Archives de catégorie : Priorités de l’association

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson : 14 octobre 2022

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

  • informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
  • déjeuner sur place (offert) ;
  • ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

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Depuis mars 2022, la filière FIMARAD propose les protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) sous format interactif avec de nombreuses fonctionnalités, telles que la recherche par mots-clés, une table des matières, un index…

Deux protocoles sont disponibles concernant nos pathologies : Syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) & Nécrolyse épidermique chez l’enfant. Ce dernier document, plus récent, est paru en octobre 2021. Chaque PNDS comporte une synthèse destinée au médecin traitant, et, traite à la fois de la phase aigüe et des séquelles.

Protocoles nationaux de diagnostic et de soins

Les PNDS sont établis par les experts des centres de référence maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.

L’association Amalyste a été sollicitée à l’occasion de la rédaction de ces documents de référence.

Assemblée générale de l’association Amalyste 2022

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Chers adhérents,

Le mardi 29 mars 2022 de 18h00 à 20h00 se tiendra l’Assemblée Générale 2022 de notre association. Cette assemblée aura lieu sous la forme d’une conférence web (et téléphonique). Vous recevrez les liens de connexion le jour même.

Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. L’adhésion ou le renouvellement de l’adhésion avant l’AG, se fait sur le site HelloAsso (la cotisation est fixée à 10€ avant la date de l’AG et à 20€ ensuite).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, vous être prié(e) de vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous à l’adresse contact@amalyste.fr si vous souhaitez des noms. 

Merci de nous confirmer votre présence (ou votre représentation par un tiers) par questionnaire en ligne

Bien cordialement,

L’équipe d’AMALYSTE

Appel à cotisations 2022

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Chers adhérent(e)s et sympathisant(e)s d’AMALYSTE

Comme tous les ans en début d’année, nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre cotisation. En effet, en adhérant à AMALYSTE, vous manifestez votre soutien à notre action pour la cause des victimes des SSJ/NET.

Notre nombre d’adhérents est également scruté par les pouvoirs publics en charge de renouveler notre agrément en tant qu’organisation autorisée à vous représenter dans les instances de santé. La convention que nous avons signée avec le centre de référence Toxibul, de l’Hôpital Henri Mondor, en est la résultante.

Pour que cette cotisation ne soit une contrainte financière pour personne, nous avons décidé cette année de proposer un tarif réduit de moitié, soit seulement 10 euros pour toutes les personnes qui adhéreront, ou renouvelleront leur adhésion, avant la date de la prochaine AG, soit le 29 mars 2022.

Le règlement de la cotisation se fait en ligne sur HelloAsso. Pour rappel, le paiement de la cotisation (et de dons éventuels) vous permet d’en déduire 66% du montant de vos impôts (à condition d’avoir bien rempli tous les champs demandés : nom, adresse, etc…).

A vous de jouer !

En espérant vous retrouver nombreux à notre Assemblée Générale 2022 !

L’équipe d’AMALYSTE

Derniers jours pour répondre au questionnaire sur les séquelles oculaires

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Correction : nous prolongeons le recueil des réponses jusqu’au 15 mars.

Plus que quelques jours pour répondre au questionnaire lancé par Amalyste sur les séquelles oculaires. Cette enquête doit permettre de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, connaître plus largement vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

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Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Reprise des permanences de l’association Amalyste

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Depuis plusieurs années, l’association Amalyste assure une permanence dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil pour apporter soutien et information aux patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Les permanences ont été suspendues ces derniers mois compte-tenu notamment des restrictions sanitaires. Elles reprennent à partir de juin 2021, les jeudis et selon les demandes.

Une bénévole d’Amalyste rencontre les personnes venues pour une consultation en hôpital de jour, si elles le souhaitent. Elles peuvent échanger sur leur vécu, leurs préoccupations, leurs attentes… Notre bénévole peut prendre également, pour les personnes intéressées, les inscriptions à la liste de discussion que propose l’association et qui rassemble une cinquantaine de personnes.

Sur la région bordelaise, les patients suivis à l’hôpital St-André de Bordeaux qui le demandent, peuvent aussi avoir un rendez-vous avec une bénévole d’Amalyste.