Le mercredi 29 mars 2023 s’est tenue en ligne sur ZOOM l’assemblée générale de l’association AMALYSTE.

Les participants ont discuté des succès rencontrés au cours des 20 ans de l’existence de l’association sans minimiser l’importance du chantier qu’il reste à entreprendre pour répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs familles, en termes de parcours de soins, d’indemnisation, de poursuite de la recherche, etc.

AMALYSTE a évoqué le programme de travail qu’elle s’emploiera à suivre au cours des trois prochaines années, avec notamment l’organisation d’ateliers d’écoute (par exemple sur la “sortie” de la réanimation, la prise en charge des séquelles oculaires) et le lancement de projets collaboratifs devant permettre à des adhérents de promouvoir des thématiques originales, en particulier en province.

La mise en oeuvre des conventions conclues avec TOXIBUL (avril 2021) et O-Rares (septembre 2022) a été soulignée, car ces conventions élargissent le potentiel d’intervention des acteurs du domaine en faveur des patients.

Le succès de la Journée Patients du 14 octobre 2022 devrait encourager l’organisation d’autres journées similaires à l’avenir, peut-être dès 2024.

Le rapport d’activités 2022 ainsi que les états financiers au 31 décembre 2022 ont été approuvés.

L’AG a eu le privilège d’accueillir Louis Chaix, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, dont l’audacieux périple entrepris au cours de l’été 2022 – la traversée de l’Amérique en roller, depuis Los Angeles jusqu’à New York – a été reconnu par tous, aux Etats-Unis mais aussi en Europe, comme un véritable exploit (et un record : seulement 45 jours !).

Louis a expliqué que son but avait toujours été de sensibiliser un maximum de personnes aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell et aussi de collecter des fonds afin de faire progresser plus vite la recherche dans le domaine. Sa traversée de l’Amérique – une mission baptisée 10ForTEN, jugée “impossible” par son entourage avant le départ – a permis d’adresser au monde le message qu’avec “un plan, une bonne organisation, et beaucoup de travail” les rêves les plus fous n’étaient pas hors d’atteinte, même ceux portés par d’anciens patients de l’une ou l’autre des quelque 7000 maladies rares répertoriées à ce jour touchant entre 400 et 475 millions de personnes dans le monde.

Louis Chaix a exprimé son désir de faire bénéficier l’association de son expérience en vue d’organiser en France, et plus largement en Europe, au cours des prochaines années, peut-être dès l’année prochaine au moment des Jeux Olympiques, une opération prestigieuse du type de celle qu’il a lui-même montée en 2022 (après toutefois deux années et demie de travail inlassable !).

Présentation de Louis Chaix à l’AG :

https://www.amalyste.fr/wp-admin/upload.php?item=3247

Notre assemblée générale annuelle se tiendra le 29 mars prochain, à partir de 18h30 (clôture de l’année 2022). Elle aura lieu à distance (sur ordinateur ou par téléphone, au choix des participants).

Comme vous le savez, il s’agit d’une étape à la fois nécessaire et importante de la vie de notre association, celle où les priorités de travail sont fixées et où, par conséquent, les adhérents ont la possibilité de contribuer aux échanges sur nos besoins, attentes et espoirs pour les mois à venir.

Si vous confirmez votre participation (via ce lien), vous recevrez un lien de connexion le jour de l’événement :

SI vous ne pouvez pas être présent, il importe que vous nous donniez votre mandat afin d’être représenté(e). 

Dans tous les cas, en tant qu’adhérent(e) à AMALYSTE vous serez destinataire du procès-verbal et vous recevrez tous les documents validés pendant l’AG. 

Attention : tant que la cotisation relative à l’année en cours n’a pas été renouvelée, vous ne pouvez pas participer à l’AG. Vous pouvez bénéficier d’un tarif réduit de moitié (10 euros) en cotisant avant l’AG. Nous vous convions donc à verser votre cotisation dans les plus brefs délais en vous connectant sur HelloAsso à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

AMALYSTE a été alerté sur le fait que des patients ne sont plus en mesure de trouver de la vitamine A Dulcis pour leurs yeux.

Notons tout d’abord qu’en cas de pénurie il existe des pharmacies qui peuvent détenir encore des stocks non écoulés ; il est recommandé de les contacter, si besoin en demandant conseil auprès de votre pharmacie habituelle.

Les pommades Vitanuit ou encore Xailin peuvent remplacer utilement la vitamine A Dulcis. L’une et l’autre suscitent l’intérêt des patients, selon les goûts et les préférences de chacun.

Mais là encore, la pénurie de stocks menace.

AMALYSTE compte essayer d’évaluer l’importance de la pénurie (localisée, générale, temporaire, arrêt de fabrication ?) et partagera les résultats de ses investigations sur ses listes de discussion.

Le mardi 28 février 2023 marque la Journée mondiale des maladies rares :

https://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm

Plus de 300 millions de personnes à travers le monde sont touchées par une maladie rare, c’est-à-dire une maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. Environ 80 % d’entre elles sont de cause génétique, mais certaines sont infectieuses.

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson font partie des maladies rares, c’est pourquoi AMALYSTE attache une importance primordiale à cette journée afin de sensibiliser le public à ces maladies, de promouvoir la circulation de l’information s’y rapportant, et d’encourager la collaboration, notamment au niveau européen, afin que les échanges de bonnes pratiques permettent d’assurer un parcours patient plus efficace.

Avec cette année 2023, Amalyste vient de passer le cap des 20 ans d’existence ! Âge de la maturité, âge de l’autonomie, âge de toutes les espérances, tous les possibles ? Certainement pas l’âge des nostalgies, car c’est avec fierté que nous contemplons ce qui a été accompli, grâce à nos adhérents, depuis deux décennies,

Nous avons besoin les uns des autres afin que des améliorations notables soient apportées dans le parcours patient, l’information sur l’évolution de la recherche médicale, l’indemnisation des patients, ou encore la prise en charge de toutes les séquelles. Année après année, AMALYSTE oeuvre à accompagner ces transformations, avec vous.

C’est ensemble que nous apporterons des réponses – médicales, institutionnelles, juridiques, administratives… – au syndrome du Lyell et à ses effets. Merci à vous de nous accorder votre confiance en prenant ou en renouvelant cotre adhésion à l’association pour l’année 2023 : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

MERCI de votre engagement ! Et à bientôt.

AMALYSTE

Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :

• le soutien aux patients
• la recherche
• l’indemnisation
• le prise en charge des séquelles

Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :

• prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
• dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
• tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022

AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion “entraide” et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.

L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.

AMALYSTE

Le “Journal des Femmes Santé” a publié le 16 décembre dernier un article très intéressant et très clair – “grand public” – sur le syndrome de Stevens-Johnson, basé sur une interview du Dr Benoit Ben Said, dermatologue et vénérologue, coordinateur du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves des Hospices Civils de Lyon.

Bonne lecture !