Qui sommes-nous ?

AMALYSTE est l’association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Fondée en 1999 et constituée en 2002, elle a accompagnée à ce jours plusieurs centaines de victimes.

Elle se concentre sur les objectifs suivants :

- Rompre l’isolement des malades : en créant un réseau de soutien pour les malades et leur famille, au travers des anciennes victimes, des services hospitaliers en charge de ces pathologies (dermatologie, ophtalmologie). AMALYSTE reçoit régulièrement des appels de familles dont les proches sont hospitalisés, souvent entre la vie et la mort, et qui sont en attente de renseignements et de réconfort. Les malades sortis d’affaire mais souffrant de séquelles nous contactent également pour être tenus au courant des avancées thérapeutiques ou mettre leur expérience à profit d’autres victimes.

- Réinsertion et indemnisation des personnes malades et handicapées du fait de ces syndromes : AMALYSTE souhaite obtenir une véritable prise en charge médicale, psychologique et sociale des séquelles de ces syndromes et une aide à la réinsertion pour les victimes. AMALYSTE veut donc informer et responsabiliser, au sein de l’Union européenne, les pouvoirs publics, l’industrie pharmaceutique et le corps médical sur ces syndromes et leurs conséquences dramatiques. AMALYSTE souhaite également que des mécanismes spécifiques d’indemnisation soient mis en place.

- Promouvoir la recherche médicale fondamentale et thérapeutique : AMALYSTE supporte toute initiative de création ou de développement de pôles de recherche sur ces syndromes. AMALYSTE est donc partenaire du projet REGISCAR, qui vise à étendre à l’échelle européenne un projet de registre de patients, ainsi que du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor, labellisé « Centre de référence pour les dermatoses bulleuses acquises toxiques ». Parallèlement, AMALYSTE souhaite établir un dialogue avec l’industrie pharmaceutique et le Ministère de la Santé afin de réfléchir collégialement aux mesures nécessaires en amont à la prévention de ces maladies.

 

Une réflexion au sujet de « Qui sommes-nous ? »

  1. Bjr,
    je suis sur le point de publier un livre, ecrit par un ancien PDG de Eli Lilly & compagnie. Il devoile dans son livre comment les groupes pharmaceutiques procedent, en commancant par falsification de resultats de testes, les pots de vin, corruption, fraudes et tout ca dans le seul but, celui de rentabilité et de chiffre d’affaires.
    Si le sujet vous interesse, je vous invite à visiter le site dédier au livre et le promotionner autour de vous.

    Cordialement

    PS: le livre est en préparation, la publication prévu fin aout debut septembre.

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *