Comme tous les ans, AMALYSTE revient vers vous pour le renouvellement de l’adhésion à l’association.

En effet, nous avons besoin de votre soutien pour continuer :

• à accompagner les nouveaux patients, mais aussi les plus anciens, dans le dédale du parcours du soin, et

• à défendre nos droits dans le système de santé.

Plus que votre contribution financière, c’est le symbole de votre acte de soutien qui nous porte : votre cotisation a valeur de bulletin de vote et nous aide à porter la cause des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans le système de santé actuel qui est parfois défaillant.

Cette cotisation, d’un montant modeste, dix euros (10€)  si vous l’acquittez avant la prochaine Assemblée Générale (20 mars 2024), n’est donc pas que symbolique : elle nous permet de peser dans le jeu de la démocratie en santé.

Si nous maintenons cette cotisation à un niveau modeste, c’est pour permettre au plus grand nombre de venir grossir les rangs de nos adhérents et de renforcer ainsi notre poids institutionnel. N’hésitez pas à le faire savoir autour de vous !

L’année 2023 nous a ainsi permis d’accélérer nos activités et notre visibilité. Suite aux leçons tirées de la Journée patients d’octobre 2022, des ateliers de prise de parole en ligne, en partenariat avec TOXIBUL et AFTERMYLYELL, nous ont permis de vous donner la parole tout au long de l’année. 

Nous avons également accompagné la labélisation dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) de nos partenaires médicaux : TOXIBUL et O’RARES, ce qui est un gage de financement pour la prise en charge de nos pathologies. Le protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) a d’ailleurs été récemment mis à jour et enrichi avec notre assistance.

Parallèlement, nous améliorons notre communication ainsi que l’atteste notre nouvelle charte graphique qui est en cours de déploiement. Elle devrait nous permettre d’augmenter notre visibilité dans les mois à venir.

 En 2024, la formation Patient Partenaire, que nous vous proposons en partenariat avec la FIMARAD, a pour objectif de mobiliser ceux d’entre vous qui veulent s’engager pour améliorer à terme la prise en charge et le parcours de soin des patients. Elle rencontre déjà un joli succès que nous souhaitons voir se renforcer encore dans les prochaines années.

Pour appliquer le tarif réduit de 10 €, il vous suffit d’utiliser le code promo : PROMO24AG (sur le tarif normal de 20€).

Merci à tous de votre mobilisation !