En 2024, AMALYSTE souhaite contribuer à alléger le fardeau que constitue le syndrome de Lyell et de Stevens-Johnson pour les patients et leurs proches et cela nous entendons le faire avec vous.

La Journée patients SJS/LYELL, organisée en octobre 2022, a vu naître un enthousiasme chaleureux pour la démarche collective initiée : celle de co-construire, en tant que patient ou proche de patient, la prise en charge de ces pathologies, au côté des structures de soin existantes. Car aujourd’hui, nous sommes tous bien conscients qu’un parcours de soin efficace pour la prise en charge des patients victimes de SJS/Lyell ne se fera pas sans notre implication à tous, et nous savons que vous êtes nombreux à vouloir y contribuer.

C’est pour rebondir sur cette dynamique qu’AMALYSTE et FIMARAD, l’organisme qui pilote la filière des maladies rares de la peau, ont décidé d’organiser un séminaire dédié à la co-construction de l’accompagnement bénévole des patients dans ce parcours de soins. C’est donc une occasion unique qui se présente, avec des moyens mis à notre disposition, grâce à nos partenaires !

Oui, tout reste à construire !

Du travail en perspective, mais surtout une opportunité de réfléchir ensemble, sur un cycle de 4 jours (étalé sur 4 mois), aux contenus à produire, aux processus à mettre en oeuvre, aux compétences à mobiliser, pour améliorer la prise en charge de notre pathologie, pour nous et nos proches.

Ce séminaire s’adresse aux patients et leurs proches qui souhaitent s’impliquer avec nous dans la prise en charge collective des patients et accompagner l’association dans la définition d’un parcours de soins répondant à nos besoins. Idéalement, il pourrait accueillir entre 5 et 8 participants.

Le séminaire se déroulera donc sur 4 jours (le samedi), dont deux jours en présentiel sur Paris et deux jours en ligne. Une prise en charge des frais de déplacement est à l’étude.

Pour poser votre demande d’inscription ou tout simplement manifester votre intérêt : 
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Nous reprendrons rapidement contact avec les personnes intéressées.

PS : voire notre article précédent ICI