Chers amis d’AMALYSTE,

Tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2026 !

Nous reprenons nos activités et vous donnons RDV pour la première session de l’année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Rejoignez la communauté Lyell/SJS ! 

Cet événement convivial s’adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches.  Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

L’atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l’écoute active.  

Les inscriptions seront confirmées au plus tard le 23/01/2025 

Vous recevrez un lien de connexion 24 heures auparavant, si votre inscription est validée. 

Inscription : CAFE AMALYSTE du samedi 24 janvier 2025 – Remplir le formulaire

L’Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :

– de découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes

– d’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?

– de comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine

– de découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l’Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC

L’Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l’événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.

AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

Cela fait maintenant un peu plus de 6 mois que nous avons appris l’arrêt de la commercialisation de la pommade vitamine A Dulcis, sans respect des préavis qui auraient permi aux associations de patient de s’organiser avec les autorités pour trouver des solutions durables.

En l’absence, voici un point sur la situation que nous suivons régulièrement avec l’ANSM :

• Vitamine A Dulcis : dernière ligne droite pour avoir accès aux stocks restants, contingentés pour les cas graves (dont les SJS/Lyell). Pour l’instant, la date limite est le 31 janvier. Votre pharmacien doit s’adresser directement au labo, en envoyant une copie de votre ordonnance, avec la mention spécifiant « syndrome de lyell/SJS ». Amalyste négocie avec les autorités pour un recul de la date d’expiration, mais nous n’avons pas de visibilité de leurs parts sur le niveau des stocks restants. Du côté du laboratoire ABBVIE, aucune information quant à une éventuelle cession d’AMM pour une reprise par un autre laboratoire. Les autorités se déclarent incompétentes pour les y obliger ou pour autoriser une préparation hospitalière, comme la loi le permet pourtant depuis août dernier.
• Vitamine A Blache : cette alternative, importée de Suisse, est également contingentée et réservée aux cas les plus graves. Attention, toutes les pharmacies n’y ont pas accès (en fonction de leurs répartiteurs) et les stocks restent limités, même s’ils montent en puissance. Comme pour la vitamine A Dulcis, les pharmacies peuvent contacter en direct le laboratoire Bausch&Lomb pour passer commande.
• Vitanuit et Hydramed Sensitive night : ces dispositifs médicaux souffrent de nombreuses ruptures d’approvisionnement et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale, même si nous négocions avec les autorités pour ce faire. Lorsqu’elles sont disponibles, elles restent des alternatives intéressantes sur le plan médical (mais pas sur le plan économique) ! Vous pouvez également les commander en ligne depuis l’étranger, lorsqu’elles ne sont pas disponibles en France.

Et vous ? Comment gérez vous la situation ? Avez vous des conseils ou des bons tuyaux à partager ?

La 10ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay se tiendra le vendredi 3 octobre 2025 (09h00 – 16h30) à la Maison des Associations de Solidarité, à Paris.

Cet évènement sera une occasion unique d’échanger avec des experts, des professionnels de santé et des associations de patients autour de la thématique de la journée Scolarité et maladies rares.

Nous vous informons que l’événement est gratuit, mais que l’inscription est obligatoire. Pour cela, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici. 

Madame Audrey COLIN, infirmière coordinatrice paramédicale du centre de référence maladies rates TOXIBUL, se trouvait le 24 juin à la journée de la plate-forme ESMARA (plate-forme maladies rares Paris EST) où elle a pu présenter et valoriser le poste d’infirmière IDEC du centre TOXIBUL en sensibilisant les équipes à l’intérêt d’avoir une infirmière référente pour l’aide à l’accompagnement des patients.

Les référents de la plate-forme ont présentés le diplôme universitaire (DU) « patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé » qui est entièrement à distance et qui a une Unité d’enseignement spécifique intitulée « Les stratégies de dépistage et de prise en charge des maladies rares » dont voici le lien :

https://www.u-pec.fr/…/du-democratie-sanitaire…

En outre, Madame COLIN propose désormais des consultations infirmières s’adressant aux patients ou à leurs proches durant lesquelles peuvent être abordées les sujets suivants (sur Mondor ou par téléphone) :

– les questions concernant la prise en charge,

– l’orientation vers différents intervenants (circuits ophtalmologiques hospitaliers, centre de réadaptation visuelle, assistante sociale, maquillage thérapeutique et autres),

– faire le point afin de savoir s’il y a un intérêt à faire un bilan de séquelles dans le centre de référence,

– pour répondre au mieux à toutes questions concernant la maladie.

Pour prendre RDV, envoyer un mail à audrey.colin@aphp.fr ou appeler le 01 49 81 49 39.

France Assos Santé vient d’annoncer la reprise des travaux de son groupe « Indemnisation des accidents médicaux ».

Le groupe n’avait pas pu se réunir depuis plus de deux ans.

La prochaine réunion aura lieu le vendredi 3 octobre 2025 de 10h30 à 12h30, dans les locaux de France Assos Santé (12, villa Bosquet – 75007 PARIS).

Madame Florence NAVATTONI, coordinatrice adjointe de Santé Info Droits, sera là en présentiel pour animer la réunion.

Un tour de table permettra de définir les sujets sur lesquels les associations souhaiteraient travailler au cours des prochains mois et ainsi constituer une feuille de route pour le groupe de travail.

L’institut Imagine organise la 3ème édition du FAIR : «Forum des Associations de patients Imaginent la Recherche», qui se déroulera le vendredi 21 novembre 2025 de 9h30 à 16h en présentiel dans l’auditorium au 6ème étage de l’Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse 75015 Paris).

Ce forum s’inscrit dans le programme de travail « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine » et vise à renforcer le lien des associations de patients engagées dans les maladies génétiques rares et concernées par les recherches menées au sein de l’Institut Imagine, offre un espace d’échange autours des projets en cours et favorise de nouvelles opportunités d’interactions.

Cette troisième édition intitulée « Les Visages de la recherche » portera sur les différents types de recherche, de leurs enjeux à leur organisation, ainsi que sur les questions d’éthique et d’intégrité scientifique.

S’inscrire ici :

Un programme détaillé sera adressé aux associations à la rentrée. 

Vous pouvez retrouver les deux premières éditions FAIR 1 et FAIR 2 sur les pages web dédiées de l’Institut Imagine.