La délégation ministérielle du numérique en santé (DNS – ministère de la Santé et de la Prévention) vient de lancer, dans le cadre de ses travaux éthiques, deux enquêtes sur l’utilisation des services numériques par les professionnels dans les parcours de santé en vue de :

–  la gestion du dossier médical
–  le partage de documents, l’échange d’informations médicales
–  l’aide au diagnostic ou au suivi médical, etc.
dans les champs sanitaires, sociaux ou médico-sociaux.

Les retours des usagers, donc vous-mêmes, sont précieux !
Ils seront utilisés pour ajuster les grilles de critères éthiques à destination des éditeurs de logiciels et les confronter avec les réalités des parcours des usagers.
Retrouvez tous les détails dans cette plaquette qui comporte également les liens des enquêtes en ligne.

Enquête 1 : dans les organisations de ville >> Cliquez ici <<
Enquête 2 : dans les organisations sociales et médico-sociales >> Cliquez ici <<

Le relai de ces enquêtes s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels. Elle  permet de rendre compte des réalités des usagers et de les intégrer dans les politiques publiques.

Les enquêtes restent ouvertes pendant 1 mois.

N.B. Merci à Marie-Françoise Calmus pour les informations qu’elle a fournies.

Le 10/07/2023 est paru dans Var-Matin un article passionnant sur un jeune homme, Nohan Dudon, atteint du syndrome de Lyell, qui, à l’instar de Louis Chaix l’année dernière, a démontré qu’on pouvait accomplir beaucoup de choses malgré un handicap : https://www.varmatin.com/sante/nohan-contre-le-syndrome-de-lyell-le-recit-d-un-champion-860269?utm_content=link&utm_term=Page.VarMatin&utm_campaign=facebook&utm_source=nonli&utm_medium=Social%20media

Nohan a quasiment perdu la vue suite à la maladie, mais cela ne l’a pas empêché, à force de courage et de détermination, de devenir vice-champion du monde katas de parakaraté !https://var.franceolympique.com/art.php?id=81439

Notre amie avignonnaise Camille Lagier (https://www.aftermylyell.com) a parlé à juste titre de “force de la nature” et de “vrai champion”. Aujourd’hui, Nohan se rend fréquemment dans des écoles pour raconter son parcours, qui fut extrêmement douloureux, et ce faisant, comme Louis Chaix, il ajoute l’empathie et l’altruisme au courage et à l’envie d’accomplir pleinement sa vie.

Suite au questionnaire de satisfaction qui fut publié par les organisateurs de la Journée patients du 14/10/2022 – TOXIBUL et AMALYSTE – nous avons pu noter qu’environ 37% des participants avaient répondu en ligne (25 sur 67) et que l’événement avait soulevé un intérêt important, voire un véritable enthousiasme.

Les réponses au questionnaire sont consultables ici (et sur la page Facebook d’AMALYSTE) : https://docs.google.com/forms/d/1CHBwqcD772h6UgTexwTmvNJ45FIa05I-d796aOlid88/viewanalytics

Il apparaît d’ores et déjà que 95% des participants souhaitent qu’un événement similaire soit organisé dans les prochaines années et qu’un consensus semble exister pour qu’une telle Journée ait lieu tous les deux ans.

AMALYSTE conduira prochainement une enquête afin de mieux appréhender les thèmes spécifiques qui pourraient retenus pour une prochaine journée en octobre 2024.

Le Professeur Bruno GOGLY, Professeur à l’Université de PARIS CITÉ, Responsable du Centre Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et PASS Bucco Dentaire, Service de médecine bucco-dentaire, Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor à Créteil, a informé l’association AMALYSTE que le centre O-Rares avait obtenu sa labellisation en tant que centre de Référence constitutif.

Le Centre O-Rares va ainsi pouvoir rejoindre le Directoire et le Comité de Gouvernance, ainsi que les organes décisionnels de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU).

La convention signée à l’automne 2022 entre O-Rares et AMALYSTE va ainsi pouvoir entrer en phase active. Une première réunion va être programmée prochainement afin d’élaborer en commun un plan d’action.

Le mercredi 29 mars 2023 s’est tenue en ligne sur ZOOM l’assemblée générale de l’association AMALYSTE.

Les participants ont discuté des succès rencontrés au cours des 20 ans de l’existence de l’association sans minimiser l’importance du chantier qu’il reste à entreprendre pour répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs familles, en termes de parcours de soins, d’indemnisation, de poursuite de la recherche, etc.

AMALYSTE a évoqué le programme de travail qu’elle s’emploiera à suivre au cours des trois prochaines années, avec notamment l’organisation d’ateliers d’écoute (par exemple sur la “sortie” de la réanimation, la prise en charge des séquelles oculaires) et le lancement de projets collaboratifs devant permettre à des adhérents de promouvoir des thématiques originales, en particulier en province.

La mise en oeuvre des conventions conclues avec TOXIBUL (avril 2021) et O-Rares (septembre 2022) a été soulignée, car ces conventions élargissent le potentiel d’intervention des acteurs du domaine en faveur des patients.

Le succès de la Journée Patients du 14 octobre 2022 devrait encourager l’organisation d’autres journées similaires à l’avenir, peut-être dès 2024.

Le rapport d’activités 2022 ainsi que les états financiers au 31 décembre 2022 ont été approuvés.

L’AG a eu le privilège d’accueillir Louis Chaix, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, dont l’audacieux périple entrepris au cours de l’été 2022 – la traversée de l’Amérique en roller, depuis Los Angeles jusqu’à New York – a été reconnu par tous, aux Etats-Unis mais aussi en Europe, comme un véritable exploit (et un record : seulement 45 jours !).

Louis a expliqué que son but avait toujours été de sensibiliser un maximum de personnes aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell et aussi de collecter des fonds afin de faire progresser plus vite la recherche dans le domaine. Sa traversée de l’Amérique – une mission baptisée 10ForTEN, jugée “impossible” par son entourage avant le départ – a permis d’adresser au monde le message qu’avec “un plan, une bonne organisation, et beaucoup de travail” les rêves les plus fous n’étaient pas hors d’atteinte, même ceux portés par d’anciens patients de l’une ou l’autre des quelque 7000 maladies rares répertoriées à ce jour touchant entre 400 et 475 millions de personnes dans le monde.

Louis Chaix a exprimé son désir de faire bénéficier l’association de son expérience en vue d’organiser en France, et plus largement en Europe, au cours des prochaines années, peut-être dès l’année prochaine au moment des Jeux Olympiques, une opération prestigieuse du type de celle qu’il a lui-même montée en 2022 (après toutefois deux années et demie de travail inlassable !).

Présentation de Louis Chaix à l’AG :

https://www.amalyste.fr/wp-admin/upload.php?item=3247

Notre assemblée générale annuelle se tiendra le 29 mars prochain, à partir de 18h30 (clôture de l’année 2022). Elle aura lieu à distance (sur ordinateur ou par téléphone, au choix des participants).

Comme vous le savez, il s’agit d’une étape à la fois nécessaire et importante de la vie de notre association, celle où les priorités de travail sont fixées et où, par conséquent, les adhérents ont la possibilité de contribuer aux échanges sur nos besoins, attentes et espoirs pour les mois à venir.

Si vous confirmez votre participation (via ce lien), vous recevrez un lien de connexion le jour de l’événement :

SI vous ne pouvez pas être présent, il importe que vous nous donniez votre mandat afin d’être représenté(e). 

Dans tous les cas, en tant qu’adhérent(e) à AMALYSTE vous serez destinataire du procès-verbal et vous recevrez tous les documents validés pendant l’AG. 

Attention : tant que la cotisation relative à l’année en cours n’a pas été renouvelée, vous ne pouvez pas participer à l’AG. Vous pouvez bénéficier d’un tarif réduit de moitié (10 euros) en cotisant avant l’AG. Nous vous convions donc à verser votre cotisation dans les plus brefs délais en vous connectant sur HelloAsso à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023