Nos actions

Nous présentons dans cette rubrique les actions les plus marquantes de l’activité d’AMALYSTE, comme :

– la prise en charge par la Sécurité Sociale des verres scléraux

– notre action de lobbying pendant les débats sur l’affaire du médiator et la loi de 2011 sur la sécurité sanitaire du médicament

8 réflexions au sujet de « Nos actions »

  1. Bonjour,

    Je suis la maman de Camille âgée de 8 ans qui vient de faire un syndrome de Lyell suite a la prise d’un nouveau traitement épileptique ( le zarontin) l’ancien n’étant plus efficace contre son épilepsie . Camille est sortie de l’hôpital depuis vendredi 24 juillet mais elle souffre de troubles mentaux très impressionants: violence mutilation au niveau de son nez mutisme elle ne fait que dormir ou pleurer. Nous ne savons plus comment aider Camille, nous nous sentons désarmés et craignons pour Camille mais aussi pour ses frères surtout le petit. Nous ne savons plus vers qui nous tourner. Si vous avez des conseils a donner, nous sommes preneurs. Merci de l’attention que vous porterez a ces quelques lignes
    Sophie

    • Bonjour Sophie,
      merci pour votre témoignage.
      Veuillez nous excuser pour notre délai de réponse, beaucoup de membres de l’équipe ont pris des vacances pendant l’été.
      J’espère que votre fille va mieux. Pour ce qui est des conseils, nous avons une infirmière dans l’équipe qui s’est occupée de patients en phase aigüe, elle vous appellera pour faire le point et vous redirigera sans doute vers le service du Dr Allanore, à Paris, laquelle a mis en place des consultations de suivi avec une psychologue.
      Bon courage
      Karine

  2. Bonjour,
    Victime d’un Steven Johnson / Lyell suite à la prise de Tegretol, j’ai été prise en charge à l’Hôpital Henri Mondor Service du Pr. ROUJEAU en 2011. Je tiens à remercier tout particulièrement le Dr ALLANORE et l’ensemble de l’équipe soignante pour le professionnalisme, la chaleur et l’humanité reçu durant ces moments difficiles. Il est important de noter et de partager qu’une fois rentré chez soi, le plus difficile n’est pas dernière nous. Les préjudices sont nombreux : physique, psychologique, familiale, professionnelle, soins médicaux… En 2014, j’ai décidé d’engager une procédure à l’encontre du Médecin et du Laboratoire. Ayant saisi l’ONIAM, j’ai été surprise de la tournure de l’expertise. Balayé le statut de victime, tout est remis en cause jusqu’au médicament qui ne semble pas in fine être responsable. Les comptes rendus hospitaliers sont pour eux incomplets pour remettre en cause la molécule et puis, durant la prise en charge, d’autres médicaments ont été administrés donc comment dissocier les séquelles qui relèvent du Steven Johnson. Enfin, la démarche doit être justifiée ==> « Qu’est ce que vous voulez ».
    Eh bien tout simplement retrouver ma vie d’avant, ma santé… Recréer du lien avec mon entourage et dépasser ces évènements.

    Je souhaitais partager ces éléments car quand bien même la démarche est difficile psychologiquement, il est important que nous puissions agir et nous faire entendre.
    Bien cordialement

  3. Bonjour,
    J’ai eu le syndrome de Lyell en septembre 2007 et j’ai été suivi par la formidable équipe du Professeur ROUJEAU et du docteur ALLANORE à l’hôpital Henri Mondor (Créteil). La maladie m’a laissé des séquelles oculaires graves: douleurs constantes, cécité de l’oeil droit, synéchies, syndrome sec, photophobie aigue. J’ai subi 2 interventions visant à réparer les culs de sacs et la cornée de mon oeil droit; cependant ma paupière est très tombante ce qui n’est pas très esthétique. Je souhaiterais savoir si vous pouvez me conseiller un chirurgien esthétique car je n’arrive plus à supporter mon visage tel quel même après 7 ans ! Cela influe sur mon moral, ma relation aux autres.
    Merci de m’aider.
    A bientôt

  4. Merci de vous préoccuper de nous .
    j’ai eu vos coordonné par l’intermédiaitr de l’hopital mondor , service de dermatologie qui m’a recueilli dans un triste état et m’a soigné avec une grande
    humanité, et continu à ma suivre autant médicalement que psychologiquement ;
    physiquement et moralement nous ne sommes plus la même personne après
    cette épreuve plus que pénible.
    j’espère que vous serez entendu dans votre action ; non seulement en mon
    nom personnellement mais en celui de tant d’autres malades et surtout les
    plus jeunes .
    encore u n très grand merci
    Dominique sgard douriez

Répondre à NAIDE Virginie Annuler la réponse.

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

Vous pouvez utiliser ces balises et attributs HTML : <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>