La filière FIMARAD et l’association AMALYSTE, avec le soutien de l’Université des Patients Sorbonne et Comment Dire, ont convenu d’organiser au cours du premier semestre de l’année 2024 une formation gratuite composée de “micro-enseignements” visant à préparer nos adhérents qui le souhaitent à devenir des patients partenaires.
L’initiative de ce projet émane des retours des patients eux-mêmes qui ont identifié le besoin de renforcer la parole et les actions des professionnels par leur expertise patient afin d’accompagner au mieux l’ensemble des patients dans leur parcours.
L’objectif est de permettre aux contacts d’AMALYSTE de pouvoir devenir les acteurs de leur santé, de s’orienter vers les interlocuteurs adaptés et de faire, le cas échéant, leurs propres choix de manière éclairée.
AMALYSTE est convaincue qu’en associant, d’une part, les compétences des professionnels de santé et, d’autre part, l’expérience et le vécu des usagers, il sera possible de prendre en compte la situation du patient de façon globale. Ainsi, la formation rendra possible un accompagnement personnalisé et ciblé de la pathologie des patients formés et, dans toute la mesure du possible, une amélioration de la qualité de leur vie au quotidien.
Les dates qui ont été retenues pour les micro-enseignements sont les suivantes :
- 10 février 2024
- 9 mars 2024
- 6 avril 2024
- 4 mai 2024
Les contenus porteront sur les thèmes suivants :
- Le syndrome de Lyell : physiopathologie, épidémiologie, causes, traitements etc.
- Le parcours de soins : le Protocole National de Diagnostic et Soins (PNDS) et le vécu du parcours de soins
- Les aides possibles et les dispositifs existants : MDPH, RQTH, Temps Partiel Thérapeutique, médecine du travail, ALD, accompagnements possibles pour les personnes directement concernées et les aidant(e)s
- Les outils à la disposition des patients partenaires : brochures d’AMALYSTE et d’autres associations
Chaque micro-enseignement aura une durée d’une heure trente et utilisera une méthode pédagogique la moins “verticale” possible : un temps d’échanges significatif sera organisé entre l’expert qui intervient et le groupe en formation. L’objectif est que l’expertise soit mise au service des savoirs utiles pour le groupe dans le cadre d’une démarche partenariale.
Un document d’inscription sera proposé prochainement aux adhérents d’AMALYSTE afin que ces derniers puissent exprimer leur souhait d’assister à la formation aux dates indiquées visant à leur octroyer le statut de “patient partenaire”. Notre association souhaite une mobilisation importante pour que cette formation soit un succès et s’impose comme un modèle de partenariat entre les experts médicaux et paramédicaux, les patients experts et, à travers eux, l’ensemble des patients.