Jean-Baptiste LEYMARIE : « Je veux insuffler l’idée que la vie continue »

Dans son numéro 793 de septembre/octobre 2024, le magazine Faire Face https://www.faire-face.fr/…/mobilites-douces-roulez-en…/ publie en page 50 une interview de Jean-Baptiste LEYMARIE, 64 ans, atteint du syndrome de Lyell, qui déclare notamment :

« De mon parcours, je veux retirer du positif malgré tout, transmettre ce que j’ai appris de mon expérience. Surtout, je voudrais offrir à d’autres ce qui est si important dans cette maladie violente, parfois mortelle et donc très angoissante : de l’écoute. Je veux insuffler l’idée que la vie continue. »

Cette vocation de J.B. LEYMARIE rejoint les initiatives prises par AMALYSTE depuis un an, en collaboration avec d’autres organismes, en vue d’une part d’animer des « ateliers de prise de parole » et d’autre part de promouvoir la formation Patient Partenaire dans le cas du syndrome de Lyell.

XpanDH : un projet européen pour le partage des données de santé

L’université Iscte – Instituto Universitário de Lisboa coordonne un projet européen visant à promouvoir des solutions de santé numériques interopérables : le projet XpanDH Project (https://xpandh-project.iscte-iul.pt/#). Il s’agit d’un projet qui vise à faciliter le partage des données de santé en mettant en œuvre le format européen d’échange de dossiers patient informatisés (EEHRxF). 

C’est bien sûr un sujet directement lié aux usagers de services de santé. C’est pourquoi le consortium veut impliquer les associations de patients comme ASSOCIATION AMALYSTE. À cet effet, une réunion en ligne aura lieu le 17 septembre 2024 à 17 heures, d’une durée prévue d’1h30 (lien pour l’inscription : https://isctecis.co1.qualtrics.com/jfe/form/SV_8qBBdND2fmjjOcu).

L’objectif de la rencontre sera de faire connaître le projet, mais surtout de recueillir les avis et les besoins des associations concernant le partage des données des dossiers médicaux.

Un webinaire franco-belge sur la démocratie en santé (17/09/2024, de 10h à 12h)

Dans deux semaines se tiendra sous l’égide de France Assos Santé un webinaire franco-belge « Regards croisés sur la démocratie en santé » – il est encore temps de s’inscrire (cf. le lien ci-avant).

Ce sera l’occasion pour chaque participant de rencontrer la LUSS (La Ligue des usagers des services de santé), collectif des associations d’usagers de Belgique francophone qui œuvre de l’autre côté de la frontière pour la démocratie en santé.

Le programme apparaît ci-dessous en pièce-jointe.

JOURNEE PATIENTS 2024 : A VOS MARQUES !

Après le succès de la deuxième édition de la Journée des Patients atteints de Lyell et Stevens-Johnson en octobre 2022, le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE reviennent en force, avec le soutien des blogs AftermyLyell et du Petit Journal du Lyell, pour vous proposer un programme dynamique et interactif, où vous pourrez :

  • Mieux connaître la pathologie, sa prise en charge et les avancées de la recherche ;
  • Echanger avec des professionnels de santé dévoués ;
  • Partager avec d’autres patients.

Le lien d’inscription est disponible ici, qui conduit vers un questionnaire sur le même modèle mais simplifié qu’en 2022, et sur une nouvelle plateforme de billetterie (HelloAsso) : https://www.helloasso.com/…/evenements/journee-patient

N’hésitez pas à nous contacter sur entraide@amalyste.fr en cas de soucis d’accessibilité à HelloAsso.

Révision de la directive européenne de 1985 sur la responsabilité du fait des produits défectueux : des avancées et des déceptions

Plus de 5 ans après les premiers travaux de la Commission européenne en vue d’une révision de la directive de 1985 sur la responsabilité du fait des produits défectueux, les institutions de l’UE se sont enfin mises d’accord sur un texte commun. Comme la précédente, cette nouvelle directive s’appliquera aussi aux produits de santé (médicaments, vaccins et dispositifs médicaux).

Si les victimes bénéficient d’un allongement des délais pour lancer une action en justice et d’un allègement de la charge de la preuve, l’incertitude reste immense pour les victimes d’effets indésirables listés dans la notice d’information des médicaments, aujourd’hui exclues du champ de l’indemnisation.

AMALYSTE, tout comme bien sûr France Assos Santé, qui ont contribué de conserve à l’évolution de la directive grâce à un plaidoyer incessant auprès de la Commission d’abord, puis du Parlement européen et du Conseil de l’UE ensuite, attendent désormais de l’État et des tribunaux français qu’ils profitent des portes ouvertes par le texte afin de mettre en œuvre un véritable droit à l’indemnisation de toutes les victimes des produits de santé.

Autrement dit, aucun avertissement d’aucune sorte ne devrait faire obstacle à la responsabilité des producteurs car les patients et le grand public sont en droit d’attendre que les médicaments mis sur le marché et prescrits par les médecins soient sûrs.

https://www.france-assos-sante.org/actualite/revision-des-regles-europeennes-dindemnisation-des-victimes-du-medicament-une-ouverture-pour-la-france/

https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/fr/IP_22_5807

AMALYSTE mentionné dans le Moniteur des Pharmacies

L’association AMALYSTE est heureuse d’informer

L’association AMALYSTE a été mentionnée dans un papier du Moniteur des Pharmacies – un système d’information omnicanal de référence et formation continue des pharmaciens d’officine – consacré au syndrome de Lyell.

AMALYSTE et la filière FIMARAD, qui sont engagées ensemble dans la Formation Patient Partenaire, sont toutes deux mentionnées dans l’article.

Renouvellement de l’adhésion à AMALYSTE

Comme tous les ans, AMALYSTE revient vers vous pour le renouvellement de l’adhésion à l’association.

En effet, nous avons besoin de votre soutien pour continuer :

  • à accompagner les nouveaux patients, mais aussi les plus anciens, dans le dédale du parcours du soin, et
  • à défendre nos droits dans le système de santé.

Plus que votre contribution financière, c’est le symbole de votre acte de soutien qui nous porte : votre cotisation a valeur de bulletin de vote et nous aide à porter la cause des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans le système de santé actuel qui est parfois défaillant.

Cette cotisation, d’un montant modeste, dix euros (10€)  si vous l’acquittez avant la prochaine Assemblée Générale (20 mars 2024), n’est donc pas que symbolique : elle nous permet de peser dans le jeu de la démocratie en santé.

Si nous maintenons cette cotisation à un niveau modeste, c’est pour permettre au plus grand nombre de venir grossir les rangs de nos adhérents et de renforcer ainsi notre poids institutionnel. N’hésitez pas à le faire savoir autour de vous !

L’année 2023 nous a ainsi permis d’accélérer nos activités et notre visibilité. Suite aux leçons tirées de la Journée patients d’octobre 2022, des ateliers de prise de parole en ligne, en partenariat avec TOXIBUL et AFTERMYLYELL, nous ont permis de vous donner la parole tout au long de l’année. 

Nous avons également accompagné la labélisation dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) de nos partenaires médicaux : TOXIBUL et O’RARES, ce qui est un gage de financement pour la prise en charge de nos pathologies. Le protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) a d’ailleurs été récemment mis à jour et enrichi avec notre assistance.

Parallèlement, nous améliorons notre communication ainsi que l’atteste notre nouvelle charte graphique qui est en cours de déploiement. Elle devrait nous permettre d’augmenter notre visibilité dans les mois à venir.

 En 2024, la formation Patient Partenaire, que nous vous proposons en partenariat avec la FIMARAD, a pour objectif de mobiliser ceux d’entre vous qui veulent s’engager pour améliorer à terme la prise en charge et le parcours de soin des patients. Elle rencontre déjà un joli succès que nous souhaitons voir se renforcer encore dans les prochaines années.

Pour appliquer le tarif réduit de 10 €, il vous suffit d’utiliser le code promo : PROMO24AG (sur le tarif normal de 20€).

Merci à tous de votre mobilisation !