ANNULATION DE LA JOURNEE PATIENTS (21 NOV)

C’est avec une immense déception que nous confirmons l’annulation de la journée de rencontre patients/médecins qui devait avoir lieu ce samedi 21 Novembre.

Cette annulation est indépendante de notre volonté et nous a été imposée par la Faculté de Médecine dans laquelle la manifestation devait avoir lieu.

Nous nous excusons pour les désagréments engendrés et espérons pouvoir reprogrammer cette journée très prochainement avec l’hôpital Henri-Mondor.

Toutes nos pensées vont aux victimes et aux familles victimes des attentats de ce we.
Nous espérons qu’aucun d’entre vous n’a eu à souffrir de ces atrocités.

L’équipe AMALYSTE

EXPRIMEZ VOUS : quelles sont vos attentes vis à vis d’AMALYSTE ?

question-mark-434152_640Cela fait maintenant plus de 13 ans qu’AMALYSTE se bat pour accompagner les victimes de Lyell et de Stevens-Johnson et défendre leurs droits.

Vous êtes victime ou proche de victimes de Lyell/SJS/toxidermie grave : qu’attendez-vous d’AMALYSTE ? Sur quelles actions devons nous désormais mettre la priorité ?

Merci de prendre quelques minutes pour remplir ce sondage en ligne AVANT le 31 AOUT 23H :

https://fr.surveymonkey.com/s/575NTMY

Droit des victimes de médicaments : revoir les vidéos du Colloque à l’Assemblée nationale

Les vidéos du Colloque, ainsi que les présentations, sont désormais accessibles à ce lien.

La présentation de l’association AMALYSTE et des syndromes de Lyell est également accessible à ce lien

Lien par intervention :

Gérard Bapt, député, et Stéphanie Chevallier, association Les Filles DES – Allocutions d’ouverture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO des interventions…

Sophie Le Pallec, association Amalyste (syndromes de Lyell) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Emmanuelle Brun, association Réseau DES France « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention...

Marine Martin, association APESAC (aide aux parents d’enfants victimes d’embryo-foetopathie au valproate) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Sophie Le Pallec « Un droit très défavorable aux victimes : éléments-clés du cadre juridique en Europe »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Antoine Béguin « La voie amiable : trop souvent une impasse »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Martine Verdier « La voie contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Marianick Lambert et Karim Felissi « Les actions de groupe en santé : rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes »
VIDÉO des interventions…

Laurent Bloch « Créer un fonds d’indemnisation « produits de santé » spécifique »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Irène Frachon – Allocution de clôture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO de l’intervention…

Le danger des médicaments (Métronews Belgique)

Se retrouver au service des grands brûlés après avoir consommé de l’Ibuprofène, c’est ce qu’a vécu Delphine, victime du syndrome de Lyell. Une véritable lutte entre la vie et la mort dont témoigne sa sœur Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com dans l’ouvrage «Les médicaments m’ont tuée».

Alors qu’en France il y aurait 13.000 à 18.000 morts par an provoqués par la consommation de médicaments, un millier de personnes seraient touchées par cette maladie dans l’Union européenne. La dégradation, de jour en jour, du corps de la jeune femme ravagé par l’anti-inflammatoire le plus consommé chez nos voisins ainsi que son quotidien à l’hôpital, et le combat de sa famille, sont retranscrits dans ce récit. Une manière pour son auteur d’ouvrir le débat sur le rôle de l’industrie pharmaceutique et des législateurs dans la protection de la population.

« Les médicaments m’ont tuée », d’Élise Maillard, édition Albin Michel, 208 pages, 17€

Lien vers l’article :

http://fr.metrotime.be/2015/04/21/reviews/le-danger-des-medicaments/