L’association AMALYSTE s’est engagée, en collaboration avec le centre de référence TOXIBUL et le Blog “AfterMyLyell” à développer l’approche “patient et proche aidant partenaires” dans le parcours de soins de patients et de leurs proches.
Les candidats issus des adhérents d’AMALYSTE se verront proposer une formation gratuite de 35 heures (merci à FIMARAD !) répartie en deux temps :
- 7h de micro-enseignements à distance animés par AMALYSTE
- 28h animées par l’Université des Patients Sorbonne et par Comment Dire, à raison de deux jours en présentiel et deux jours à distance.
Le document en pièce jointe détaille les modalités de participation.
A l’issue de la formation, les patients et proches aidants faisant partie du réseau AMALYSTE seront capables :
- d’intervenir dans le parcours de soins d’autres patients et/ou de leurs proches
- de transformer leur expérience de formation en expertise au service d’autres patients et/ou proches aidants
- d’utiliser des techniques éprouvées (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens.
Quatre journées sont prévues en 2024 :
- samedi 10 février (présentiel)
- samedi 9 mars (distanciel)
- samedi 6 avril (présentiel)
- samedi 4 mai (distanciel)
Les candidats à cette formation d’AMALYSTE peuvent s’inscrire en indiquant leur intérêt à l’adresse e-mail suivante : contact@amalyste.fr.
Le Lyell fait partie des maladies rares dont les media parlent peu, les citoyens ignorent quasiment tout, les autorités publiques restent en retrait. C’est donc à notre communauté de patients et de leurs proches aidants de se prendre en main afin de faire connaître et mieux reconnaître cette maladie. Les patients gardent un traumatisme à la sortie de la phase aiguë de la maladie mais doivent aussi, pour un grand nombre, continuer à vivre avec une variété de séquelles dont le suivi et les traitements requièrent la mobilisation organisée et continue de compétences médicales mais aussi d’aides psychologiques.
AMALYSTE s’est rendu compte que pendant longtemps les patients avaient tendance à s’isoler de la société et éprouvaient des difficultés pour parler de leur maladie et de leur vécu quotidien. Or, il existe en France comme ailleurs en Europe une grande quantité de professionnels de santé et d’aides soignants qui consacrent une énorme partie de leur savoir, de leur expérience et de leur énergie à accompagner les patients et leurs proches aidants tout au long du parcours de soins et des procédures administratives. Ces personnes sont prêtes, avec le concours d’AMALYSTE, à former des patients et des proches aidants afin que ces derniers deviennent sinon des “experts” mais en tout cas des “partenaires” de l’association, capables d’aider les autres patients et proches aidants.
La formation ainsi proposée constitue par conséquent une occasion unique de former des “partenaires” de l’association, dans la dimension d’accompagnement des patients, et ainsi de mieux servir les membres de la communauté AMALYSTE des patients et proches aidants tout en contribuant, au-delà du parcours de soins et de l’indemnisation, à une meilleure reconnaissance de la maladie par l’ensemble de la société. C’est là une nécessité impérieuse dont nous devons tous nous sentir responsables.