Qui est concerné ?

Quelles en sont les causes ?

  • 90% des cas sont des réactions médicamenteuses (causalité certaine dans 2/3 des cas). Certains sont liés à une infection à mycoplasme.
  • De très nombreux  médicaments pourraient a priori être à l’origine de ces réactions. Néanmoins, certaines molécules sont considérées « à risques » ou « à très hauts risques ».
  • Les médicaments à risques identifiés sont : les sulfamides antibactériens, plusieurs anticomitiaux, certains anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’allopurinol, la névirapine (un anti-VIH). Un risque beaucoup plus faible a été démontré pour de nombreux antibiotiques.
  • On observe en moyenne 1 cas pour 100 000 nouveaux utilisateurs d’une molécule à risque. Pour certaines molécules, ce risque monte au-delà d’1 sur 10 000, voire à plus de 1 pour 1 000 (névirapine, lamotrigine).
  • L’identification du médicament responsable est parfois difficile (délais pouvant atteindre quelques semaines entre la prise médicamenteuse et la réaction, polymédication, faible sensibilité des tests).

La compréhension des mécanismes

A venir.

Existe-t-il des profils à risques ?

  • En l’absence de connaissances précises, tout le monde peut être concerné, quel que soit l’âge.
  • Des études en cours recherchent d’éventuelles prédispositions génétiques, démontrées en Asie du Sud-Est pour l’allopurinol et la carbamazepinemais trop peu marquées en Europe pour permettre une prévention par d’éventuels tests génétiques.
  • Le risque est plus grand lors de la première prise d’un médicament : les molécules déjà prises et bien supportées doivent donc avoir la préférence

Incidence/prévalence

  • C’est une maladie orpheline : l’incidence est d’environ 2 cas par an et par million d’habitants, soit environ 130 à 150 cas par an en France, un millier dans l’Union européenne.
  • Plus de la moitié des cas sont dus à une douzaine de médicaments à « haut risque » et surviennent dans les 2 à 4 semaines après le début d’un de ces médicaments
  • La population touchée en France par ces affections et y ayant survécu est estimée à environ 4 000 personnes.
  • De par leur rareté, elles sont très peu connues des médecins.

4 réflexions au sujet de « Qui est concerné ? »

  1. J’ai perdu ma soeur jumelle d’un syndrome de LYELL (vrai jumeau monozygote), dois-je faire attention ? J’ai très peur de la prise de médicaments. Au CHU de POITIERS ils ne peuvent pas me faire de tests médicamenteux. Est-ce vrai ?
    Je vis depuis 1982 dans la peur de me soigner autrement qu’avec du doliprane.
    Aidez-moi.
    Véronique

    • Bonjour Véronique. Même s’il est vrai qu’il faut être vigilant dans votre cas, cela ne doit pas pour autant vous empêcher de vous soigner. A t-on identifié une molécule suspecte dans le cas de votre soeur ?
      AMALYSTE

  2. bonjour,

    lors d’un reportage, le témoignage d’une personne précisait qu’une personne de sa famille avait, après absorption d’un médicament à base de plante, contracter la maladie de Lyell / Stevens Jacob !

    Il me semble avoir très bien compris : A BASE DE PLANTE et c’est donc là mon inquiétude car presque toute ma famille se soigne soit en homéopathie et/ou avec des « préparation » ou médicaments à base de plantes, afin d’éviter tout médicament allopathique dont les effets indésirables sont plus ou moins inquiétants.

    Pouvez-vous, S.V.P. me confirmer ou m’infirmer ?

    Mrci d’avance

    • Non, il s’agissait d’un médicament à base de phénobarbital mais contenant aussi des plantes, et dont l’emballage mettait surtout la présence des plantes en avant. Nous n’avons pas connaissance de Lyell du à des médicaments à base exclusivement de plantes.

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