Retour sur un voyage extraordinaire : l’Odyssée de Louis Chaix (été 2022)

AMALYSTE a suivi attentivement l’aventure que s’est donnée Louis Chaix au cours de l’été 2022, c’est-à-dire sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est à rollers, du 1er juin au 17 juillet, pour collecter des fonds au bénéfice de la recherche sur les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.

Le document en pièce jointe “Une histoire parmi toutes les autres”, obtenu auprès des parents de Louis, qui fut présenté lors de la Journée patients du 14 octobre 2022, témoigne de cette aventure singulière, admirable, inspirante et, au bout du compte, couronnée de succès. Nous remercions vivement la maman de Louis de nous avoir remis ce document.

Le voyage de Louis Chaix aura duré 47 jours, quarante-sept jours de périple sur les routes américaines, sous la canicule, épousant les reliefs contrastés d’un pays immense, franchissant les frontières des Etats comme autant d’étapes vers son rêve fou, celui de relier Los Angeles à New York !

Cette Odyssée américaine méritait d’être contée à la communauté des adhérents et amis d’AMALYSTE.

Voilà qui est fait.

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022

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La journée Patients aura lieu, comme vous le savez, le 14 octobre 2022 à l’institut IMAGINE de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris). La centaine de places disponibles a été réservée ; ce qui nous a contraint à limiter le nombre d’accompagnant à un seule personne.

Programme complet de la journée patients du 14 10 22

Pour les personnes qui n’auraient pas réserver mais qui souhaiteraient participer à l’événement, elles ont la possibilité d’assister en ligne aux échanges de la matinée (mais pas aux ateliers de l’après-midi) : lien zoom. (https://aphp-fr.zoom.us/j/6927200456?pwd=UlZLVW1ZdzFlWXZNRzMvZ2tIZkdxQT09 )

Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Découvrez le programme de la journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022 !

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell. Elle se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine

Les inscriptions en présentiel (port du masque et pass sanitaire obligatoires) sont maintenant closes et le nombre d’accompagnant est limité à une personne par participant. Pour les autres personnes souhaitant suivre l’évènement, un lien ZOOM sera disponible quelques jours avant pour pouvoir assister en visio aux présentations du matin.

Découvrez le programme de la journée.

Le voyage de Louis Chaix à travers les États-Unis : le grand départ

Louis Chaix, aujourd’hui âgé de 24 ans, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, va entamer le 1er juin de cette année un voyage d’un bout à l’autre des États-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET). Louis quittera Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie, et se dirigera en direction de Times Square à New York City, dans l’Etat de New York. Il effectuera son long périple à rollers ; ce qui n’est pas la moindre des originalités de sa démarche courageuse.

Son objectif ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche aux États-Unis et ainsi pouvoir aider financièrement les familles touchées par cette maladie qui faillit l’emporter lui-même, il y a maintenant 18 ans. Faire parler de ces pathologies à la fois rares et graves est essentiel pour mobiliser l’ensemble des acteurs – patients et leurs familles, professionnels de santé, personnels infirmiers, psychologues, etc. – et faire avancer les recherches, à la fois au plan fondamental et au plan thérapeutique, en vue de mieux comprendre les origines de ces pathologies, mieux les soigner, et mieux suivre les patients souffrant de séquelles graves (notamment oculaires).

AMALYSTE souhaite bonne chance à Louis !

Plus d’informations sur ce voyage (en anglais)

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson : 14 octobre 2022

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Le vendredi 14 octobre 2022 de 9h30 à 17h, l’association Amalyste et le centre de référence Toxibul organisent une journée pour les patients atteints des syndromes de Stevens-Johnson et Lyell.

Au programme :

  • informations scientifiques, discussions, témoignages et moments de partage, le matin ;
  • déjeuner sur place (offert) ;
  • ateliers d’échanges (séquelles ophtalmologiques, prise en charge psycho-sociale), l’après-midi.

Nous vous attendons nombreux !

Attention ! L’inscription est gratuite mais obligatoire avant le 10/09/2022.

Cet évènement se déroulera à l’Institut Imagine, 24 boulevard du Montparnasse, 75015 Paris. Plan d’accès Imagine