Colloque international sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson des 28 et 29 août 2021

 Les 28 et 29 août 2021, s’est tenue depuis les Etats-Unis la réunion SJS/TEN 2021 (Stevens-Johnson/Lyell) qui a réuni des scientifiques, des professionnels de santé, des personnes en formation ainsi que des membres de la communauté SJS/Lyell : au total 526 inscrits dont 133 membres de la communauté, soit le triple des chiffres enregistrés lors des réunions précédentes en 2017 et 2019 ! C’est là une très bonne nouvelle, car ce succès montre que l’intérêt, l’engagement et la dynamique en faveur de la compréhension de cette pathologie, et le besoin d’un dialogue régulier entre les diverses parties prenantes, grandissent rapidement.

Bien entendu, AMALYSTE a participé à cette réunion. Pour les détails, il est loisible de se connecter via le lien suivant : https://sjsten2021.vfairs.com et, depuis le 30/09, sur le site du Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research (attention : les discussions et les textes sont en anglais)

Voici en quelques phrases ce qu’il faut retenir :

1) point de vue de la “communauté” des patients avec comme thèmes principaux : la prise en compte de la santé mentale, le soutien multidisciplinaire aux patients sortis de l’hôpital, la gestion du SJS/TEN chez les enfants (notamment lorsqu’aucun médicament n’a pu être identifié), la gestion des cicatrices, les complications à long terme en ce qui concerne les gens de couleur, les effets du stress post-traumatique et de l’anxiété sur le comportement vis-à-vis des vaccins contre la Covid-19 (selon le Dr Elizabeth PHILLIPS, les preuves scientifiques sont très rassurantes en faveur des vaccins, mais néanmoins les patients doivent être écoutés et soutenus). Compte-rendu détaillé d’Amalyste

2) Progrès de la pharmacogénomique en particulier concernant l’imputabilité du médicament et en matière de prévention.

3) Présentations orales de patients. Plusieurs présentations ont eu lieu,”inspirantes et stimulantes”, de la part de victimes du médicament, notamment Alicia BIANCO (livre : “The Miracle of Me : A memoir based on surviving SJS/TEN”, Louis CHAIX (une victime d’origine française bien connue d’AMALYSTE).

4) Un hommage appuyé au regretté professeur Jean-Claude ROUJEAU, un pionnier du domaine SJS/TEN.

5) Le point sur les registres RegiSCAR, AUS-SCAR, AfriSCAR, SEAPharm, etc.

6) Le point sur les complications à long terme du SJS/TEN (problèmes oculaires et physiques)

Première étape dans la mise au point d’une nouvelle cornée artificielle

Dans un contexte de pénurie de dons de cornée (il faut attendre plusieurs années pour bénéficer d’une greffe de cornée), CorNeat Vision, start-up israélienne, a mis au point une cornée synthétique grâce à un matériau biocompatible qui imite la microstructure de la matrice extracellulaire humaine.

Un homme de 78 ans présentant une cécité partielle, a été opéré avec succès de l’oeil droit, grâce à ce nouveau dispositif par le Professeur Irit Bahar. L’intervention a eu lieu le 11 janvier 2021 au Rabin Medical Center en Israël. Des études sur des animaux ont précédé cette première implantation chez l’homme. Les essais doivent maintenant se poursuivre chez d’autres patients volontaires pour évaluer l’efficacité et la sécurité de la cornée CorNeat KPro. 

La technique assure une intégration progressive aux tissus et une guérison rapide. CorNeat Vision compte obtenir, pour l’année 2022, les autorisations nécessaires pour commercialiser la cornée CorNeat KPro en France, aux Etats-Unis et en Chine.

CorNeat KPro Animation : https://www.youtube.com/watch?v=-sNW3F933v8&feature=youtu.be

A suivre…

Comment administrer un traitement efficace contre les syndromes de Lyell ? (2)

La rapidité de pose du diagnostic est cruciale : plus le traitement sera administré précocement, plus il aura de chance d’être efficace. Mais ces maladies souffrent malheureusement d’un retard au diagnostic : il faut absolument former les urgentistes à poser le bon diagnostic (interview du Pr Roujeau et du Dr Allanore – 2)

Où en est-on de la recherche fondamentale sur le Lyell et le Stevens-Johson ? (1)

Le Pr Roujeau (consortium REGISCAR) et le Dr Allanore (Centre de compétences sur les toxidermies bulleuses – hôpital Henri Mondor) ont accepté de répondre à nos questions lors de l’AG d’AMALYSTE le 11 octobre dernier.