Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Colloque international sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson des 28 et 29 août 2021

 Les 28 et 29 août 2021, s’est tenue depuis les Etats-Unis la réunion SJS/TEN 2021 (Stevens-Johnson/Lyell) qui a réuni des scientifiques, des professionnels de santé, des personnes en formation ainsi que des membres de la communauté SJS/Lyell : au total 526 inscrits dont 133 membres de la communauté, soit le triple des chiffres enregistrés lors des réunions précédentes en 2017 et 2019 ! C’est là une très bonne nouvelle, car ce succès montre que l’intérêt, l’engagement et la dynamique en faveur de la compréhension de cette pathologie, et le besoin d’un dialogue régulier entre les diverses parties prenantes, grandissent rapidement.

Bien entendu, AMALYSTE a participé à cette réunion. Pour les détails, il est loisible de se connecter via le lien suivant : https://sjsten2021.vfairs.com et, depuis le 30/09, sur le site du Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research (attention : les discussions et les textes sont en anglais)

Voici en quelques phrases ce qu’il faut retenir :

1) point de vue de la “communauté” des patients avec comme thèmes principaux : la prise en compte de la santé mentale, le soutien multidisciplinaire aux patients sortis de l’hôpital, la gestion du SJS/TEN chez les enfants (notamment lorsqu’aucun médicament n’a pu être identifié), la gestion des cicatrices, les complications à long terme en ce qui concerne les gens de couleur, les effets du stress post-traumatique et de l’anxiété sur le comportement vis-à-vis des vaccins contre la Covid-19 (selon le Dr Elizabeth PHILLIPS, les preuves scientifiques sont très rassurantes en faveur des vaccins, mais néanmoins les patients doivent être écoutés et soutenus). Compte-rendu détaillé d’Amalyste

2) Progrès de la pharmacogénomique en particulier concernant l’imputabilité du médicament et en matière de prévention.

3) Présentations orales de patients. Plusieurs présentations ont eu lieu,”inspirantes et stimulantes”, de la part de victimes du médicament, notamment Alicia BIANCO (livre : “The Miracle of Me : A memoir based on surviving SJS/TEN”, Louis CHAIX (une victime d’origine française bien connue d’AMALYSTE).

4) Un hommage appuyé au regretté professeur Jean-Claude ROUJEAU, un pionnier du domaine SJS/TEN.

5) Le point sur les registres RegiSCAR, AUS-SCAR, AfriSCAR, SEAPharm, etc.

6) Le point sur les complications à long terme du SJS/TEN (problèmes oculaires et physiques)

Décès du Professeur ROUJEAU

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Pr ROUJEAU, survenu le 3 mars dernier.


Le Pr ROUJEAU, professeur des universités, praticien hospitalier en dermatologie à l’hôpital Henri Mondor de Créteil, a consacré sa carrière aux réactions cutanées médicamenteuses, et notamment aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell. Il a été impliqué dans la création du centre de référence dédié à ces maladies dès 2005 et a formé nombre de dermatologues à la prise en charge de patients atteints des toxidermies graves. 


Il tenait à ce que nous, patients, comprenions ces maladies et pouvait passer des heures à nous transmettre sa connaissance et son enthousiasme sur les pistes de recherche auxquelles il croyait. 


Il avait été un des grands soutiens de l’association, depuis sa création et avait toujours eu à coeur de nous associer aux activités du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor de Créteil, du programme européen de recherche  Regiscar, dont il était le coordinateur, et depuis 2005, du centre de référence sur les toxidermies bulleuses. Il était aussi d’une grande écoute et nous avons pu ensemble faire avancer la reconnaissance de nombreuses séquelles du Lyell, grandes oubliées de la recherche et du parcours de soins auparavant.


Beaucoup d’entre vous en gardaient un souvenir ému et nous demandaient régulièrement de ses nouvelles.


Nos pensées vont vers sa famille.

Toute l’équipe d’AMALYSTE

Première étape dans la mise au point d’une nouvelle cornée artificielle

Dans un contexte de pénurie de dons de cornée (il faut attendre plusieurs années pour bénéficer d’une greffe de cornée), CorNeat Vision, start-up israélienne, a mis au point une cornée synthétique grâce à un matériau biocompatible qui imite la microstructure de la matrice extracellulaire humaine.

Un homme de 78 ans présentant une cécité partielle, a été opéré avec succès de l’oeil droit, grâce à ce nouveau dispositif par le Professeur Irit Bahar. L’intervention a eu lieu le 11 janvier 2021 au Rabin Medical Center en Israël. Des études sur des animaux ont précédé cette première implantation chez l’homme. Les essais doivent maintenant se poursuivre chez d’autres patients volontaires pour évaluer l’efficacité et la sécurité de la cornée CorNeat KPro. 

La technique assure une intégration progressive aux tissus et une guérison rapide. CorNeat Vision compte obtenir, pour l’année 2022, les autorisations nécessaires pour commercialiser la cornée CorNeat KPro en France, aux Etats-Unis et en Chine.

CorNeat KPro Animation : https://www.youtube.com/watch?v=-sNW3F933v8&feature=youtu.be

A suivre…

5éme édition de la journée nationale de la FIMARAD

La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni ses membres à savoir les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares de la peau.

De nombreux sujets ont été présentés et débattus :

  • Point filière
  • Observatoire du traitement
  • Regards croisés sur les MDPH
  • Assurance emprunteur & Maladies rares
  • Questionnaire de satisfaction dans le cadre de la FIMARAD et du réseau ERN-skin
  • Parole aux associations de patients
  • Présentations scientifiques : Quoi de neuf en 2020 ? (une présentation consacrée aux toxidermies graves)

Retrouvez l’ensemble des présentations et leurs vidéos sur le site de la FIMARAD.

Découvrez le nouveau site Toxibul !

Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) lance son nouveau site internet : toxibul .

Vous y trouverez des informations sur les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (coordonnées, équipes soignantes…), des documents de référence sur ces pathologies, des publications scientifiques…