Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Le voyage de Louis Chaix à travers les États-Unis : le grand départ

Louis Chaix, aujourd’hui âgé de 24 ans, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, va entamer le 1er juin de cette année un voyage d’un bout à l’autre des États-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET). Louis quittera Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie, et se dirigera en direction de Times Square à New York City, dans l’Etat de New York. Il effectuera son long périple à rollers ; ce qui n’est pas la moindre des originalités de sa démarche courageuse.

Son objectif ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche aux États-Unis et ainsi pouvoir aider financièrement les familles touchées par cette maladie qui faillit l’emporter lui-même, il y a maintenant 18 ans. Faire parler de ces pathologies à la fois rares et graves est essentiel pour mobiliser l’ensemble des acteurs – patients et leurs familles, professionnels de santé, personnels infirmiers, psychologues, etc. – et faire avancer les recherches, à la fois au plan fondamental et au plan thérapeutique, en vue de mieux comprendre les origines de ces pathologies, mieux les soigner, et mieux suivre les patients souffrant de séquelles graves (notamment oculaires).

AMALYSTE souhaite bonne chance à Louis !

Plus d’informations sur ce voyage (en anglais)

RECOSANTE : reconnaître son environnement – agir pour sa santé

Recosanté est un service public numérique qui a un objectif : aider les Français à mieux maîtriser l’impact de l’environnement sur leur santé, notamment en ce qui concerne la qualité de l’air. Il s’agit d’une mesure phare du Plan national santé environnement 4 (PNSE4), présenté en mai 2021 par Barbara Pompili, ministre de la Transition écologique, et Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.

Le service propose de l’information relative à la qualité de l’environnement (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, UV etc.), à l’échelle de la commune et des bons gestes à adopter pour limiter les effets sur la santé. Il est mis à disposition gratuitement au citoyen, mais aussi à l’ensemble des acteurs qui souhaitent le partager.

Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui
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Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Océane, jeune victime d’un syndrome de Lyell

Océane (21 ans) a été victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de 11 ans. Elle vient de rejoindre l’association Amalyste et trouve la force aujourd’hui de témoigner de son parcours difficile. Elle fait le récit des mois d’hospitalisation, du retour compliqué à la maison et des longues années de reconstruction. Mais elle tient aussi à faire passer un message d’espoir et d’espérance.

Découvrez l’intégralité de son témoignage : Oceane,11 ans, Pyrénées, 2012

Nous souhaitons à Océane de continuer à poursuivre ses rêves et à vivre ses passions.

Nouvelle édition du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France”

Orphanet a publié, en décembre 2020, une nouvelle édition de son cahier “Vivre avec une maladie rare en France”.

Ce guide très complet fournit de nombreuses informations sur les droits des patients et les démarches administratives qu’ils sont amenés à engager : frais médicaux, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), scolarisation, insertion professionnelle, dispositifs d’invalidité, retraite, assurances et emprunts, fiscalité et handicap…

Pour plus d’informations, vous pouvez aussi consulter la rubrique “Démarches administratives” de notre site qui recense d’autres éléments sur toutes ces questions.

Concours international artistique organisé par le réseau des maladies rares de la peau

Depuis le 1er décembre 2020 et jusqu’au 28 février 2021 le réseau des maladies rares de la peau, qui fait partie de la Fondation René Touraine, organise comme chaque année un concours international artistique, ouvert à tous : patients, professionnels de santé, personnes intéressées.

Chacun peut, à travers un dessin, exprimer ce qu’il/elle ressent à propos de sa peau, d’une maladie de sa peau ou de celles d’autres personnes.

Le logo du concours est le suivant : “The skin is to the body what the painting is to the painter: it always tells a story…” (La peau est au corps ce que la peinture est au peintre : elle raconte une histoire”)

Le thème cette année est “Sensitive Skin” (La peau sensible) :
https://thestoryofmyskin.org

AMALYSTE vous invite à regarder les courtes vidéos suivantes sur YouTube :
1) Une présentation générale du réseau :
https://www.youtube.com/watch?v=8jFGj-a-k80&
t=2s

2) Une présentation (en anglais) très claire du concours de cette année par Mme Maya EL HACHEM, dermatologiste à l’Hôpital pour Enfants Bambino Gesù à Rome et présidente du réseau des maladies rares de la peau (Fondation René Touraine) :
https://www.youtube.com/watch?v=OJ5EZGUXyfo&autoplay=1