5éme édition de la journée nationale de la FIMARAD

La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni ses membres à savoir les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares de la peau.

De nombreux sujets ont été présentés et débattus :

  • Point filière
  • Observatoire du traitement
  • Regards croisés sur les MDPH
  • Assurance emprunteur & Maladies rares
  • Questionnaire de satisfaction dans le cadre de la FIMARAD et du réseau ERN-skin
  • Parole aux associations de patients
  • Présentations scientifiques : Quoi de neuf en 2020 ? (une présentation consacrée aux toxidermies graves)

Retrouvez l’ensemble des présentations et leurs vidéos sur le site de la FIMARAD.

Découvrez le nouveau site Toxibul !

Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) lance son nouveau site internet : toxibul .

Vous y trouverez des informations sur les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (coordonnées, équipes soignantes…), des documents de référence sur ces pathologies, des publications scientifiques…