Depuis le 1er décembre 2020 et jusqu’au 28 février 2021 le réseau des maladies rares de la peau, qui fait partie de la Fondation René Touraine, organise comme chaque année un concours international artistique, ouvert à tous : patients, professionnels de santé, personnes intéressées.

Chacun peut, à travers un dessin, exprimer ce qu’il/elle ressent à propos de sa peau, d’une maladie de sa peau ou de celles d’autres personnes.

Le logo du concours est le suivant : « The skin is to the body what the painting is to the painter: it always tells a story… » (La peau est au corps ce que la peinture est au peintre : elle raconte une histoire »)

Le thème cette année est « Sensitive Skin » (La peau sensible) :
https://thestoryofmyskin.org

AMALYSTE vous invite à regarder les courtes vidéos suivantes sur YouTube :
1) Une présentation générale du réseau :
https://www.youtube.com/watch?v=8jFGj-a-k80&t=2s

2) Une présentation (en anglais) très claire du concours de cette année par Mme Maya EL HACHEM, dermatologiste à l’Hôpital pour Enfants Bambino Gesù à Rome et présidente du réseau des maladies rares de la peau (Fondation René Touraine) :
https://www.youtube.com/watch?v=OJ5EZGUXyfo&autoplay=1

Tous les membres de l’association AMALYSTE vous souhaitent ainsi qu’à votre famille et vos proches, une bonne et heureuse année 2021 !

Que cette nouvelle année vous apporte la santé, le bonheur, la joie et la prospérité que vous pouvez espérer.

Nous vous remercions de votre engagement et de votre intérêt à nos actions.

Saviez-vous, par exemple, qu’en tant que victime d’un syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson, vous pouviez bénéficier d’un bilan médical pluridisciplinaire personnalisé. Ce bilan peut être proposé quelque soit l’ancienneté de votre maladie.

Pour en savoir plus, consultez la page prise en charge médicale. Vous y trouverez aussi de nouveaux documents.

Ces documents de référence vous apporteront de très nombreuses informations concernant votre parcours de soins et les démarches liées à votre état de santé : les services de soins compétents, le suivi des séquelles, l’utilisation des médicaments, l’ALD, les démarches auprès de la MDPH, les dispositifs d’invalidité…

La rubrique « Parcours de soins » comporte 2 parties ;

prise-en-charge-medicale

demarches-administratives

——————— Joyeuses fêtes et belle année 2020 ! —-—————–

« Entre nous » est la nouvelle liste de discussion d’Amalyste pour organiser collectivement le partage d’informations et la défense des victimes des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson. Vous pouvez faire part, dans ce cadre, de vos attentes, envies, idées, espoirs, etc… quant à la prise en charge et la défense des victimes de Lyell/Stevens-Johnson. Nous sommes déjà une cinquantaine d’abonnés à cette liste.