Une difficulté de délivrance rencontrée aujourd’hui par une personne accompagnée par une association peut révéler un problème beaucoup plus large : une pratique récurrente, une difficulté administrative mal identifiée, une incompréhension des règles ou un obstacle particulier touchant certaines populations.

Pris isolément, ces témoignages restent difficiles à objectiver. Recueillis de manière structurée et en nombre suffisant, ils permettent en revanche d’identifier des tendances, de mieux comprendre les situations qui posent problème et d’en mesurer les conséquences concrètes sur l’accès aux traitements.

C’est pourquoi France Assos Santé lance un appel pour documenter les situations de refus ou de difficultés de délivrance de médicaments en pharmacie de ville en sollicitant les associations membres à se mobiliser afin de contribuer à mettre en place un Observatoire des difficultés et refus de délivrance en pharmacie. L’ambition de cet observatoire est de disposer de données suffisamment solides pour dialoguer avec les pouvoirs publics, identifier les difficultés récurrentes et rechercher des réponses permettant de sécuriser les parcours des usagers.

La vidéo « Au comptoir des droits » (https://www.youtube.com/watch?v=VLRe7cBduS8) présente en quelques minutes les difficultés que certaines personnes peuvent rencontrer au moment de récupérer leurs médicaments et explique la démarche de l’observatoire.

Chacun qui se sent concerné est invité à remplir le questionnaire ci-joint afin de permettre à France Assos Santé et à AMALYSTE de savoir si des patients atteints des syndromes SJS/Lyell ont pu rencontrer des situations de non-accès au tiers payant en pharmacie :

https://forms.cloud.microsoft/pages/responsepage.aspx?id=ckTIQT7km06l1HD3qDhhXU_uzfGb2xJFrQ2G3KS3IZ1UQTYwMlI4R1IzRk5QU0FIMzE4UTRCM1JOTC4u&route=shorturl&fbclid=IwY2xjawUpp9RleHRuA2FlbQIxMABwZG9mAWJyaWQRME01VU5NOXFaR29WYWp3U0dzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEe3SXRCdRIb6gT9xtO8G8ytXH1wvXGK_tVHEmxpA0cTmGaWEi3TjWwyYB5FyA_aem_7BzEfsQ1BgsKV9zaC2qU2A

Les associations Keratos, Amalyste et Gêniris, ont déposé le 30 juin 2026 devant le Tribunal administratif de Montreuil un recours de plein contentieux contre la décision de l’ANSM du 21 avril 2026 ayant sanctionné AbbVie à hauteur de 850 000 euros pour l’arrêt brutal de la commercialisation de la Vitamine A Dulcis.

Les associations demandent la réformation à la hausse de cette sanction jugée dérisoire face à la gravité des conséquences subies par les patients.

https://x.com/Associatio57086/status/2073397685877461031

https://qwice.com/Point/QvIPEJeAFLDbs_

https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:7479162177623425024

Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu en ligne le 15 avril à 18h00. Si vous êtes adhérent, l’invitation avec la date définitive vous parviendra prochainement et le lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant l’AG.

N’oubliez pas qu’il est indispensable d’avoir renouvelé votre adhésion avant cette date pour participer à l’AG.

Comme chaque année, vous pouvez bénéficier d’un tarif d’adhésion réduit de moitié si vous cotisez avant l’AG. Mais vous pouvez aussi choisir de nous soutenir plus largement grâce à vos dons.

Pour renouveler votre adhésion 2026, cliquez ici :

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

Nous comptons sur votre soutien et votre générosité !

• AMALYSTE a participé à l’enquête PatientView de cette année ayant pour thème « La réputation des entreprises de l’industrie pharmaceutique ». Cette enquête est l’une des rares études indépendantes qui recueille et analyse des informations sur l’industrie pharmaceutique directement auprès de groupes de patients.
• Notre association s’investit pour soutenir la collectivité, d’où notre intérêt pour contribuer à une étude telle que celle-ci. Notre contribution, avec celle des autres associations de patients, devrait permettre aux entreprises de l’industrie pharmaceutique de comprendre la mesure dans laquelle elles répondent – plus ou moins bien – aux besoins des patients dans les régions de France, et de mettre en lumière les domaines dans lesquels des améliorations seraient les plus pertinentes.

Chers amis d’AMALYSTE,

Tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2026 !

Nous reprenons nos activités et vous donnons RDV pour la première session de l’année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Rejoignez la communauté Lyell/SJS ! 

Cet événement convivial s’adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches.  Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

L’atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l’écoute active.  

Les inscriptions seront confirmées au plus tard le 23/01/2025 

Vous recevrez un lien de connexion 24 heures auparavant, si votre inscription est validée. 

Inscription : CAFE AMALYSTE du samedi 24 janvier 2025 – Remplir le formulaire

L’Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :

– de découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes

– d’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?

– de comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine

– de découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l’Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC

L’Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l’événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.

AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

La 10ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay se tiendra le vendredi 3 octobre 2025 (09h00 – 16h30) à la Maison des Associations de Solidarité, à Paris.

Cet évènement sera une occasion unique d’échanger avec des experts, des professionnels de santé et des associations de patients autour de la thématique de la journée Scolarité et maladies rares.

Nous vous informons que l’événement est gratuit, mais que l’inscription est obligatoire. Pour cela, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici.