Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui
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Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Océane, jeune victime d’un syndrome de Lyell

Océane (21 ans) a été victime d’un syndrome de Lyell à l’âge de 11 ans. Elle vient de rejoindre l’association Amalyste et trouve la force aujourd’hui de témoigner de son parcours difficile. Elle fait le récit des mois d’hospitalisation, du retour compliqué à la maison et des longues années de reconstruction. Mais elle tient aussi à faire passer un message d’espoir et d’espérance.

Découvrez l’intégralité de son témoignage : Oceane,11 ans, Pyrénées, 2012

Nous souhaitons à Océane de continuer à poursuivre ses rêves et à vivre ses passions.

Nouvelle édition du cahier Orphanet “Vivre avec une maladie rare en France”

Orphanet a publié, en décembre 2020, une nouvelle édition de son cahier “Vivre avec une maladie rare en France”.

Ce guide très complet fournit de nombreuses informations sur les droits des patients et les démarches administratives qu’ils sont amenés à engager : frais médicaux, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), scolarisation, insertion professionnelle, dispositifs d’invalidité, retraite, assurances et emprunts, fiscalité et handicap…

Pour plus d’informations, vous pouvez aussi consulter la rubrique “Démarches administratives” de notre site qui recense d’autres éléments sur toutes ces questions.

Concours international artistique organisé par le réseau des maladies rares de la peau

Depuis le 1er décembre 2020 et jusqu’au 28 février 2021 le réseau des maladies rares de la peau, qui fait partie de la Fondation René Touraine, organise comme chaque année un concours international artistique, ouvert à tous : patients, professionnels de santé, personnes intéressées.

Chacun peut, à travers un dessin, exprimer ce qu’il/elle ressent à propos de sa peau, d’une maladie de sa peau ou de celles d’autres personnes.

Le logo du concours est le suivant : “The skin is to the body what the painting is to the painter: it always tells a story…” (La peau est au corps ce que la peinture est au peintre : elle raconte une histoire”)

Le thème cette année est “Sensitive Skin” (La peau sensible) :
https://thestoryofmyskin.org

AMALYSTE vous invite à regarder les courtes vidéos suivantes sur YouTube :
1) Une présentation générale du réseau :
https://www.youtube.com/watch?v=8jFGj-a-k80&
t=2s

2) Une présentation (en anglais) très claire du concours de cette année par Mme Maya EL HACHEM, dermatologiste à l’Hôpital pour Enfants Bambino Gesù à Rome et présidente du réseau des maladies rares de la peau (Fondation René Touraine) :
https://www.youtube.com/watch?v=OJ5EZGUXyfo&autoplay=1

Bonne et heureuse année 2021 !

Tous les membres de l’association AMALYSTE vous souhaitent ainsi qu’à votre famille et vos proches, une bonne et heureuse année 2021 !

Que cette nouvelle année vous apporte la santé, le bonheur, la joie et la prospérité que vous pouvez espérer.

Nous vous remercions de votre engagement et de votre intérêt à nos actions.

Assemblée générale de l’association Amalyste

Le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30 se tiendront les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre association.

Ces Assemblées Générales auront lieu sous la forme d’une conférence téléphonique. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 10€ et le règlement se fait par CB).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à ces assemblées générales, vous pouvez vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr