La journée Patients aura lieu, comme vous le savez, le 14 octobre 2022 à l’institut IMAGINE de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris). La centaine de places disponibles a été réservée ; ce qui nous a contraint à limiter le nombre d’accompagnant à un seule personne.

Programme complet de la journée patients du 14 10 22

Pour les personnes qui n’auraient pas réserver mais qui souhaiteraient participer à l’événement, elles ont la possibilité d’assister en ligne aux échanges de la matinée (mais pas aux ateliers de l’après-midi) : lien zoom. (https://aphp-fr.zoom.us/j/6927200456?pwd=UlZLVW1ZdzFlWXZNRzMvZ2tIZkdxQT09 )

Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,

L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.

AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

• informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
• déjeuner sur place (offert) ;
• ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…

Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.

Correction : nous prolongeons le recueil des réponses jusqu’au 15 mars.

Plus que quelques jours pour répondre au questionnaire lancé par Amalyste sur les séquelles oculaires. Cette enquête doit permettre de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, connaître plus largement vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.

Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 

Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE

Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE