AMALYSTE participe aux auditions publiques de la Commission sur l’évaluation de la directive sur la responsabilité liée aux produits défectueux

AMALYSTE et deux autres associations de victimes, APESAC et Les Filles DES, ont participé le vendredi 20 octobre à Bruxelles aux auditions de la Commission européenne sur l’évaluation de la Directive sur la responsabilité liée aux produits Défectueux. Elles représentaient les associations de victimes françaises qui avaient participé à la consultation publiques sur le sujet en avril dernier.

Les problèmes posées par la directive sur les produits de santé, et surtout les médicaments, ont occupé une bonne partie des débats et la majorité des intervenants ont reconnu que le cadre de la directive n’était pas approprié dans le cas de médicaments et produits de santé.

Les échanges peuvent être visionnés à ce lien

Journée de rencontre patients-médecins (Créteil)

Le centre de référence Henri Mondor, en partenariat avec l’association AMALYSTE, est heureux de vous convier à la première journée de rencontre patients-médecins dédiée aux Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson qui aura lieu prochainement à Créteil (94) le Samedi 26 Novembre, 10h-17h (Accueil à partir de 9h30).

Faculté de médecine de l’hôpital Henri Mondor

8, rue du Général Sarrail

94000 Créteil

Amphithéâtre n°4

Métro Créteil L’Echat (Ligne 8)

Cette rencontre (gratuite) organisée sous forme de conférences et de moments d’échanges, aura pour but de répondre à vos questions. Le programme de la journée est disponible ci-après.

Afin de faciliter votre venue et notamment la réservation des repas, nous vous demandons de nous faire parvenir votre bulletin de participation au plus tard le 28 octobre 2016.

Téléchargez le PROGRAMME JOURNEE LYELL 26 NOVEMBRE 2016 final.

Programme de la journée

9h30 – ACCUEIL

10h – INTRODUCTION

Pr Pierre Wolkenstein, dermatologue (Hôpital Henri Mondor)

Mme Sophie LE PALLEC, Présidente, AMALYSTE

10h10 – Que faire une fois sorti de l’hôpital ?

Pr Pierre Wolkenstein

Mme Audrey COLIN, infirmière (Hôpital Henri Mondor)

20’ – Mise en place du suivi, consultation infirmière, activité du centre de référence

15’ – QUESTIONS/REPONSES

10h45 – AMALYSTE

Mme Sophie LE PALLEC

15’ – Présentation de l’association, ses priorités, ses réalisations

15’ – QUESTIONS/REPONSES

11h15 – Quel suivi pour quelles séquelles ?

20’ – Séquelles ophtalmologiques

Pr Marc MURAINE (CHU – Hôpitaux de Rouen)

10’ – Séquelles dentaires

Dr Frédérick GAULTIER (Université Paris-Descartes)

30’ – QUESTIONS/REPONSES

12h15 – 14h PAUSE REPAS

14h00 – Quel suivi pour quelles séquelles ?

10’ – Séquelles gynécologiques

Pr Bernard-Jean PANIEL, gynécologue (Henri Mondor)

Dr Florence POUGET, dermatologue (Henri Mondor)

10’ – Séquelles ORL et pulmonaires

Dr Tu-Anh DUONG (Henri Mondor)

15’ – QUESTIONS/REPONSES

14h35 – Le rôle de la psychologue

Mme Karine CHAZELAS, psychologue (Henri Mondor)

20’ – Impact psychologique du SJS Lyell

20’ – QUESTIONS/REPONSES

15h15 PAUSE CAFE – 30’

15h45 – Le rôle de l’assistante sociale

Mme Aline BOURGEOIS, assistante sociale (H. Mondor)

15’ – Rôles de l’assistante sociale, dossier de prise en charge sécu, transports

15’ – QUESTIONS/REPONSES

16h15 – La procédure de demande d’indemnisation amiable auprès de l’ONIAM

  1. Laurent BLOCH, Directeur de l’Institut du Droit de la Santé (Université de Bordeaux IV)

15’ – Comment constituer un dossier d’indemnisation et circuit de procédure

15’ – QUESTIONS/REPONSES

16h45 CONCLUSION

Pr Jean-Claude ROUJEAU (RegiSCAR)

17h FIN DE LA JOURNEE


Aidez-nous à choisir notre nouveau logo !

Chers amis, chers lecteurs,

depuis plusieurs mois, l’équipe d’AMALYSTE travaille sur la communication de l’association pour être plus visible auprès des patients qui pourraient avoir besoin d’aide.

Parmi les projets : création d’une affiche et refonte de la brochure de communication. Mais également, changement du logo pour lui donner un petit coup de jeune.

Nous avons donc besoin de vous pour nous aider à choisir notre nouveau logo en remplissant ce très court questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/XGZCPHW

Merci d’avance !

Logo 1 : main tendue

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Logo 2 : nom sous l’oeilessai1 Logo 3 : une main sous l’oeil

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Logo 4 : deux mains sous l’oeil essai5

Logo 5 : oeil au milieu du nom

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AMALYSTE auditionnée par la mission Couty

La mission présidée par Edouard Couty a pour objet la mise en place d’une Union Nationale des associations de santé (UNAASS), qui remplacera le CISS, en fin de vie.

AMALYSTE et deux autres associations de victimes de médicaments (E3M, REVAHB), solidaires au sein du collectif CLAIM (Comité de liaison des associations d’iatrogénies médicamenteuses) ont demandé à être auditionnées conjointement et ont défendu la mise en place d’un collège spécifique aux associations visant à la qualité et à la prise en compte du risque dans le système de santé.

Lire audition CLAIM

 

 

Bonne année 2016 !

Chers amis,

toute l’équipe d’AMALYSTE vous souhaite une belle et heureuse année 2016 !

Qu’elle vous soit porteuse de chance, de douceur, de joie, et qu’elle vous apporte l’énergie nécessaire pour croquer la vie et garder le sourire malgré les difficultés qui peuvent se présenter.

A très bientôt

L’équipe AMALYSTE

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ANNULATION DE LA JOURNEE PATIENTS (21 NOV)

C’est avec une immense déception que nous confirmons l’annulation de la journée de rencontre patients/médecins qui devait avoir lieu ce samedi 21 Novembre.

Cette annulation est indépendante de notre volonté et nous a été imposée par la Faculté de Médecine dans laquelle la manifestation devait avoir lieu.

Nous nous excusons pour les désagréments engendrés et espérons pouvoir reprogrammer cette journée très prochainement avec l’hôpital Henri-Mondor.

Toutes nos pensées vont aux victimes et aux familles victimes des attentats de ce we.
Nous espérons qu’aucun d’entre vous n’a eu à souffrir de ces atrocités.

L’équipe AMALYSTE

Droit des victimes de médicaments : revoir les vidéos du Colloque à l’Assemblée nationale

Les vidéos du Colloque, ainsi que les présentations, sont désormais accessibles à ce lien.

La présentation de l’association AMALYSTE et des syndromes de Lyell est également accessible à ce lien

Lien par intervention :

Gérard Bapt, député, et Stéphanie Chevallier, association Les Filles DES – Allocutions d’ouverture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO des interventions…

Sophie Le Pallec, association Amalyste (syndromes de Lyell) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Emmanuelle Brun, association Réseau DES France « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention...

Marine Martin, association APESAC (aide aux parents d’enfants victimes d’embryo-foetopathie au valproate) « Témoignage de victimes d’effets indésirables graves de médicaments : d’épreuves en épreuves »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Sophie Le Pallec « Un droit très défavorable aux victimes : éléments-clés du cadre juridique en Europe »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Antoine Béguin « La voie amiable : trop souvent une impasse »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Martine Verdier « La voie contentieuse : longue, coûteuse et éprouvante »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Marianick Lambert et Karim Felissi « Les actions de groupe en santé : rendre la voie contentieuse plus accessible aux victimes »
VIDÉO des interventions…

Laurent Bloch « Créer un fonds d’indemnisation « produits de santé » spécifique »
VIDÉO + texte de l’intervention…

Irène Frachon – Allocution de clôture du colloque « Faut-il repenser le droit des victimes d’effets indésirables de médicaments ? »
VIDÉO de l’intervention…