AMALYSTE a été alerté sur le fait que des patients ne sont plus en mesure de trouver de la vitamine A Dulcis pour leurs yeux.

Notons tout d’abord qu’en cas de pénurie il existe des pharmacies qui peuvent détenir encore des stocks non écoulés ; il est recommandé de les contacter, si besoin en demandant conseil auprès de votre pharmacie habituelle.

Les pommades Vitanuit ou encore Xailin peuvent remplacer utilement la vitamine A Dulcis. L’une et l’autre suscitent l’intérêt des patients, selon les goûts et les préférences de chacun.

Mais là encore, la pénurie de stocks menace.

AMALYSTE compte essayer d’évaluer l’importance de la pénurie (localisée, générale, temporaire, arrêt de fabrication ?) et partagera les résultats de ses investigations sur ses listes de discussion.

Le mardi 28 février 2023 marque la Journée mondiale des maladies rares :

https://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm

Plus de 300 millions de personnes à travers le monde sont touchées par une maladie rare, c’est-à-dire une maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. Environ 80 % d’entre elles sont de cause génétique, mais certaines sont infectieuses.

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson font partie des maladies rares, c’est pourquoi AMALYSTE attache une importance primordiale à cette journée afin de sensibiliser le public à ces maladies, de promouvoir la circulation de l’information s’y rapportant, et d’encourager la collaboration, notamment au niveau européen, afin que les échanges de bonnes pratiques permettent d’assurer un parcours patient plus efficace.

Avec cette année 2023, Amalyste vient de passer le cap des 20 ans d’existence ! Âge de la maturité, âge de l’autonomie, âge de toutes les espérances, tous les possibles ? Certainement pas l’âge des nostalgies, car c’est avec fierté que nous contemplons ce qui a été accompli, grâce à nos adhérents, depuis deux décennies,

Nous avons besoin les uns des autres afin que des améliorations notables soient apportées dans le parcours patient, l’information sur l’évolution de la recherche médicale, l’indemnisation des patients, ou encore la prise en charge de toutes les séquelles. Année après année, AMALYSTE oeuvre à accompagner ces transformations, avec vous.

C’est ensemble que nous apporterons des réponses – médicales, institutionnelles, juridiques, administratives… – au syndrome du Lyell et à ses effets. Merci à vous de nous accorder votre confiance en prenant ou en renouvelant cotre adhésion à l’association pour l’année 2023 : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

MERCI de votre engagement ! Et à bientôt.

AMALYSTE

Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :

• le soutien aux patients
• la recherche
• l’indemnisation
• le prise en charge des séquelles

Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :

• prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
• dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
• tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022

AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion “entraide” et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.

L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.

AMALYSTE

Le “Journal des Femmes Santé” a publié le 16 décembre dernier un article très intéressant et très clair – “grand public” – sur le syndrome de Stevens-Johnson, basé sur une interview du Dr Benoit Ben Said, dermatologue et vénérologue, coordinateur du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves des Hospices Civils de Lyon.

Bonne lecture !