Les 26 et 27 août derniers s’est tenue la réunion biennale “SJS/TEN 2023 : Bringing Science to All”. Il s’agissait de la 4ème réunion biennale du genre et de la seconde réunion virtuelle.https://sjsten2023.vfairs.com
AMALYSTE a participé à l’événement par la “présence” virtuelle de ses représentants.
La réunion a rassemblé la communauté SJS-Lyell comprenant des scientifiques et cliniciens de plusieurs disciplines, des étudiants, des représentants d’agences gouvernementales et de régulation, des responsables d’organismes à but non lucratif ainsi, bien sûr, que des patients.
Le thème principal cette année a été : “Apporter la science à tous” avec en filigrane l’idée de surmonter toutes les barrières et disparités, qu’elles soient géographiques, sociales ou économiques. Il faut, en effet, redoubler d’efforts pour faire avancer la prévention, le traitement et la reconnaissance des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell, ce afin de réduire de façon drastique au cours des dix prochaines années la morbidité et la mortalité liées à ces maladies.
L’audience a été cette année considérable : 428 personnes enregistrées et 266 qui ont participé activement aux sessions virtuelles. En tout, 57 pays étaient représentés !
Lors de l’ouverture de la réunion, les participants ont pu regardé la bande-annonce d’un documentaire sur Louis CHAIX, “Louis Chaix, A Journey with Purpose, (Un voyage avec un but) :https://www.dropbox.com/scl/fo/gnsfpna7wyhg3mu894gny/h… On se souvient de ce “voyage” au cours de l’été 2022 qui, de Venice en Californie jusqu’à New York, permit, d’une manière audacieuse et originale, de lever des fonds en faveur d’une meilleure reconnaissance des syndromes SJD-Lyell. La version complète du documentaire sur Louis Chaix sera diffusée au printemps 2024.
Les thèmes suivants ont été abordés lors des séances en groupe :
– les aspects “sortie de l’hôpital” et soins médicaux à long terme pour les survivants, les parents et les soignants ;
– les aspects de santé mentale après le congé de l’hôpital pour ces mêmes personnes ;
– les soins oculaires ;
– le soutien, la défense, la sensibilisation, l’éducation, et l’importance de la communauté en recherche.
Voici quelques points à retenir :
– le besoin de passeports à la sortie de l’hôpital pour faciliter l’accès à des soins interdisciplinaires fournis par des spécialistes SJS-Lyell ;
– une brochure sur les moyens de se défendre en tant que survivant ou membre de la famille et sur les ressources existantes telles que les registres internationaux pour connecter les personnes intéressées aux opportunités de la recherche sur le SJS-Lyell.
Toutes les sessions ont été enregistrées (en anglais). Elles sont visibles sur le lien donné plus haut jusqu’au 28/09. Ensuite, les enregistrements seront transférés vers le Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research