Notre Assemblée Générale 2026 aura lieu en ligne le 15 avril à 18h00. Si vous êtes adhérent, l’invitation avec la date définitive vous parviendra prochainement et le lien de connexion vous sera envoyé quelques jours avant l’AG.

N’oubliez pas qu’il est indispensable d’avoir renouvelé votre adhésion avant cette date pour participer à l’AG.

Comme chaque année, vous pouvez bénéficier d’un tarif d’adhésion réduit de moitié si vous cotisez avant l’AG. Mais vous pouvez aussi choisir de nous soutenir plus largement grâce à vos dons.

Pour renouveler votre adhésion 2026, cliquez ici :

https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2026

Nous comptons sur votre soutien et votre générosité !

• AMALYSTE a participé à l’enquête PatientView de cette année ayant pour thème « La réputation des entreprises de l’industrie pharmaceutique ». Cette enquête est l’une des rares études indépendantes qui recueille et analyse des informations sur l’industrie pharmaceutique directement auprès de groupes de patients.
• Notre association s’investit pour soutenir la collectivité, d’où notre intérêt pour contribuer à une étude telle que celle-ci. Notre contribution, avec celle des autres associations de patients, devrait permettre aux entreprises de l’industrie pharmaceutique de comprendre la mesure dans laquelle elles répondent – plus ou moins bien – aux besoins des patients dans les régions de France, et de mettre en lumière les domaines dans lesquels des améliorations seraient les plus pertinentes.

Chers amis d’AMALYSTE,

Tous nos meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2026 !

Nous reprenons nos activités et vous donnons RDV pour la première session de l’année du Café AMALYSTE, qui aura lieu en ligne le Samedi 24 janvier à 11h.

Rejoignez la communauté Lyell/SJS ! 

Cet événement convivial s’adresse aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson et leurs proches.  Il leur permet de partager de manière libre, informelle et bienveillante autour des problématiques qui leur tiennent à coeur, encadrés par des bénévoles.

L’atelier sera animé par Jean-Baptiste Leymarie et Sébastien Dudon, nos patients partenaires, spécialement formés à l’écoute active.  

Les inscriptions seront confirmées au plus tard le 23/01/2025 

Vous recevrez un lien de connexion 24 heures auparavant, si votre inscription est validée. 

Inscription : CAFE AMALYSTE du samedi 24 janvier 2025 – Remplir le formulaire

L’Institut Imagine organise un événement le vendredi 6 mars 2026 intitulé « Qu’est-ce que la Recherche à Imagine ? ».

Proposé dans le cadre de la démarche du Partenariat Patient en Recherche (PPR) qui s’inscrit dans le programme de travail WP7 « Sciences Humaines et Sociales et rôle sociétal de l’Institut Imagine », cet événement s’adresse à toutes les personnes concernées ou désireuses d’en savoir plus sur la recherche et les travaux menés au sein de l’Institut Imagine : patient, proche-aidant, membres associations de patients…

Animée par Célia Cardoso et Mélissa Cassard, coordinatrices du programme PPR et des professionnels de l’Institut Imagine, cette demi-journée organisée de 9h30 à 13h, permettra aux participants :

– de découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses valeurs, ses missions, ses équipes

– d’approfondir leurs connaissances sur les maladies génétiques : comment surviennent-elles ? comment se transmettent-elles ?

– de comprendre les différentes étapes d’un programme de recherche au sein de l’Institut Imagine

– de découvrir le programme du « Partenariat Patient en Recherche » lancé par l’Institut Imagine et les futurs étapes du parcours d’intégration de futurs patients partenaires en recherche en collaboration avec les équipes de l’Institut.

Si vous souhaitez participer à cet événement, nous vous invitons à renseigner ce formulaire en ligne : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC

L’Institut a demandé aux associations leur aide pour communiquer sur l’événement et diffuser cette invitation auprès de leurs membres.

AMALYSTE est naturellement heureuse de le faire.

La 10ème journée annuelle de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay se tiendra le vendredi 3 octobre 2025 (09h00 – 16h30) à la Maison des Associations de Solidarité, à Paris.

Cet évènement sera une occasion unique d’échanger avec des experts, des professionnels de santé et des associations de patients autour de la thématique de la journée Scolarité et maladies rares.

Nous vous informons que l’événement est gratuit, mais que l’inscription est obligatoire. Pour cela, vous pouvez vous inscrire dès à présent en cliquant ici. 

Madame Audrey COLIN, infirmière coordinatrice paramédicale du centre de référence maladies rates TOXIBUL, se trouvait le 24 juin à la journée de la plate-forme ESMARA (plate-forme maladies rares Paris EST) où elle a pu présenter et valoriser le poste d’infirmière IDEC du centre TOXIBUL en sensibilisant les équipes à l’intérêt d’avoir une infirmière référente pour l’aide à l’accompagnement des patients.

Les référents de la plate-forme ont présentés le diplôme universitaire (DU) « patients partenaires pour le médicament et la démocratie en santé » qui est entièrement à distance et qui a une Unité d’enseignement spécifique intitulée « Les stratégies de dépistage et de prise en charge des maladies rares » dont voici le lien :

https://www.u-pec.fr/…/du-democratie-sanitaire…

En outre, Madame COLIN propose désormais des consultations infirmières s’adressant aux patients ou à leurs proches durant lesquelles peuvent être abordées les sujets suivants (sur Mondor ou par téléphone) :

– les questions concernant la prise en charge,

– l’orientation vers différents intervenants (circuits ophtalmologiques hospitaliers, centre de réadaptation visuelle, assistante sociale, maquillage thérapeutique et autres),

– faire le point afin de savoir s’il y a un intérêt à faire un bilan de séquelles dans le centre de référence,

– pour répondre au mieux à toutes questions concernant la maladie.

Pour prendre RDV, envoyer un mail à audrey.colin@aphp.fr ou appeler le 01 49 81 49 39.

France Assos Santé vient d’annoncer la reprise des travaux de son groupe « Indemnisation des accidents médicaux ».

Le groupe n’avait pas pu se réunir depuis plus de deux ans.

La prochaine réunion aura lieu le vendredi 3 octobre 2025 de 10h30 à 12h30, dans les locaux de France Assos Santé (12, villa Bosquet – 75007 PARIS).

Madame Florence NAVATTONI, coordinatrice adjointe de Santé Info Droits, sera là en présentiel pour animer la réunion.

Un tour de table permettra de définir les sujets sur lesquels les associations souhaiteraient travailler au cours des prochains mois et ainsi constituer une feuille de route pour le groupe de travail.