EXPRIMEZ VOUS : quelles sont vos attentes vis à vis d’AMALYSTE ?

question-mark-434152_640Cela fait maintenant plus de 13 ans qu’AMALYSTE se bat pour accompagner les victimes de Lyell et de Stevens-Johnson et défendre leurs droits.

Vous êtes victime ou proche de victimes de Lyell/SJS/toxidermie grave : qu’attendez-vous d’AMALYSTE ? Sur quelles actions devons nous désormais mettre la priorité ?

Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce sondage en ligne AVANT le 31 AOUT 23H :

https://fr.surveymonkey.com/s/575NTMY

Droit des victimes de médicaments : revoir les vidéos du Colloque à l’Assemblée nationale

Les vidéos du Colloque, ainsi que les présentations, sont désormais accessibles à ce lien.

La présentation de l’association AMALYSTE et des syndromes de Lyell est également accessible à ce lien

Lien par intervention :

Gérard Bapt, député, et Stéphanie Chevallier, association Les Filles DES – Allocutions d’ouverture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?”
VIDÉO des interventions…

Sophie Le Pallec, association Amalyste (syndromes de Lyell) “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Emmanuelle Brun, association Réseau DES France “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention...

Marine Martin, association APESAC (aide aux parents d’enfants victimes d’embryo-foetopathie au valproate) “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Sophie Le Pallec “Un droit très défavorable aux victimes : éléments-clés du cadre juridique en Europe”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Antoine Béguin “La voie amiable : trop souvent une impasse”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Martine Verdier “La voie contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Marianick Lambert et Karim Felissi “Les actions de groupe en santé : rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes”
VIDÉO des interventions…

Laurent Bloch “Créer un fonds d’indemnisation “produits de santé” spécifique”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Irène Frachon – Allocution de clôture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?”
VIDÉO de l’intervention…

Le danger des médicaments (Métronews Belgique)

Se retrouver au service des grands brûlés après avoir consommé de l’Ibuprofène, c’est ce qu’a vécu Delphine, victime du syndrome de Lyell. Une véritable lutte entre la vie et la mort dont témoigne sa sœur Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com dans l’ouvrage «Les médicaments m’ont tuée».

Alors qu’en France il y aurait 13.000 à 18.000 morts par an provoqués par la consommation de médicaments, un millier de personnes seraient touchées par cette maladie dans l’Union européenne. La dégradation, de jour en jour, du corps de la jeune femme ravagé par l’anti-inflammatoire le plus consommé chez nos voisins ainsi que son quotidien à l’hôpital, et le combat de sa famille, sont retranscrits dans ce récit. Une manière pour son auteur d’ouvrir le débat sur le rôle de l’industrie pharmaceutique et des législateurs dans la protection de la population.

« Les médicaments m’ont tuée », d’Élise Maillard, édition Albin Michel, 208 pages, 17€

Lien vers l’article :

http://fr.metrotime.be/2015/04/21/reviews/le-danger-des-medicaments/

Médicaments: Delphine, “sacrifiée” de l’industrie pharmaceutique

L’une de nos journalistes vient de publier un livre (*) sur la plongée aux enfers de sa soeur, Delphine, qui a frôlé la mort après avoir pris de l’ibuprofène. Elle témoigne de la difficulté de faire reconnaître l’origine de sa maladie.

Il aura suffi de quelques banals cachets d’ibuprofène afin de soulager une migraine persistante pour que Delphine Maillard, 37 ans, bascule irrémédiablement dans une autre vie. En novembre 2007, cette ingénieur et mère de famille frôle la mort durant trois semaines, se transformant en une écorchée vive, aveugle et sourde. Son corps brûlant de l’intérieur.

Comme une centaine de personnes chaque année en France, elle a été victime d’un syndrome de Lyell, peu connu du monde médical. Dans la très grande majorité des cas, il survient à cause d’un médicament, qui génère une réaction immunitaire du corps aboutissant à la nécrose des cellules de la peau. Sept ans après avoir été au service des grands brûlés de l’hôpital Henri Mondor, à Créteil, Delphine garde de graves séquelles, notamment oculaires, et ne s’est jamais complètement remise de cette descente aux enfers.

Des indemnisations très rares

Sa soeur, Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com, a voulu raconter sous forme d’un journal de bord la course contre la mort du personnel médical et des proches de Delphine pour la sauver. Un livre (*) qui témoigne également de la difficulté aujourd’hui en France d’obtenir le statut de victime après un grave accident médicamenteux. “Il est quasiment impossible de prouver qu’un médicament vous a rendu malade. Et si on connaît précisément le nombre de morts sur les routes, il n’existe aucune statistique officielle du nombre d’hospitalisés et de décès à cause d’effets secondaires de médicaments”, regrette la journaliste.

Les indemnisations de ces victimes sont tout aussi nébuleuses, comme l’explique à BFMTV.com le député Gérard Bapt, à l’origine du scandale du Mediator. “Quand le risque est signalé dans la notice, et si l’imputabilité peut être prouvée, le patient ne peut que se retourner vers l’Oniam, Office national d’indemnisation des accidents médicaux, (organisme placé sous la tutelle du ministère de la Santé, NDLR) pour être indemnisé. Or, il faut d’abord réaliser une expertise à ses frais, qui coûte cher, et répondre à des critères très précis de gravité. Tout cela pour au final obtenir de faibles sommes. De fait, très peu de victimes se lancent dans ce long combat”.

La banalisation de la prise de médicaments

Dans son livre, Elise Maillard se fait également le porte-parole d’une proposition portée sans relâche par l’association Amalyste, qui rassemble des malades du syndrome de Lyell: créer un fonds spécifique pour les victimes d’effets indésirables, qu’elle surnomme les “sacrifiés de l’industrie pharmaceutique”, en instaurant une taxe sur la vente des médicaments. “Il existe des assurances pour les victimes et leurs proches après tout type de traumatisme et d’accident… sauf pour celui-là”, s’indigne-t-elle.

Loin de vouloir condamner la médecine moderne, sans laquelle sa soeur “n’aurait pas survécu”, Elise Maillard s’interroge sur la banalisation de la prise de médicaments, et notamment ceux anti-douleur. “Quand on a mal au dos ou à la tête, on prend souvent un cachet sans réfléchir aux possibles conséquences. Or, du repos ou quelques étirements peuvent parfois suffire à soulager. A travers la maladie de ma soeur, j’ai pris conscience que les effets indésirables des notices n’arrivent pas qu’aux ‘autres'”.

(*) Les médicaments m’ont tuée, Elise Maillard, Ed. Albin Michel, 17 euros

Lien vers l’article :

http://www.bfmtv.com/societe/medicaments-delphine-sacrifiee-de-l-industrie-pharmaceutique-878592.html