Journée de rencontre patients-médecins (Créteil)

Le centre de référence Henri Mondor, en partenariat avec l’association AMALYSTE, est heureux de vous convier à la première journée de rencontre patients-médecins dédiée aux Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson qui aura lieu prochainement à Créteil (94) le Samedi 26 Novembre, 10h-17h (Accueil à partir de 9h30).

Faculté de médecine de l’hôpital Henri Mondor

8, rue du Général Sarrail

94000 Créteil

Amphithéâtre n°4

Métro Créteil L’Echat (Ligne 8)

Cette rencontre (gratuite) organisée sous forme de conférences et de moments d’échanges, aura pour but de répondre à vos questions. Le programme de la journée est disponible ci-après.

Afin de faciliter votre venue et notamment la réservation des repas, nous vous demandons de nous faire parvenir votre bulletin de participation au plus tard le 28 octobre 2016.

Téléchargez le PROGRAMME JOURNEE LYELL 26 NOVEMBRE 2016 final.

Programme de la journée

9h30 – ACCUEIL

10h – INTRODUCTION

Pr Pierre Wolkenstein, dermatologue (Hôpital Henri Mondor)

Mme Sophie LE PALLEC, Présidente, AMALYSTE

10h10 – Que faire une fois sorti de l’hôpital ?

Pr Pierre Wolkenstein

Mme Audrey COLIN, infirmière (Hôpital Henri Mondor)

20’ – Mise en place du suivi, consultation infirmière, activité du centre de référence

15’ – QUESTIONS/REPONSES

10h45 – AMALYSTE

Mme Sophie LE PALLEC

15’ – Présentation de l’association, ses priorités, ses réalisations

15’ – QUESTIONS/REPONSES

11h15 – Quel suivi pour quelles séquelles ?

20’ – Séquelles ophtalmologiques

Pr Marc MURAINE (CHU – Hôpitaux de Rouen)

10’ – Séquelles dentaires

Dr Frédérick GAULTIER (Université Paris-Descartes)

30’ – QUESTIONS/REPONSES

12h15 – 14h PAUSE REPAS

14h00 – Quel suivi pour quelles séquelles ?

10’ – Séquelles gynécologiques

Pr Bernard-Jean PANIEL, gynécologue (Henri Mondor)

Dr Florence POUGET, dermatologue (Henri Mondor)

10’ – Séquelles ORL et pulmonaires

Dr Tu-Anh DUONG (Henri Mondor)

15’ – QUESTIONS/REPONSES

14h35 – Le rôle de la psychologue

Mme Karine CHAZELAS, psychologue (Henri Mondor)

20’ – Impact psychologique du SJS Lyell

20’ – QUESTIONS/REPONSES

15h15 PAUSE CAFE – 30’

15h45 – Le rôle de l’assistante sociale

Mme Aline BOURGEOIS, assistante sociale (H. Mondor)

15’ – Rôles de l’assistante sociale, dossier de prise en charge sécu, transports

15’ – QUESTIONS/REPONSES

16h15 – La procédure de demande d’indemnisation amiable auprès de l’ONIAM

  1. Laurent BLOCH, Directeur de l’Institut du Droit de la Santé (Université de Bordeaux IV)

15’ – Comment constituer un dossier d’indemnisation et circuit de procédure

15’ – QUESTIONS/REPONSES

16h45 CONCLUSION

Pr Jean-Claude ROUJEAU (RegiSCAR)

17h FIN DE LA JOURNEE


AMALYSTE auditionnée par la mission Couty

La mission présidée par Edouard Couty a pour objet la mise en place d’une Union Nationale des associations de santé (UNAASS), qui remplacera le CISS, en fin de vie.

AMALYSTE et deux autres associations de victimes de médicaments (E3M, REVAHB), solidaires au sein du collectif CLAIM (Comité de liaison des associations d’iatrogénies médicamenteuses) ont demandé à être auditionnées conjointement et ont défendu la mise en place d’un collège spécifique aux associations visant à la qualité et à la prise en compte du risque dans le système de santé.

Lire audition CLAIM

 

 

Droit des victimes de médicaments : revoir les vidéos du Colloque à l’Assemblée nationale

Les vidéos du Colloque, ainsi que les présentations, sont désormais accessibles à ce lien.

La présentation de l’association AMALYSTE et des syndromes de Lyell est également accessible à ce lien

Lien par intervention :

Gérard Bapt, député, et Stéphanie Chevallier, association Les Filles DES – Allocutions d’ouverture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?”
VIDÉO des interventions…

Sophie Le Pallec, association Amalyste (syndromes de Lyell) “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Emmanuelle Brun, association Réseau DES France “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention...

Marine Martin, association APESAC (aide aux parents d’enfants victimes d’embryo-foetopathie au valproate) “Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Sophie Le Pallec “Un droit très défavorable aux victimes : éléments-clés du cadre juridique en Europe”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Antoine Béguin “La voie amiable : trop souvent une impasse”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Martine Verdier “La voie contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Marianick Lambert et Karim Felissi “Les actions de groupe en santé : rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes”
VIDÉO des interventions…

Laurent Bloch “Créer un fonds d’indemnisation “produits de santé” spécifique”
VIDÉO + texte de l’intervention…

Irène Frachon – Allocution de clôture du colloque “Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ?”
VIDÉO de l’intervention…

Le danger des médicaments (Métronews Belgique)

Se retrouver au service des grands brûlés après avoir consommé de l’Ibuprofène, c’est ce qu’a vécu Delphine, victime du syndrome de Lyell. Une véritable lutte entre la vie et la mort dont témoigne sa sœur Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com dans l’ouvrage «Les médicaments m’ont tuée».

Alors qu’en France il y aurait 13.000 à 18.000 morts par an provoqués par la consommation de médicaments, un millier de personnes seraient touchées par cette maladie dans l’Union européenne. La dégradation, de jour en jour, du corps de la jeune femme ravagé par l’anti-inflammatoire le plus consommé chez nos voisins ainsi que son quotidien à l’hôpital, et le combat de sa famille, sont retranscrits dans ce récit. Une manière pour son auteur d’ouvrir le débat sur le rôle de l’industrie pharmaceutique et des législateurs dans la protection de la population.

« Les médicaments m’ont tuée », d’Élise Maillard, édition Albin Michel, 208 pages, 17€

Lien vers l’article :

http://fr.metrotime.be/2015/04/21/reviews/le-danger-des-medicaments/

Médicaments: Delphine, “sacrifiée” de l’industrie pharmaceutique

L’une de nos journalistes vient de publier un livre (*) sur la plongée aux enfers de sa soeur, Delphine, qui a frôlé la mort après avoir pris de l’ibuprofène. Elle témoigne de la difficulté de faire reconnaître l’origine de sa maladie.

Il aura suffi de quelques banals cachets d’ibuprofène afin de soulager une migraine persistante pour que Delphine Maillard, 37 ans, bascule irrémédiablement dans une autre vie. En novembre 2007, cette ingénieur et mère de famille frôle la mort durant trois semaines, se transformant en une écorchée vive, aveugle et sourde. Son corps brûlant de l’intérieur.

Comme une centaine de personnes chaque année en France, elle a été victime d’un syndrome de Lyell, peu connu du monde médical. Dans la très grande majorité des cas, il survient à cause d’un médicament, qui génère une réaction immunitaire du corps aboutissant à la nécrose des cellules de la peau. Sept ans après avoir été au service des grands brûlés de l’hôpital Henri Mondor, à Créteil, Delphine garde de graves séquelles, notamment oculaires, et ne s’est jamais complètement remise de cette descente aux enfers.

Des indemnisations très rares

Sa soeur, Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com, a voulu raconter sous forme d’un journal de bord la course contre la mort du personnel médical et des proches de Delphine pour la sauver. Un livre (*) qui témoigne également de la difficulté aujourd’hui en France d’obtenir le statut de victime après un grave accident médicamenteux. “Il est quasiment impossible de prouver qu’un médicament vous a rendu malade. Et si on connaît précisément le nombre de morts sur les routes, il n’existe aucune statistique officielle du nombre d’hospitalisés et de décès à cause d’effets secondaires de médicaments”, regrette la journaliste.

Les indemnisations de ces victimes sont tout aussi nébuleuses, comme l’explique à BFMTV.com le député Gérard Bapt, à l’origine du scandale du Mediator. “Quand le risque est signalé dans la notice, et si l’imputabilité peut être prouvée, le patient ne peut que se retourner vers l’Oniam, Office national d’indemnisation des accidents médicaux, (organisme placé sous la tutelle du ministère de la Santé, NDLR) pour être indemnisé. Or, il faut d’abord réaliser une expertise à ses frais, qui coûte cher, et répondre à des critères très précis de gravité. Tout cela pour au final obtenir de faibles sommes. De fait, très peu de victimes se lancent dans ce long combat”.

La banalisation de la prise de médicaments

Dans son livre, Elise Maillard se fait également le porte-parole d’une proposition portée sans relâche par l’association Amalyste, qui rassemble des malades du syndrome de Lyell: créer un fonds spécifique pour les victimes d’effets indésirables, qu’elle surnomme les “sacrifiés de l’industrie pharmaceutique”, en instaurant une taxe sur la vente des médicaments. “Il existe des assurances pour les victimes et leurs proches après tout type de traumatisme et d’accident… sauf pour celui-là”, s’indigne-t-elle.

Loin de vouloir condamner la médecine moderne, sans laquelle sa soeur “n’aurait pas survécu”, Elise Maillard s’interroge sur la banalisation de la prise de médicaments, et notamment ceux anti-douleur. “Quand on a mal au dos ou à la tête, on prend souvent un cachet sans réfléchir aux possibles conséquences. Or, du repos ou quelques étirements peuvent parfois suffire à soulager. A travers la maladie de ma soeur, j’ai pris conscience que les effets indésirables des notices n’arrivent pas qu’aux ‘autres'”.

(*) Les médicaments m’ont tuée, Elise Maillard, Ed. Albin Michel, 17 euros

Lien vers l’article :

http://www.bfmtv.com/societe/medicaments-delphine-sacrifiee-de-l-industrie-pharmaceutique-878592.html

« Les médicaments m’ont tuée » : survivre (ou pas) à un effet indésirable grave (sortie en librairie le 2 avril)

Communiqué de presse – Paris le 2 avril 2015

Delphine a « eu de la chance » : elle a survécu à un syndrome de Lyell. Mais au prix de nombreuses souffrances et de graves séquelles à vie. Elise, sa petite sœur, a tenu un journal pendant son hospitalisation, témoignant de ces jours pendant lesquels l’épiderme de Delphine a comme brûlé vif, fragilisant à l’extrême son organisme et lui occasionnant des souffrances d’une rare intensité. Delphine ne doit sa survie qu’aux soins exemplaires reçus dans une unité intensive spécialisée pour ce type d’affection au service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor (Créteil).

Le syndrome de Lyell est un effet indésirable à un médicament. Dans le cas de Delphine, l’ibuprofène, un anti-inflammatoire disponible en vente libre. Cette réaction incroyablement violente est heureusement très rare, mais elle détruit la vie de nombreuses victimes. Presqu’un tiers en décèdent.

Comme beaucoup de survivants, Delphine doit vivre aujourd’hui avec des séquelles oculaires très handicapantes. Les perspectives d’amélioration sont peu probables, car la recherche sur les séquelles de ces réactions n’est financée ni par l’industrie pharmaceutique, ni par les pouvoirs publics. Comme beaucoup de survivants, Delphine aimerait voir ses préjudices reconnus par la justice. Mais le droit des produits de santé est extrêmement défavorable aux victimes et protège les laboratoires. Ces réactions sont par ailleurs beaucoup trop rares pour pouvoir faire l’objet d’une action de groupe. Delphine sait qu’elle est engagée, seule, dans une procédure extrêmement longue, coûteuse et dont l’issue reste très aléatoire.

C’est pour contribuer à faire connaître la réalité de ces affections et le manque de soutien apporté aux victimes qu’Elise a voulu témoigner du vécu de sa grande sœur. Elle espère contribuer à éveiller l’attention des pouvoirs publics pour mieux protéger les citoyens de telles affections.

Ce témoignage est un écho fort à l’état des lieux et aux recommandations présentées à l’Assemblée Nationale le 13 mars dernier par les associations de victimes de médicaments. Et notamment à la proposition de création d’un fonds d’indemnisation, fonds financé par le prélèvement d’une taxe infime sur toutes les boîtes de médicaments à l’instar de ce qui est déjà pratiqué au Japon et à Taïwan. Un peu comme une assurance en somme ?

Nul doute qu’une telle mesure pourrait contribuer à rassurer les patients qui ne savent plus trop que penser devant les listes à rallonge d’effets indésirables des notices de médicaments, plus destinées à exonérer les industriels de leur responsabilité qu’à protéger les citoyens.

Contact AMALYSTE : contact@amalyste.fr, 0660715102

Liens :
– Lien Albin Michel :

– AMALYSTE, association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

– Lien vers le rapport « victimes d’effets indésirables de médicaments : Etat des lieux et recommandations v1.0 »

– Lien vers vidéos du Colloque « Faut-il repenser le droit des victimes de médicaments » (Assemblée Nationale, 13 mars 2015)

– Page d’accueil de présentation des actions communes interassociatives sur le thème « victime de médicaments : sortir du déni sociétal »