Le danger des médicaments (Métronews Belgique)

Se retrouver au service des grands brûlés après avoir consommé de l’Ibuprofène, c’est ce qu’a vécu Delphine, victime du syndrome de Lyell. Une véritable lutte entre la vie et la mort dont témoigne sa sœur Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com dans l’ouvrage «Les médicaments m’ont tuée».

Alors qu’en France il y aurait 13.000 à 18.000 morts par an provoqués par la consommation de médicaments, un millier de personnes seraient touchées par cette maladie dans l’Union européenne. La dégradation, de jour en jour, du corps de la jeune femme ravagé par l’anti-inflammatoire le plus consommé chez nos voisins ainsi que son quotidien à l’hôpital, et le combat de sa famille, sont retranscrits dans ce récit. Une manière pour son auteur d’ouvrir le débat sur le rôle de l’industrie pharmaceutique et des législateurs dans la protection de la population.

« Les médicaments m’ont tuée », d’Élise Maillard, édition Albin Michel, 208 pages, 17€

Lien vers l’article :

http://fr.metrotime.be/2015/04/21/reviews/le-danger-des-medicaments/

Médicaments: Delphine, « sacrifiée » de l’industrie pharmaceutique

L’une de nos journalistes vient de publier un livre (*) sur la plongée aux enfers de sa soeur, Delphine, qui a frôlé la mort après avoir pris de l’ibuprofène. Elle témoigne de la difficulté de faire reconnaître l’origine de sa maladie.

Il aura suffi de quelques banals cachets d’ibuprofène afin de soulager une migraine persistante pour que Delphine Maillard, 37 ans, bascule irrémédiablement dans une autre vie. En novembre 2007, cette ingénieur et mère de famille frôle la mort durant trois semaines, se transformant en une écorchée vive, aveugle et sourde. Son corps brûlant de l’intérieur.

Comme une centaine de personnes chaque année en France, elle a été victime d’un syndrome de Lyell, peu connu du monde médical. Dans la très grande majorité des cas, il survient à cause d’un médicament, qui génère une réaction immunitaire du corps aboutissant à la nécrose des cellules de la peau. Sept ans après avoir été au service des grands brûlés de l’hôpital Henri Mondor, à Créteil, Delphine garde de graves séquelles, notamment oculaires, et ne s’est jamais complètement remise de cette descente aux enfers.

Des indemnisations très rares

Sa soeur, Elise Maillard, journaliste à BFMTV.com, a voulu raconter sous forme d’un journal de bord la course contre la mort du personnel médical et des proches de Delphine pour la sauver. Un livre (*) qui témoigne également de la difficulté aujourd’hui en France d’obtenir le statut de victime après un grave accident médicamenteux. « Il est quasiment impossible de prouver qu’un médicament vous a rendu malade. Et si on connaît précisément le nombre de morts sur les routes, il n’existe aucune statistique officielle du nombre d’hospitalisés et de décès à cause d’effets secondaires de médicaments », regrette la journaliste.

Les indemnisations de ces victimes sont tout aussi nébuleuses, comme l’explique à BFMTV.com le député Gérard Bapt, à l’origine du scandale du Mediator. « Quand le risque est signalé dans la notice, et si l’imputabilité peut être prouvée, le patient ne peut que se retourner vers l’Oniam, Office national d’indemnisation des accidents médicaux, (organisme placé sous la tutelle du ministère de la Santé, NDLR) pour être indemnisé. Or, il faut d’abord réaliser une expertise à ses frais, qui coûte cher, et répondre à des critères très précis de gravité. Tout cela pour au final obtenir de faibles sommes. De fait, très peu de victimes se lancent dans ce long combat ».

La banalisation de la prise de médicaments

Dans son livre, Elise Maillard se fait également le porte-parole d’une proposition portée sans relâche par l’association Amalyste, qui rassemble des malades du syndrome de Lyell: créer un fonds spécifique pour les victimes d’effets indésirables, qu’elle surnomme les « sacrifiés de l’industrie pharmaceutique », en instaurant une taxe sur la vente des médicaments. « Il existe des assurances pour les victimes et leurs proches après tout type de traumatisme et d’accident… sauf pour celui-là », s’indigne-t-elle.

Loin de vouloir condamner la médecine moderne, sans laquelle sa soeur « n’aurait pas survécu », Elise Maillard s’interroge sur la banalisation de la prise de médicaments, et notamment ceux anti-douleur. « Quand on a mal au dos ou à la tête, on prend souvent un cachet sans réfléchir aux possibles conséquences. Or, du repos ou quelques étirements peuvent parfois suffire à soulager. A travers la maladie de ma soeur, j’ai pris conscience que les effets indésirables des notices n’arrivent pas qu’aux ‘autres' ».

(*) Les médicaments m’ont tuée, Elise Maillard, Ed. Albin Michel, 17 euros

Lien vers l’article :

http://www.bfmtv.com/societe/medicaments-delphine-sacrifiee-de-l-industrie-pharmaceutique-878592.html

« Les médicaments m’ont tuée » : survivre (ou pas) à un effet indésirable grave (sortie en librairie le 2 avril)

Communiqué de presse – Paris le 2 avril 2015

Delphine a « eu de la chance » : elle a survécu à un syndrome de Lyell. Mais au prix de nombreuses souffrances et de graves séquelles à vie. Elise, sa petite sœur, a tenu un journal pendant son hospitalisation, témoignant de ces jours pendant lesquels l’épiderme de Delphine a comme brûlé vif, fragilisant à l’extrême son organisme et lui occasionnant des souffrances d’une rare intensité. Delphine ne doit sa survie qu’aux soins exemplaires reçus dans une unité intensive spécialisée pour ce type d’affection au service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor (Créteil).

Le syndrome de Lyell est un effet indésirable à un médicament. Dans le cas de Delphine, l’ibuprofène, un anti-inflammatoire disponible en vente libre. Cette réaction incroyablement violente est heureusement très rare, mais elle détruit la vie de nombreuses victimes. Presqu’un tiers en décèdent.

Comme beaucoup de survivants, Delphine doit vivre aujourd’hui avec des séquelles oculaires très handicapantes. Les perspectives d’amélioration sont peu probables, car la recherche sur les séquelles de ces réactions n’est financée ni par l’industrie pharmaceutique, ni par les pouvoirs publics. Comme beaucoup de survivants, Delphine aimerait voir ses préjudices reconnus par la justice. Mais le droit des produits de santé est extrêmement défavorable aux victimes et protège les laboratoires. Ces réactions sont par ailleurs beaucoup trop rares pour pouvoir faire l’objet d’une action de groupe. Delphine sait qu’elle est engagée, seule, dans une procédure extrêmement longue, coûteuse et dont l’issue reste très aléatoire.

C’est pour contribuer à faire connaître la réalité de ces affections et le manque de soutien apporté aux victimes qu’Elise a voulu témoigner du vécu de sa grande sœur. Elle espère contribuer à éveiller l’attention des pouvoirs publics pour mieux protéger les citoyens de telles affections.

Ce témoignage est un écho fort à l’état des lieux et aux recommandations présentées à l’Assemblée Nationale le 13 mars dernier par les associations de victimes de médicaments. Et notamment à la proposition de création d’un fonds d’indemnisation, fonds financé par le prélèvement d’une taxe infime sur toutes les boîtes de médicaments à l’instar de ce qui est déjà pratiqué au Japon et à Taïwan. Un peu comme une assurance en somme ?

Nul doute qu’une telle mesure pourrait contribuer à rassurer les patients qui ne savent plus trop que penser devant les listes à rallonge d’effets indésirables des notices de médicaments, plus destinées à exonérer les industriels de leur responsabilité qu’à protéger les citoyens.

Contact AMALYSTE : contact@amalyste.fr, 0660715102

Liens :
– Lien Albin Michel :

– AMALYSTE, association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson

– Lien vers le rapport « victimes d’effets indésirables de médicaments : Etat des lieux et recommandations v1.0 »

– Lien vers vidéos du Colloque « Faut-il repenser le droit des victimes de médicaments » (Assemblée Nationale, 13 mars 2015)

– Page d’accueil de présentation des actions communes interassociatives sur le thème « victime de médicaments : sortir du déni sociétal »

 

Loi de santé publique française – Actions de groupe : nécessaires, mais pas suffisantes

AMALYSTE est co-signataire du communiqué de presse signé par le CLAIM, le Collectif Europe et Médicament, La FNATH, d’autres associations de victimes (distilbène) et Irène Frachon.

Il y a un an, au moment des discussions autour du projet de loi sur la consommation en France, nous appelions à « élargir et adapter la procédure d’action de groupe au secteur de la santé ».

Nous demandions aussi, dans le cadre de la loi de santé publique alors annoncée pour 2014, des mesures devant enfin permettre une réparation équitable des dommages liés aux produits de santé.

ACTIONS DE GROUPE : EFFICACES A CONDITION DE S’EN DONNER LES MOYENS. Le 19 juin 2014, lors de sa présentation des orientations du projet de loi santé, Madame Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a annoncé que « face aux dommages sériels en santé, un droit nouveau pourrait être envisagé : l’instauration d’une action de groupe ». Nous encourageons la Ministre à faire de cette proposition au conditionnel une réalité en France. De nombreux autres pays ont déjà franchi le pas .

Les actions de groupe permettent à des victimes caractérisées par une grande similarité des situations de se regrouper. Ce regroupement favorise la constitution de dossiers bien documentés (partage des éléments de preuve rassemblés), donc la procédure judiciaire.

L’expérience des autres pays montre cependant que certaines conditions sont nécessaires pour garantir l’efficacité des actions de groupe, par exemple : l’accès aux actions de groupe doit être le plus large possible ; dans certains cas, les dommages et intérêts doivent pouvoir être punitifs afin de remplir une fonction dissuasive.

POUR UNE REPARATION EQUITABLE DES DOMMAGES LIES AUX PRODUITS DE SANTE. Se limiter aux actions de groupe ne suffira pas réellement à améliorer la situation des victimes d’effets indésirables médicamenteux. Une évolution du droit européen et du droit français est nécessaire pour rétablir des régimes de responsabilité plus pertinents. En effet, depuis l’application d’une directive européenne de 1985 relative aux produits défectueux (transposée en France en 1998), les firmes pharmaceutiques n’ont plus d’obligation de sécurité de résultat vis-à-vis des patients, disposant dès lors d’une quasi-immunité.

En France, la loi relative aux droits de malades de 2002 (loi Kouchner) prévoyait que, dans certains cas, la solidarité nationale puisse indemniser les victimes d’effets indésirables quand les fabricants ne pouvaient pas voir leur responsabilité engagée. Cependant, en pratique, une minorité de victimes sont indemnisées par la solidarité nationale (Office national d’indemnisation des accidents médicaux, ONIAM). C’est en effet sur les victimes que repose la charge de la preuve, et elles ont des difficultés majeures à faire reconnaître l’imputabilité du médicament dans la survenue du dommage face aux experts. De plus, leurs séquelles sont souvent sous-estimées, ne leur permettant pas d’atteindre le seuil de gravité très élevé requis pour être indemnisées.

ÉCOUTER LES VICTIMES. Conjointement avec d’autres organisations et des associations de victimes, le Collectif Europe et Médicament publiera prochainement un état des lieux détaillé de la situation, permettant de prendre la mesure des difficultés des victimes.

Nous présenterons aussi nos recommandations concrètes d’amélioration, notamment :

  • rétablir, au niveau européen, le régime de la responsabilité des firmes avec obligation de sécurité de résultat vis-à-vis des patients. La France peut être l’État membre moteur de cette évolution qui bénéficiera aux patients de l’ensemble de l’Union européenne ;
  • rendre publiquement accessibles l’ensemble des éléments permettant à la victime d’étayer l’imputabilité médicamenteuse. Au-delà des données administratives de l’assurance maladie (open data), il s’agit aussi et surtout de permettre l’accès public : aux résultats détaillés des essais cliniques, comme le prévoyait l’Agence européenne du médicament (EMA) avant de faire marche arrière sous la pression de la Commission européenne et des accords commerciaux de libre échange transatlantiques ; et à la base française de pharmacovigilance (observations détaillées mais sous forme anonymisée) ;
  • améliorer le fonctionnement de l’ONIAM, le mécanisme français d’indemnisation en cas d’aléas thérapeutiques ou de procédure par la voie amiable : réduction du seuil de gravité afin d’exclure moins de victimes aux séquelles graves mais sous-estimées ; création d’un régime spécial de responsabilité pour les médicaments figurant sur la liste des médicaments sous surveillance supplémentaire ; etc.

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Actions de groupe « à la française » : ne pas oublier la réparation des dommages liés aux produits de santé !

COMMUNIQUE DE PRESSE CONJOINT

Collectif Europe et Médicament, FNATH, Sécurité Sanitaire (« Groupe des 9 »)

Paris, le 19 juin 2013

Depuis début juin 2013, le projet de loi sur la consommation est examiné par l’Assemblée Nationale française (1). Parmi les nouvelles dispositions, l’action de groupe « à la française », qui aurait pu être une formidable avancée citoyenne, se voit réduite à la portion congrue : le litige à la consommation.

Reculer… pour mieux sauter ? Le candidat François Hollande s’était engagé à « permettre des actions judiciaires collectives » afin d’améliorer la santé publique (2). Alors que ce dispositif était attendu principalement par les victimes de dommages corporels, notamment dans les domaines de la santé, et pour les dommages à l’environnement, le gouvernement a choisi de restreindre drastiquement son champ d’application. Ne sont donc concernés que les dommages matériels, en matière de consommation et de concurrence. Pour la santé, il va falloir encore attendre (a) (3). Il est question du projet de loi de santé publique prévu pour 2014, sur lequel travailleraient le Ministère de la Santé et le Ministère de la Justice (3,4).

Prendre ses responsabilités. En France, les victimes des médicaments ne sont quasiment jamais indemnisées (5). À l’heure où les scandales sanitaires se succèdent sans répit, où les procédures judiciaires existantes s’avèrent incapables d’assurer une réparation équitable et efficace des dommages liés aux produits de santé, il est urgent d’agir, pas de tergiverser.

L’action de groupe est particulièrement adaptée aux victimes des scandales sanitaires, nombreuses mais isolées. Cette procédure, mise en place dans plusieurs pays (Australie, Brésil, Canada, États-Unis, Portugal, etc.) (6), permet en effet :

–      la cohérence et l’efficacité, puisque la Justice traite simultanément un ensemble cohérent de dossiers ;

–      l’égalité, en offrant aux victimes des indemnités similaires pour des dommages comparables ;

–      plus d’équilibre dans le rapport de force entre une industrie pharmaceutique puissante et des victimes regroupées.

Le Collectif Europe et Médicament, la FNATH et Sécurité sanitaire demandent à l’ensemble des députés et sénateurs d’être particulièrement vigilants quant à l’engagement du gouvernement : la procédure d’action de groupe « à la française » devra être étendue au secteur de la santé, et adaptée afin de permettre une réparation équitable des dommages liés aux produits de santé. Ils demandent aussi à ce que le Ministère de la Santé et le Ministère de la Justice associent à leurs travaux des associations de victimes.

Le Collectif Europe et Médicament

La FNATH, association des accidentés de la vie

Sécurité sanitaire (Le « Groupe des 9 »)

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Note a- Selon le gouvernement, si « des voies d’action collective sont nécessaires dans d’autres champs, notamment dans le champ de la santé.  Ces voies d’action collective ne sauraient toutefois s’inscrire dans le code de la consommation (…). La nature des dommages subis exige en outre une procédure adéquate » (réf. 3).

Le Collectif Europe et Médicament (Medicines in Europe Forum, MiEF), créé en mars 2002, est fort de plus de 60 organisations membres, réparties dans 12 États membres de l’Union européenne. Le Collectif Europe et Médicaments est composé des quatre grandes familles des acteurs de la santé : associations de malades, organisations familiales et de consommateurs, organismes d’assurance maladie et organisations de professionnels de santé. C’est dire l’importance des enjeux et des espoirs que soulève la politique européenne en matière de médicament et de dispositifs médicaux. Plus de renseignements : www.prescrire.org > Collectif Europe et Médicament (Medicines in Europe).

La FNATH est l’association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. Elle est à but non lucratif et reconnue d’utilité publique. Forte de ses près de 200.000 adhérents et de leur solidarité, l’association lutte au quotidien pour améliorer la vie des accidentés, des handicapés, des malades, et pour qu’ils soient reconnus et traités en citoyens à part entière. La FNATH les représente dans les commissions locales, les organismes sociaux et institutions départementales et régionales. Plus de renseignements : http://www.fnath.org.

Sécurité sanitaire (alias le « Groupe des 9″) est un groupe informel de chercheurs et d’hospitalo-universitaires composé de (par ordre alphabétique) : François Bourdillon, Gérard Dubois, Irène Frachon, François Grémy, Claude Got, Catherine Hill, Albert Hirsch, Chantal Perrichon et Maurice Tubiana. Ils ont cosigné le texte « « L’Union fait la force » ou faut-il rendre possibles les actions judiciaires collectives dans le domaine de la santé » en 2012. Plus d’informations : http://www.securite-sanitaire.org 

Contacts :

Pour le Collectif Europe et Médicament : pierrechirac@aol.com et sophielle@gmail.com ;

Pour la FNATH : francois.verny@fnath.com (01 45 35 31 87)

Pour le « Groupe des 9 » : irene.frachon@chu-brest.fr

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Références :

1 http://www.assemblee-nationale.fr/14/dossiers/projet_de_loi_consommation.asp

2 http://www.infirmiers.com/les-grands-dossiers/presidentielles-2012/sante-et-dependance-les-propositions-du-candidat-hollande.html

3- Bénisti JA « Question N°22015 au Ministère de la santé sur l’introduction en droit français de « l’action de groupe » » http://questions.assemblee-nationale.fr/q14/14-22015QE.htm

4– Commission des affaires économiques du 11 juin 2013 « Projet de loi relatif à la consommation (n° 1015) – Audition de M. Benoît Hamon, ministre délégué auprès du ministre de l’Économie et des finances, chargé de l’Économie sociale et solidaire et de la consommation » http://www.assemblee-nationale.fr/14/cr-eco/12-13/c1213086.asp

5 Michel de Pracontal « Mediator : le fonds d’indemnisation en panne » 6 décembre 2012 http://www.mediapart.fr

6UFC-Que Choisir et CLCV « 14 questions, 14 réponses sur l’Action de groupe » www.ensemblenjustice.org/actionGroupe.php

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Actions de groupe « à la française » : l’impunité perdure dans la santé et l’environnement

COMMUNIQUE INTERASSOCIATIF

AAAVAM, AMALYSTE, AVEP, AVRG, CADUS, Collectif des électrosensibles, E3M, Fibromyalgie France, FNATH, Les filles DES, Non au Mercure Dentaire, Priartem, Le Réseau D.E.S Frnce, Le Réseau Environnement Santé, le REVAHB, Robin des Toits.

Paris, le 19 juin 2013

La semaine prochaine, le projet de loi sur la consommation va être débattu en séance publique à l’Assemblée nationale.  Parmi les nouvelles dispositions, l’action de groupe « à la française », qui aurait pu être une formidable avancée citoyenne, se voit réduite à la portion congrue : le litige à la consommation.

Alors que ce dispositif était attendu principalement par les victimes de dommages corporels, notamment dans les domaines de la santé, et pour les dommages à l’environnement, le gouvernement a choisi de restreindre drastiquement son champ d’application. Ne sont donc concernés que les dommages matériels, en matière de consommation et de concurrence. L’action de groupe en matière de dommages sanitaires figurait pourtant dans le programme du candidat Hollande[1] et de nombreux parlementaires et membres de l’actuelle majorité ont, lorsqu’ils étaient dans l’opposition, défendu vigoureusement cette mesure[2].

Dès lors, pourquoi un tel reniement ? Les dommages corporels sont trop compliqués à évaluer dans le cadre d’une action de groupe et il y a trop d’oppositions à ce texte, laisse-t-on entendre en filigrane[3]. Ainsi, le gouvernement freine sous la pression du grand patronat – car qui a intérêt à empêcher la préservation des écosystèmes et de la santé publique, sinon ceux qui sont aujourd’hui en position de les bafouer quasi impunément ?

Dans l’idée d’atténuer l’incompréhension et la colère que suscite cette promesse électorale non tenue, le gouvernement se déclare déterminé à travailler sur ces problématiques. Mais quand ? Dans l’immédiat, cet ambitieux projet reste à l’état de promesses[4].

A l’heure où les scandales sanitaires se succèdent sans répit, où la Justice s’avère désespérément incapable d’assurer une indemnisation équitable et efficace des victimes[5], voilà qu’on nous demande gentiment d’attendre, allez, encore une demi-douzaine de scandales ?  Sur un sujet de cette importance, les victimes ne peuvent plus se satisfaire de simples déclarations.

Les associations de victimes de produits de santé et de dommages à l’environnement demandent instamment au gouvernement et à l’ensemble des députés et sénateurs d’étendre l’action de groupe « à la française » prévue par le projet de loi sur la consommation aux dommages des produits de santé et environnementaux.



[2] Voir notamment la proposition de loi relative à l’introduction de l’action de groupe en France, présentée en 2007 par M. Arnaud MONTEBOURG, co-signée par 154 députés PS et apparentés dont MM François HOLLANDE, Jean-Marc AYRAULT, Claude BARTOLONE, Manuel VALLS, Laurent FABIUS, Mme Christiane TAUBIRA

[3]  « Loi consommation : L’action de groupe redonnera du pouvoir d’achat », 2 mai 2013, http://www.lemonde.fr

[4] Auditionné par la commission des affaires économiques, Benoit Hamon a déclaré : « Marisol Touraine travaille au principe d’une action de groupe étendue aux préjudices intervenant en matière de santé, qui pourrait trouver place dans la future loi de santé publique.«  http://www.assemblee-nationale.fr/14/cr-eco/12-13/c1213086.asp.

[5] Voir notamment, pour les victimes du Médiator, les données du collège d’experts de l’ONIAM au 31/03/2013 : http://www.cadus.fr//documents/stats_28-05-2013_v2_ppt-Copy.pdf

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Droit des malades : Delphine, victime de médicaments

De nombreuses manifestations dans toute la France commémorent ce mois-ci les 10 ans de la Loi du 4 mars 2002, souvent présentée comme une avancée sociale majeure pour les patients. Mais tout le monde n’a pas le cœur à fêter l’anniversaire de la Loi Kouchner. Les victimes témoignent, au travers des associations. Télécharger le communiqué de presse

En novembre dernier, Delphine, 37 ans, a perdu en appel dans le procès qu’elle a intenté contre deux laboratoires et son médecin. Elle doit aujourd’hui prendre en charge les frais des parties adverses, ainsi que les siens, pour un total d’environ 10 000 euros.

Victime d’un syndrome de Lyell*, une réaction médicamenteuse cutanée gravissime qui l’a laissée aveugle en 1981, à l’âge de 6 ans, Delphine bénéficie alors d’un délai de prescription de 30 ans pour demander réparation. Entre temps, la loi Kouchner, tout en créant un fonds d’indemnisation pour les victimes d’accidents médicaux survenus après septembre 2001, réduit leur délai de prescription pour demander réparation à 10 ans et laisse se mettre en place un amalgame terrible sur les délais s’appliquant aux victimes d’accidents médicamenteux antérieurs à 2001. Delphine vient ainsi d’être déboutée au motif d’un délai prescrit et doit maintenant se battre, malgré son handicap, avec un mari à l’hôpital et deux enfant à charge, contre le surendettement. Pour elle, la « Loi sur le droit des malades » est synonyme d’une perte de droit et d’une aggravation dramatique de sa situation.

Des centaines d’autres victimes de médicaments sont, comme elle, privées du bénéfice de la solidarité nationale, parce que leur accident est survenu avant le 4 septembre 2001, date rétroactive maximale autorisée pour accéder au processus d’indemnisation mis en place par la loi du 4 mars 2002. Parallèlement, la loi du 19 Mai 1998 sur la responsabilité du fait des produits défectueux, votée quatre ans plus tôt par les mêmes parlementaires, s’applique, elle, sans limite de rétroactivité et a spolié de leur droits antérieurs toutes ces victimes, en réduisant notamment à trois ans le délai de prescription pour faire jouer la responsabilité d’un fabricant de médicament. Parce qu’elles sont victimes d’accidents médicamenteux gravissimes mais (heureusement ?) rares, qui n’ont pas l’honneur, comme pour le Mediator, de faire la une des médias, Delphine et les autres ne bénéficient plus d’aucun recours pour être indemnisées.

Au lendemain du scandale du Médiator qui a laissé de larges zones d’ombres sur la sécurité sanitaire en France, la FNATH et Amalyste appellent de leurs vœux une meilleure prise en compte des victimes encore trop nombreuses aujourd’hui. Et tout particulièrement pour les victimes d’avant 2001. Pour elles, la question est désormais de savoir si nos politiques auront le courage de réparer cette injustice.

QUI SOMMES-NOUS ?

La FNATH, association des accidentés de la vie, a été créée en 1921 pour défendre les droits des victimes d’accidents au travail. Elle est aujourd’hui l’association de défense de tous les accidentés de la vie, des malades, invalides et handicapés. Forte de près de 200.000 adhérents et de leur solidarité, l’association lutte au quotidien pour améliorer la vie des accidentés, des handicapés, des malades, et pour qu’ils soient reconnus et traités en citoyens à part entière.

La FNATH est une association à but non lucratif, indépendante de tous les pouvoirs. Elle est reconnue d’utilité publique.

www.fnath.org

AMALYSTE est l’association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Ces syndromes sont des réactions indésirables gravissimes aux medicaments. iIs sont le plus souvent connus et acceptés en raison de leur extrême rareté. Parce que ce risque est accepté au titre d’une balance bénéfices-risques estimée positive, les victimes ne peuvent que rarement accéder à l’indemnisation. En tant que maladie rare, la prise en charge est à ce jour encore balbutiante. AMALYSTE a pour objet de questionner les pouvoirs publics, l’industrie pharmaceutique, le corps médical et le grand public sur la responsabilité liée au risque connu et accepté d’accidents médicamenteux rares et graves.

www.amalyste.fr

* Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réactions graves (30 % de décès) qui provoquent un décollement brutal et parfois étendu de la peau et des muqueuses. 90% des cas sont des réactions médicamenteuses. Une douzaine de molécules à risque élevé a été identifiée (antibiotiques, anti inflammatoires, anti épileptiques, allopurinol, névirapine).

C’est une maladie orpheline : 150 cas par an en France, un millier dans l’Union européenne.

C’est également une maladie chronique : 95 % des survivants gardent des séquelles invalidantes et évolutives, qui bouleversent leur vie.