Tous les membres de l’association AMALYSTE vous souhaitent ainsi qu’à votre famille et vos proches, une bonne et heureuse année 2021 !
Que cette nouvelle année vous apporte la santé, le bonheur, la joie et la prospérité que vous pouvez espérer.
Nous vous remercions de votre engagement et de votre intérêt à nos actions.
Le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30 se tiendront les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre association.
Ces Assemblées Générales auront lieu sous la forme d’une conférence téléphonique. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 10€ et le règlement se fait par CB).
En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à ces assemblées générales, vous pouvez vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr
Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) lance son nouveau site internet : toxibul .
Vous y trouverez des informations sur les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (coordonnées, équipes soignantes…), des documents de référence sur ces pathologies, des publications scientifiques…
L’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont la volonté de renforcer et d’améliorer leur collaboration. Une convention entre les deux parties actuellement en discussion pourrait être signée prochainement.
Dans ce cadre, l’association souhaite être associée de façon plus étroite aux activités du centre de référence. Amalyste plaide aussi, pour une amélioration, d’une part, de la prise en charge des malades sur l’ensemble du territoire, et d’autre part, du parcours de soins par une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux.
Saviez-vous, par exemple, qu’en tant que victime d’un syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson, vous pouviez bénéficier d’un bilan médical pluridisciplinaire personnalisé. Ce bilan peut être proposé quelque soit l’ancienneté de votre maladie.
Pour en savoir plus, consultez la page prise en charge médicale. Vous y trouverez aussi de nouveaux documents.
Une étude européenne « COVID-19 et Maladies rares de la peau » est engagée au niveau national à travers la filière FIMARAD et au niveau européen grâce au réseau ERN-Skin , elle doit se dérouler sur un an. (La FIMARAD est une filière de santé regroupant les équipes médicales spécialisées dans la prise en charge des maladies rares de la peau, les associations de patients atteints par ces pathologies…)
L’objectif principal de cette étude est de déterminer l’impact d’une infection au virus Covid-19 chez des patients atteints de maladies rares de la peau en particulier la fréquence des formes symptomatiques sévères. Elle permettra aussi de mieux répondre au questionnement des patients quant aux facteurs de risques que peut représenter leur maladie et leur traitement dans le cadre de l’épidémie de COVID-19. Au-delà, elle pourrait apporter des informations utiles en population générale.
Un reportage sur l’automédication a été diffusé dans l’émission 66 minutes sur M6, le 05/01/20. Celui-ci alerte sur les risques liés à l’automédication, les difficultés d’indemnisation, et, interroge sur notre rapport aux médicaments.
Ce reportage a été l’occasion pour une victime d’un syndrome de Lyell de témoigner sur son parcours et de mettre en lumière les lourdes conséquences de cette pathologie.