Bonne et Heureuse Année 2023 !

Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :

  • le soutien aux patients
  • la recherche
  • l’indemnisation
  • le prise en charge des séquelles

Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :

  • prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
  • dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
  • tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022

AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion “entraide” et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.

L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.

AMALYSTE

Syndrome de Stevens-Johnson : symptômes, c’est quoi ?

Le “Journal des Femmes Santé” a publié le 16 décembre dernier un article très intéressant et très clair – “grand public” – sur le syndrome de Stevens-Johnson, basé sur une interview du Dr Benoit Ben Said, dermatologue et vénérologue, coordinateur du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves des Hospices Civils de Lyon.

Bonne lecture !

Retour sur un voyage extraordinaire : l’Odyssée de Louis Chaix (été 2022)

AMALYSTE a suivi attentivement l’aventure que s’est donnée Louis Chaix au cours de l’été 2022, c’est-à-dire sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est à rollers, du 1er juin au 17 juillet, pour collecter des fonds au bénéfice de la recherche sur les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.

Le document en pièce jointe “Une histoire parmi toutes les autres”, obtenu auprès des parents de Louis, qui fut présenté lors de la Journée patients du 14 octobre 2022, témoigne de cette aventure singulière, admirable, inspirante et, au bout du compte, couronnée de succès. Nous remercions vivement la maman de Louis de nous avoir remis ce document.

Le voyage de Louis Chaix aura duré 47 jours, quarante-sept jours de périple sur les routes américaines, sous la canicule, épousant les reliefs contrastés d’un pays immense, franchissant les frontières des Etats comme autant d’étapes vers son rêve fou, celui de relier Los Angeles à New York !

Cette Odyssée américaine méritait d’être contée à la communauté des adhérents et amis d’AMALYSTE.

Voilà qui est fait.

Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Le voyage de Louis Chaix à travers les États-Unis : le grand départ

Louis Chaix, aujourd’hui âgé de 24 ans, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, va entamer le 1er juin de cette année un voyage d’un bout à l’autre des États-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET). Louis quittera Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie, et se dirigera en direction de Times Square à New York City, dans l’Etat de New York. Il effectuera son long périple à rollers ; ce qui n’est pas la moindre des originalités de sa démarche courageuse.

Son objectif ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche aux États-Unis et ainsi pouvoir aider financièrement les familles touchées par cette maladie qui faillit l’emporter lui-même, il y a maintenant 18 ans. Faire parler de ces pathologies à la fois rares et graves est essentiel pour mobiliser l’ensemble des acteurs – patients et leurs familles, professionnels de santé, personnels infirmiers, psychologues, etc. – et faire avancer les recherches, à la fois au plan fondamental et au plan thérapeutique, en vue de mieux comprendre les origines de ces pathologies, mieux les soigner, et mieux suivre les patients souffrant de séquelles graves (notamment oculaires).

AMALYSTE souhaite bonne chance à Louis !

Plus d’informations sur ce voyage (en anglais)

RECOSANTE : reconnaître son environnement – agir pour sa santé

Recosanté est un service public numérique qui a un objectif : aider les Français à mieux maîtriser l’impact de l’environnement sur leur santé, notamment en ce qui concerne la qualité de l’air. Il s’agit d’une mesure phare du Plan national santé environnement 4 (PNSE4), présenté en mai 2021 par Barbara Pompili, ministre de la Transition écologique, et Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.

Le service propose de l’information relative à la qualité de l’environnement (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, UV etc.), à l’échelle de la commune et des bons gestes à adopter pour limiter les effets sur la santé. Il est mis à disposition gratuitement au citoyen, mais aussi à l’ensemble des acteurs qui souhaitent le partager.

Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui
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Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix