Communiqué de presse – Paris le 2 avril 2015

Delphine a « eu de la chance » : elle a survécu à un syndrome de Lyell. Mais au prix de nombreuses souffrances et de graves séquelles à vie. Elise, sa petite sœur, a tenu un journal pendant son hospitalisation, témoignant de ces jours pendant lesquels l’épiderme de Delphine a comme brûlé vif, fragilisant à l’extrême son organisme et lui occasionnant des souffrances d’une rare intensité. Delphine ne doit sa survie qu’aux soins exemplaires reçus dans une unité intensive spécialisée pour ce type d’affection au service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor (Créteil).

Le syndrome de Lyell est un effet indésirable à un médicament. Dans le cas de Delphine, l’ibuprofène, un anti-inflammatoire disponible en vente libre. Cette réaction incroyablement violente est heureusement très rare, mais elle détruit la vie de nombreuses victimes. Presqu’un tiers en décèdent.

Comme beaucoup de survivants, Delphine doit vivre aujourd’hui avec des séquelles oculaires très handicapantes. Les perspectives d’amélioration sont peu probables, car la recherche sur les séquelles de ces réactions n’est financée ni par l’industrie pharmaceutique, ni par les pouvoirs publics. Comme beaucoup de survivants, Delphine aimerait voir ses préjudices reconnus par la justice. Mais le droit des produits de santé est extrêmement défavorable aux victimes et protège les laboratoires. Ces réactions sont par ailleurs beaucoup trop rares pour pouvoir faire l’objet d’une action de groupe. Delphine sait qu’elle est engagée, seule, dans une procédure extrêmement longue, coûteuse et dont l’issue reste très aléatoire.

C’est pour contribuer à faire connaître la réalité de ces affections et le manque de soutien apporté aux victimes qu’Elise a voulu témoigner du vécu de sa grande sœur. Elle espère contribuer à éveiller l’attention des pouvoirs publics pour mieux protéger les citoyens de telles affections.

Ce témoignage est un écho fort à l’état des lieux et aux recommandations présentées à l’Assemblée Nationale le 13 mars dernier par les associations de victimes de médicaments. Et notamment à la proposition de création d’un fonds d’indemnisation, fonds financé par le prélèvement d’une taxe infime sur toutes les boîtes de médicaments à l’instar de ce qui est déjà pratiqué au Japon et à Taïwan. Un peu comme une assurance en somme ?

Nul doute qu’une telle mesure pourrait contribuer à rassurer les patients qui ne savent plus trop que penser devant les listes à rallonge d’effets indésirables des notices de médicaments, plus destinées à exonérer les industriels de leur responsabilité qu’à protéger les citoyens.

Contact AMALYSTE : contact@amalyste.fr, 0660715102

Liens :
– Lien Albin Michel :

– AMALYSTE, association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

– Lien vers le rapport « victimes d’effets indésirables de médicaments : Etat des lieux et recommandations v1.0 »

– Lien vers vidéos du Colloque « Faut-il repenser le droit des victimes de médicaments » (Assemblée Nationale, 13 mars 2015)

– Page d’accueil de présentation des actions communes interassociatives sur le thème « victime de médicaments : sortir du déni sociétal »