Faire face à certains problèmes malencontreux liés aux lentilles sclérales

Sur notre liste de discussion entraide, plusieurs patients victimes du Lyell et qui doivent entretenir, pour faire face aux séquelles oculaires graves, des kits support de pose et des ventouses de retrait, échangent sur les solutions pratiques que l’expérience leur a enseignées.

Cet article ne s’adresse pas principalement aux « anciens » que l’expérience aura (plus ou moins facilement) formés, mais surtout aux nouveaux que nous devons aider en partageant avec eux nos « recettes ».

Dans l’immédiat, en cas de casse ou de perte de vos lentilles sclérales, il faut se rabattre sur la paire précédente, même s’il s’agit d’une lentille souple, car la lentille de remplacement sclérale SPOT mettra facilement 2-3 semaines avant d’être disponible. Une « paire de réserve » constitue par conséquent un premier niveau de protection de la cornée.

En cas de perte du kit support de pose et ventouse de retrait, il y a de fortes chances que le recours aux pharmacies se révèle inefficace. Il faudra alors se rendre aux urgences de l’hôpital local. L’urgentiste appellera l’ophtalmo d’astreinte qui lui communiquera la procédure suivante : humecter un coton-tige avec du sérum physiologique, puis pousser le bord de la lentille vers le centre afin de faire une entrée d’air qui décollera la lentille de l’œil. Pour replacer la lentille, on y parvient en la posant sur l’index.

La leçon de ce type d’expérience malheureuse est qu’il vaut mieux prévoir plusieurs kits de secours (par exemple un dans une petite sacoche, un autre au domicile, un autre chez un parent ou un ami), surtout si l’on est souvent en déplacement. 

Pour la pose, utiliser à l’occasion le pouce, l’index et le majeur pour faire un « trépied ».

Où trouver des outils de pose/retrait ?

Pour la ventouse de retrait, on peut en trouver :

  • chez certains opticiens, de la marque MENICON, ou sur Internet ;
  • chez LISSAC à Paris, rue de Rivoli, ils vendent les mêmes ventouses de pose que LAO ;
  • chez Newpharma (mêmes ventouses que chez LAO) ou chez Amazon (ventouse DMV pour lentilles de contact sclérales 11mm) ; 
  • sur le site de LPO Clair Optic, un site très intéressant pour les ventouses mais aussi pour les produits d’entretien ;
  • enfin, bien évidemment, sur le site de LAO, qui fabrique ce type de lentilles. 

Comment retirer ou poser les lentilles sans outils ?

Lorsqu’on n’a pas de coton tige (ou qu’on ne veut pas en utiliser), on peut essayer d’appuyer avec un ou deux doigts sur les bords des paupières pour faire basculer la lentille et créer l’appel d’air. Quelques vidéos, en anglais, de la Boston Foundation, font le point sur les façons de mettre et d’enlever les lentilles avec et sans outils.

Il existe de nombreuses vidéos en anglais sur les différentes façons de mettre ou d’enlever les lentilles ; les images suffisent à comprendre comment procéder, comme ICI sur YouTube par exemple. 

La bague de manipulation pour la pose de lentille sclérale est disponible chez LPO.

AMALYSTE lance sa campagne d’adhésion 2023 !

L’association AMALYSTE lance sa campagne d’adhésion 2023 !

Une année s’est achevée ; une autre commence. AMALYSTE a clôturé avant-hier sa campagne d’adhésion 2022, et bien sûr a ouvert la campagne d’adhésion 2023. Vous pouvez prendre ou renouveler votre engagement en utilisant la page Hello Asso suivante :

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

Cette année 2023 est importante, car elle est la première année qui suit les 20 ans de l’association ! Âge de la maturité, âge de l’autonomie, âge de toutes les espérances, tous les possibles.

Mais certainement pas l’âge des nostalgies, car c’est avec fierté que nous contemplons ce qui a été accompli, grâce à nos fidèles adhérents, depuis deux décennies, et avec un subtil mélange d’humilité et de détermination que nous regardons le chemin qu’il reste à parcourir, sinon à créer, afin que des améliorations notables soient apportées dans le parcours patient, l’information sur l’évolution de la recherche médicale, l’indemnisation des patients, ou encore la prise en charge de toutes les séquelles.

Aidez-nous afin de vous aider vous-mêmes, et aussi par simple solidarité et empathie ! C’est ensemble que nous apporterons des réponses – médicales, institutionnelles, juridiques, administratives… – au syndrome du Lyell et à ses effets.

MERCI de votre engagement ! Et à bientôt.

AMALYSTE

Bonne et Heureuse Année 2023 !

Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :

  • le soutien aux patients
  • la recherche
  • l’indemnisation
  • le prise en charge des séquelles

Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :

  • prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
  • dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
  • tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022

AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion “entraide” et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.

L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.

AMALYSTE

Retour sur un voyage extraordinaire : l’Odyssée de Louis Chaix (été 2022)

AMALYSTE a suivi attentivement l’aventure que s’est donnée Louis Chaix au cours de l’été 2022, c’est-à-dire sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est à rollers, du 1er juin au 17 juillet, pour collecter des fonds au bénéfice de la recherche sur les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.

Le document en pièce jointe “Une histoire parmi toutes les autres”, obtenu auprès des parents de Louis, qui fut présenté lors de la Journée patients du 14 octobre 2022, témoigne de cette aventure singulière, admirable, inspirante et, au bout du compte, couronnée de succès. Nous remercions vivement la maman de Louis de nous avoir remis ce document.

Le voyage de Louis Chaix aura duré 47 jours, quarante-sept jours de périple sur les routes américaines, sous la canicule, épousant les reliefs contrastés d’un pays immense, franchissant les frontières des Etats comme autant d’étapes vers son rêve fou, celui de relier Los Angeles à New York !

Cette Odyssée américaine méritait d’être contée à la communauté des adhérents et amis d’AMALYSTE.

Voilà qui est fait.

Compte rendu de la Journée Patients du 14/10/2022

Bonjour à toutes et à tous, adhérents et amis d’AMALYSTE,

AMALYSTE a composé un compte rendu de la Journée patients du 14 octobre dernier que nous avons le plaisir de publier sur ce site à votre intention. Nous espérons que vous trouverez dans cette lecture (cf. document en pièce jointe) un condensé juste et équilibré des discussions et – pour ceux qui malheureusement ne pouvaient pas être présents ni suivre en ligne les présentations du matin – un résumé utile des contenus.

Cette Journée était très attendue, autant par les équipes médicales que par les patients et leur famille. Ce fut un véritable succès : échanges riches et sincères, paroles libérées, témoignages émouvants de la maman de Louis Chaix ainsi que celui de la jeune Océane avec son magnifique courage, et bien d’autres…

Tous ces parcours nous font écho et nous portent.

Cette journée a résonné en nous également avec un sentiment d’espoir, car elle a ouvert des perspectives prometteuses pour l’avenir, d’abord bien sûr du côté de la recherche, de la volonté des équipes médicales d’améliorer au mieux la prise en charge en y intégrant davantage les familles, mais aussi du côté des patients en se sentant mieux accompagnés, soutenus et reconnus.

Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls à combattre cette maladie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour votre participation en présentiel ou en ligne.

Nous restons disponibles pour vous tous afin d’échanger encore et encore sur la liste “entrenous”, sur Facebook, ou individuellement par mail ou par téléphone.

Nous partageons avec vous ces quelques souvenirs de cette journée : photos et vidéos.

Amicalement
L’ équipe d’AMALYSTE

Interviews du Dr Saskia ORO et de Sophie LE PALLEC

Saskia ORO

Sophie LE PALLEC