En 2016, Émilie a fait un syndrome de Lyell à l’âge de 19 ans et témoigne de son parcours dans le magazine Entre Nous (n° de déc-janv 2022).

Après une phase où le corps médical tarde à établir un diagnostic et à mettre en oeuvre la prise en charge la plus adaptée, Émilie a été hospitalisée dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil, centre de référence en France pour les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Après plusieurs semaines dans le coma et un pronostic incertain, elle est sauvée. Mais Émilie doit rester hospitalisée et réapprendre tous les gestes de la vie quotidienne : respirer, parler, manger, marcher…

A 25 ans, la jeune femme est aujourd’hui professeur d’anglais et garde heureusement peu de séquelles de ce syndrome de Lyell.

Émilie souhaite à travers son témoignage qui fait écho au vécu de nombreux patients, sensibiliser et faire connaître cette pathologie notamment auprès des professionnels de santé.