Le 13 novembre dernier s’est tenu notre deuxième atelier d’écoute en ligne pour les proches et aidants des victimes de Lyell/SJS. Cet atelier était organisé conjointement par AMALYSTE, Camille du blog AfterMyLyell et le centre de référence TOXIBUL.
Les échanges ont porté sur le vécu des proches de patients et notamment sur ce qui a été mis en place pour les aider à aller mieux. Le contenu des échanges a permis de faire ressortir les aspects suivants :
- Incompréhension totale de ce qui se passe à la phase aigue, sentiment d’isolement
- Équipe médicale et paramédicale très occupée, centrée sur le patient, les proches se sentent invisibles, non pris en compte.
- Importance de pouvoir échanger avec des personnes ayant traversé ces épreuves. Le blog de Camille, mentionné plusieurs fois, est très apprécié.
- Audrey a pu signaler l’évolution de la prise en charge avec la présence de psychologues dans les services, y compris réanimation, à la disposition des patients et de leur entourage. Elle a aussi dit combien il était important de ne pas hésiter à interpeller les soignants.
- A la sortie de la phase aiguë, difficulté à organiser le suivi, certains ont dû « se débrouiller » seuls. La possibilité de faire un bilan, même après de nombreuses années, en contactant le centre de référence, a été réaffirmée.
- La vie bousculée et tournée vers la prise en charge des séquelles a été évoquée (cécité, suivi auprès de différents spécialistes, scolarité, démarches administratives compliquées…).
- Même en cas de peu séquelles physiques, des problématiques apparaissent telles que phobie des médicaments, refus de prendre un traitement; la fratrie de jeunes patients est aussi touchée. La fatigue a aussi été souvent citée.
- La difficulté de laisser les jeunes adultes prendre leur autonomie et leurs décisions tout en restant vigilant est une grande préoccupation.
- Certains proches ont témoigné du bénéfice d’une prise en charge psychologique.
Les échanges durant cet atelier ont confirmé l’ampleur du stress et des difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche atteint d’un syndrome de Lyell- SJS.
Cet atelier ne doit être qu’une étape, plusieurs participants ont évoqué le besoin d’aller vers un accompagnement par des personnes qui « ont vécu la même épreuve et qui savent ».
Certains se sont montrés disponibles pour continuer la réflexion.