présentation consacrée aux toxidermies graves)

Retrouvez l’ensemble des présentations et leurs vidéos sur le site de la FIMARAD.

Découvrez le nouveau site Toxibul !

Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) lance son nouveau site internet : toxibul .

Vous y trouverez des informations sur les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (coordonnées, équipes soignantes…), des documents de référence sur ces pathologies, des publications scientifiques…