Aidez-nous à choisir notre nouveau logo !

Chers amis, chers lecteurs,

depuis plusieurs mois, l’équipe d’AMALYSTE travaille sur la communication de l’association pour être plus visible auprès des patients qui pourraient avoir besoin d’aide.

Parmi les projets : création d’une affiche et refonte de la brochure de communication. Mais également, changement du logo pour lui donner un petit coup de jeune.

Nous avons donc besoin de vous pour nous aider à choisir notre nouveau logo en remplissant ce très court questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/XGZCPHW

Merci d’avance !

Logo 1 : main tendue

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Logo 2 : nom sous l’oeilessai1 Logo 3 : une main sous l’oeil

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Logo 4 : deux mains sous l’oeil essai5

Logo 5 : oeil au milieu du nom

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Bonne année 2016 !

Chers amis,

toute l’équipe d’AMALYSTE vous souhaite une belle et heureuse année 2016 !

Qu’elle vous soit porteuse de chance, de douceur, de joie, et qu’elle vous apporte l’énergie nécessaire pour croquer la vie et garder le sourire malgré les difficultés qui peuvent se présenter.

A très bientôt

L’équipe AMALYSTE

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ANNULATION DE LA JOURNEE PATIENTS (21 NOV)

C’est avec une immense déception que nous confirmons l’annulation de la journée de rencontre patients/médecins qui devait avoir lieu ce samedi 21 Novembre.

Cette annulation est indépendante de notre volonté et nous a été imposée par la Faculté de Médecine dans laquelle la manifestation devait avoir lieu.

Nous nous excusons pour les désagréments engendrés et espérons pouvoir reprogrammer cette journée très prochainement avec l’hôpital Henri-Mondor.

Toutes nos pensées vont aux victimes et aux familles victimes des attentats de ce we.
Nous espérons qu’aucun d’entre vous n’a eu à souffrir de ces atrocités.

L’équipe AMALYSTE

Droit des victimes de médicaments : revoir les vidéos du Colloque à l’Assemblée nationale

Les vidéos du Colloque, ainsi que les présentations, sont désormais accessibles à ce lien.

La présentation de l’association AMALYSTE et des syndromes de Lyell est également accessible à ce lien

Lien par intervention :

Gérard Bapt, député, et Stéphanie Chevallier, association Les Filles DES – Allocutions d’ouverture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO des interventions…

Sophie Le Pallec, association Amalyste (syndromes de Lyell) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Emmanuelle Brun, association Réseau DES France « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention...

Marine Martin, association APESAC (aide aux parents d’enfants victimes d’embryo-foetopathie au valproate) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Sophie Le Pallec « Un droit très défavorable aux victimes : éléments-clés du cadre juridique en Europe »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Antoine Béguin « La voie amiable : trop souvent une impasse »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Martine Verdier « La voie contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Marianick Lambert et Karim Felissi « Les actions de groupe en santé : rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes »
VIDÉO des interventions…

Laurent Bloch « Créer un fonds d’indemnisation « produits de santé » spécifique »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Irène Frachon – Allocution de clôture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO de l’intervention…

« Les médicaments m’ont tuée » : survivre (ou pas) à un effet indésirable grave (sortie en librairie le 2 avril)

Communiqué de presse – Paris le 2 avril 2015

Delphine a « eu de la chance » : elle a survécu à un syndrome de Lyell. Mais au prix de nombreuses souffrances et de graves séquelles à vie. Elise, sa petite sœur, a tenu un journal pendant son hospitalisation, témoignant de ces jours pendant lesquels l’épiderme de Delphine a comme brûlé vif, fragilisant à l’extrême son organisme et lui occasionnant des souffrances d’une rare intensité. Delphine ne doit sa survie qu’aux soins exemplaires reçus dans une unité intensive spécialisée pour ce type d’affection au service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor (Créteil).

Le syndrome de Lyell est un effet indésirable à un médicament. Dans le cas de Delphine, l’ibuprofène, un anti-inflammatoire disponible en vente libre. Cette réaction incroyablement violente est heureusement très rare, mais elle détruit la vie de nombreuses victimes. Presqu’un tiers en décèdent.

Comme beaucoup de survivants, Delphine doit vivre aujourd’hui avec des séquelles oculaires très handicapantes. Les perspectives d’amélioration sont peu probables, car la recherche sur les séquelles de ces réactions n’est financée ni par l’industrie pharmaceutique, ni par les pouvoirs publics. Comme beaucoup de survivants, Delphine aimerait voir ses préjudices reconnus par la justice. Mais le droit des produits de santé est extrêmement défavorable aux victimes et protège les laboratoires. Ces réactions sont par ailleurs beaucoup trop rares pour pouvoir faire l’objet d’une action de groupe. Delphine sait qu’elle est engagée, seule, dans une procédure extrêmement longue, coûteuse et dont l’issue reste très aléatoire.

C’est pour contribuer à faire connaître la réalité de ces affections et le manque de soutien apporté aux victimes qu’Elise a voulu témoigner du vécu de sa grande sœur. Elle espère contribuer à éveiller l’attention des pouvoirs publics pour mieux protéger les citoyens de telles affections.

Ce témoignage est un écho fort à l’état des lieux et aux recommandations présentées à l’Assemblée Nationale le 13 mars dernier par les associations de victimes de médicaments. Et notamment à la proposition de création d’un fonds d’indemnisation, fonds financé par le prélèvement d’une taxe infime sur toutes les boîtes de médicaments à l’instar de ce qui est déjà pratiqué au Japon et à Taïwan. Un peu comme une assurance en somme ?

Nul doute qu’une telle mesure pourrait contribuer à rassurer les patients qui ne savent plus trop que penser devant les listes à rallonge d’effets indésirables des notices de médicaments, plus destinées à exonérer les industriels de leur responsabilité qu’à protéger les citoyens.

Contact AMALYSTE : contact@amalyste.fr, 0660715102

Liens :
– Lien Albin Michel :

– AMALYSTE, association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

– Lien vers le rapport « victimes d’effets indésirables de médicaments : Etat des lieux et recommandations v1.0 »

– Lien vers vidéos du Colloque « Faut-il repenser le droit des victimes de médicaments » (Assemblée Nationale, 13 mars 2015)

– Page d’accueil de présentation des actions communes interassociatives sur le thème « victime de médicaments : sortir du déni sociétal »

 

2014 Année de l’espoir ?

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AMALYSTE souhaite à toutes les victimes de médicaments et à leurs proches une très bonne année 2014 !

En espérant que celle-ci voit aboutir la création d’une action de groupe en matière de santé et d’environnement (souvent lié aussi à la santé). La future loi de santé publique pourrait aussi inclure de nouvelles dispositions pour améliorer la prise en charge et l’indemnisation des victimes de médicaments. C’est en tous les cas l’ambition d’AMALYSTE. L’heure de la mobilisation générale a donc sonné !

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