Archives de l’auteur : Delphine

Appel à cotisations 2022

Publié le par

Chers adhérent(e)s et sympathisant(e)s d’AMALYSTE

Comme tous les ans en début d’année, nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre cotisation. En effet, en adhérant à AMALYSTE, vous manifestez votre soutien à notre action pour la cause des victimes des SSJ/NET.

Notre nombre d’adhérents est également scruté par les pouvoirs publics en charge de renouveler notre agrément en tant qu’organisation autorisée à vous représenter dans les instances de santé. La convention que nous avons signée avec le centre de référence Toxibul, de l’Hôpital Henri Mondor, en est la résultante.

Pour que cette cotisation ne soit une contrainte financière pour personne, nous avons décidé cette année de proposer un tarif réduit de moitié, soit seulement 10 euros pour toutes les personnes qui adhéreront, ou renouvelleront leur adhésion, avant la date de la prochaine AG, soit le 29 mars 2022.

Le règlement de la cotisation se fait en ligne sur HelloAsso. Pour rappel, le paiement de la cotisation (et de dons éventuels) vous permet d’en déduire 66% du montant de vos impôts (à condition d’avoir bien rempli tous les champs demandés : nom, adresse, etc…).

A vous de jouer !

En espérant vous retrouver nombreux à notre Assemblée Générale 2022 !

L’équipe d’AMALYSTE

Derniers jours pour répondre au questionnaire sur les séquelles oculaires

Publié le par

Correction : nous prolongeons le recueil des réponses jusqu’au 15 mars.

Plus que quelques jours pour répondre au questionnaire lancé par Amalyste sur les séquelles oculaires. Cette enquête doit permettre de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, connaître plus largement vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Magazine Entre Nous : Émilie témoigne

Publié le par

En 2016, Émilie a fait un syndrome de Lyell à l’âge de 19 ans et témoigne de son parcours dans le magazine Entre Nous (n° de déc-janv 2022).

Après une phase où le corps médical tarde à établir un diagnostic et à mettre en oeuvre la prise en charge la plus adaptée, Émilie a été hospitalisée dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil, centre de référence en France pour les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Après plusieurs semaines dans le coma et un pronostic incertain, elle est sauvée. Mais Émilie doit rester hospitalisée et réapprendre tous les gestes de la vie quotidienne : respirer, parler, manger, marcher…

A 25 ans, la jeune femme est aujourd’hui professeur d’anglais et garde heureusement peu de séquelles de ce syndrome de Lyell.

Émilie souhaite à travers son témoignage qui fait écho au vécu de nombreux patients, sensibiliser et faire connaître cette pathologie notamment auprès des professionnels de santé.

Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

Publié le par

Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Journées Dermatologiques de Paris 2021

Publié le par

Les Journées Dermatologiques de Paris 2021 ont eu lieu du 30 novembre au 4 décembre 2021 sous format hybride.

AMALYSTE y a participé afin d’élargir sa base de connaissances, nouer des contacts avec ceux qui, comme nous, se battent pour améliorer le parcours des patients, et faire mieux connaître son propre combat et son programme de travail.

Le “replay” des sessions est disponible pendant un an ! N’hésitez pas à en profiter ! https://www.lesjdp.fr/login

Colloque international sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson des 28 et 29 août 2021

Publié le par

 Les 28 et 29 août 2021, s’est tenue depuis les Etats-Unis la réunion SJS/TEN 2021 (Stevens-Johnson/Lyell) qui a réuni des scientifiques, des professionnels de santé, des personnes en formation ainsi que des membres de la communauté SJS/Lyell : au total 526 inscrits dont 133 membres de la communauté, soit le triple des chiffres enregistrés lors des réunions précédentes en 2017 et 2019 ! C’est là une très bonne nouvelle, car ce succès montre que l’intérêt, l’engagement et la dynamique en faveur de la compréhension de cette pathologie, et le besoin d’un dialogue régulier entre les diverses parties prenantes, grandissent rapidement.

Bien entendu, AMALYSTE a participé à cette réunion. Pour les détails, il est loisible de se connecter via le lien suivant : https://sjsten2021.vfairs.com et, depuis le 30/09, sur le site du Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research (attention : les discussions et les textes sont en anglais)

Voici en quelques phrases ce qu’il faut retenir :

1) point de vue de la “communauté” des patients avec comme thèmes principaux : la prise en compte de la santé mentale, le soutien multidisciplinaire aux patients sortis de l’hôpital, la gestion du SJS/TEN chez les enfants (notamment lorsqu’aucun médicament n’a pu être identifié), la gestion des cicatrices, les complications à long terme en ce qui concerne les gens de couleur, les effets du stress post-traumatique et de l’anxiété sur le comportement vis-à-vis des vaccins contre la Covid-19 (selon le Dr Elizabeth PHILLIPS, les preuves scientifiques sont très rassurantes en faveur des vaccins, mais néanmoins les patients doivent être écoutés et soutenus). Compte-rendu détaillé d’Amalyste

2) Progrès de la pharmacogénomique en particulier concernant l’imputabilité du médicament et en matière de prévention.

3) Présentations orales de patients. Plusieurs présentations ont eu lieu,”inspirantes et stimulantes”, de la part de victimes du médicament, notamment Alicia BIANCO (livre : “The Miracle of Me : A memoir based on surviving SJS/TEN”, Louis CHAIX (une victime d’origine française bien connue d’AMALYSTE).

4) Un hommage appuyé au regretté professeur Jean-Claude ROUJEAU, un pionnier du domaine SJS/TEN.

5) Le point sur les registres RegiSCAR, AUS-SCAR, AfriSCAR, SEAPharm, etc.

6) Le point sur les complications à long terme du SJS/TEN (problèmes oculaires et physiques)

Interview de la Présidente d’Amalyste

Publié le par

Sophie Le Pallec, Présidente d’Amalyste, a répondu le 26 août dernier aux questions de Radio SENSATIONS à propos des effets indésirables des médicaments dans l’émission “Le Mag Paris”. Elle a pu aborder différents sujets : la gestion du risque médicamenteux, les freins à l’indemnisation des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, leurs difficultés également de prise en charge, leurs attentes immenses en matière de recherche sur les séquelles…

Radio SENSATIONS est une radio associative qui émet sur la région parisienne.