Derniers jours pour répondre au questionnaire sur les séquelles oculaires

Correction : nous prolongeons le recueil des réponses jusqu’au 15 mars.

Plus que quelques jours pour répondre au questionnaire lancé par Amalyste sur les séquelles oculaires. Cette enquête doit permettre de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, connaître plus largement vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Reprise des permanences de l’association Amalyste

Depuis plusieurs années, l’association Amalyste assure une permanence dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil pour apporter soutien et information aux patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Les permanences ont été suspendues ces derniers mois compte-tenu notamment des restrictions sanitaires. Elles reprennent à partir de juin 2021, les jeudis et selon les demandes.

Une bénévole d’Amalyste rencontre les personnes venues pour une consultation en hôpital de jour, si elles le souhaitent. Elles peuvent échanger sur leur vécu, leurs préoccupations, leurs attentes… Notre bénévole peut prendre également, pour les personnes intéressées, les inscriptions à la liste de discussion que propose l’association et qui rassemble une cinquantaine de personnes.

Sur la région bordelaise, les patients suivis à l’hôpital St-André de Bordeaux qui le demandent, peuvent aussi avoir un rendez-vous avec une bénévole d’Amalyste.

Assemblée générale de l’association Amalyste 2021

Le mercredi 2 juin 2021 de 18h30 à 20h30 se tiendra l’Assemblée Générale 2021 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence téléphonique.

Conformément aux statuts, seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 20€ et le règlement se fait en utilisant l’application HelloAsso).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous êtes prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr ou veuillez remplir le formulaire que vous trouverez à l’adresse suivante : https://docs.google.com/forms/d/1VLiSJH45dKSgZ5s7IuLOqNjQGgVSkWY5U8qx3TqIGEU/edit?ts=609d3ab6

Convention association Amalyste et CHU Henri Mondor de Créteil

Après plusieurs mois de travail, l’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont signé le 20/04/21 une convention pour formaliser leur collaboration.

Elle vise en particulier à améliorer la prise en charge et le parcours de soins des patients ; ce qui implique une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux. L’association a souhaité aussi une prise en compte accrue des attentes des malades dans les objectifs de recherche.

Il est prévu des rencontres régulières entre les deux structures pour suivre la mise en œuvre de cette convention.

Convention Amalyste/CHU Henri Mondor de Créteil

Appel à cotisation Amalyste 2021

Comme chaque année, l’association Amalyste lance, avant le 15 mai 2021, son appel à cotisation pour l’année civile en cours, et ce pour un montant de 20 (VINGT) euros. Vous pouvez le faire en vous connectant sur le site de HelloAsso, entreprise sociale et solidaire au service des associations, à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2021

Le paiement de la cotisation vous donnera l’opportunité de participer à notre prochaine Assemblée générale.

La nouvelle équipe de bénévoles qui s’est constituée pour l’année 2021 a pour priorité de regrouper le plus possible d’adhérents. Plus nous serons nombreux plus nos efforts auront des chances d’être couronnés de succès !

Croyez sincèrement en notre engagement total et en notre soutien indéfectible pour répondre au mieux à vos besoins et à vos attentes.

Le Bureau d’AMALYSTE

Assemblée générale de l’association Amalyste

Le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30 se tiendront les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre association.

Ces Assemblées Générales auront lieu sous la forme d’une conférence téléphonique. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 10€ et le règlement se fait par CB).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à ces assemblées générales, vous pouvez vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr